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Vol. 24. Núm. 1. 2013. Páginas 27-35

Daño cerebral adquirido: percepción del familiar de las secuelas y su malestar psicológico

[Acquired brain injury: Family perceptions of the sequels and their psychological Distress]

Elena L贸pez de Arr贸yabe Castillo1 , Esther Calvete Zumalde2
1Univ. Deusto, Fac. Psicolog铆a y Educaci贸n, Bilbao, Espa帽a ,2Univ. Deusto, Bilbao, Espa帽a

Resumen

Este estudio tuvo como objetivo evaluar la percepción que el familiar tiene de los problemas de la persona afectada por un daño cerebral adquirido y su asociación a sus propios síntomas de estrés, depresión y duelo. Participaron 223 familiares (cuidadores principales). Se desarrolló un inventario de 36 secuelas percibidas estructuradas en 6 factores: déficits cognitivos y sensoriales, cambios de personalidad, dependencia, actividad disminuida, trastornos emocionales y autoconciencia y percepción social disminuida. Los resultados mostraron que las secuelas percibidas tienen relativamente poco impacto en el malestar psicológico del familiar. Las secuelas con mayor asociación a los síntomas psicológicos fueron dependencia, asociada significativamente a sentimientos actuales de duelo, y la actividad disminuida, que se asocia a las respuestas involuntarias de estrés de aproximación y alejamiento. Estos datos contradicen la literatura que sostiene la relación causal entre secuelas percibidas y síntomas en los familiares, sugiriendo otro tipo de factores implicados.

Abstract

This study aimed at assessing family´s perception of the problems of the person affected by an acquired brain injury and its association with their own symptoms of stress, depression, and grief. A sample of 223 family members (primary caregivers) participated in the study. We developed an inventory of 36 sequels structured into 6 factors: Cognitive and Sensory Deficits, Personality Changes, Dependency, Decreased Activity, Emotional Disorders, and Diminished Social Perception and Self-awareness. The results showed that the perceived sequels have relatively little impact on the caregivers´ distress. The sequels with greater association to psychological symptoms were Dependence, which was associated with current feelings of grief, and Diminished Activity, which was associated with involuntary stress responses of approach and withdrawal. These data contradict the literature that supports a causal relation between perceived symptoms and stress in relatives, suggesting other factors involved.

Palabras clave

Daño cerebral adquirido;#Secuelas; Percepción;#Estrés familiar

En nuestro pa铆s se carece de datos epidemiol贸gicos rigurosos sobre el da帽o cerebral adquirido (DCA) debido a los numerosos problemas metodol贸 gicos para su obtenci贸n (Alberdi, Iriarte, Mend铆a, Murgialdai y Marco, 2009). Si incluimos s贸lo los pacientes afectados de traumatismo cr谩neo-encef谩lico (TCE), la literatura cient铆fica americana estima entre 100 y 200 casos por cada 100.000 habitantes, mientras que el Hospital de Neurorehabilitaci贸 Institut Guttman (2012) aporta tasas de entre 175 y 200 casos de TCE por 100.000 habitantes y a帽o. Extrapolando estos datos en la poblaci贸n espa帽ola tendr铆amos hasta 80.000 personas por a帽o sufriendo lesiones cerebrales de car谩cter traum谩tico. Estas cifras deben corregirse al alza al a帽adir el resto de las causas (vascular, tumoral, infeccioso, etc.) a la globalidad (Gangoiti, 2002).

Las consecuencias del DCA son muy complejas, presentando estos enfermos problemas severos en diferentes 谩reas (e.g., motoras, sensoriales y cognitivas) y la p茅rdida de independencia funcional, con las consiguientes repercusiones sobre la vida diaria, laboral, social y econ贸mica, tanto para ellos mismos como para sus familias. Orient et al. (2004) se帽alan la dificultad para definir conceptos como el resultado funcional o la calidad de vida al alta y consideran que factores tales como la gravedad de la lesi贸n, caracter铆sticas del individuo (edad, sexo, nivel educativo y personalidad pre m贸rbida) y el contexto en el que se desenvuelve (apoyo familiar e integraci贸n laboral) ayudan a establecer un pron贸stico m谩s certero sobre los posibles cambios evolutivos y el nivel de discapacidad futuro.

Con todo, hay ciertos problemas que suelen ser comunes, independientemente de la causa de la lesi贸n, en casi todas las personas afectadas. Lezak (1988) propuso los siguientes: problemas de percepci贸n y conciencia social, falta de auto-control, incapacidad para aprender de la experiencia, dependencia (f铆sica o emocional) y alteraciones emocionales espec铆ficas (apat铆a, insensatez, reacciones exageradas, irritabilidad, ansiedad, ideas paranoicas y depresi贸n). Para la evaluaci贸n de estas secuelas psicol贸gicas se han desarrollado algunos instrumentos que han sido revisados en detalle por P茅rez Garc铆a (2012). La propia Lezak, junto a Howieson y Loring (2004), propone criterios para la selecci贸n de los tests neuropsicol贸gicos destacando la importancia de elegirlos dependiendo del objetivo de la evaluaci贸n. No obstante no existe en nuestro conocimiento ninguna prueba de evaluaci贸n de las secuelas de la persona afectada por DCA en nuestra cultura que se base en la percepci贸n del familiar.

En los 煤ltimos a帽os el estr茅s y malestar experimentados por los familiares que cuidan de una persona con DCA ha recibido una gran atenci贸n. "Cuidar es una de las situaciones generadoras de estr茅s cr贸nico m谩s intr铆nsecamente representativas" (Montorio, Izal, L贸pez L贸pez y S谩nchez-Colodr贸n, 1998, p. 230). El familiar que ejerce el rol de cuidador principal es el que guardando una relaci贸n familiar directa con la persona afectada se "encarga" del cuidado de la misma. Tradicionalmente, el estr茅s psicol贸gico del cuidador o cuidadora de una persona con DCA se ha relacionado con la severidad de la lesi贸n (Groom, Shaw, O'Connor, Howard y Pickens, 1998; Knight, Devereux y Godfrey, 1998; Rosenbaum y Nanjenson, 1976) y numerosos estudios con muestras anglosajonas demuestran que del complejo de secuelas de la persona afectada los m谩s destructivos y que mejor predicen el ajuste emocional de los cuidadores son los cambios conductuales y cognitivos (Anderson, Parmenter y Mok, 2002; Ergh, Rapport, Coleman y Hanks, 2002; Harris, Godfrey, Partridge y Knight, 2001; Ponsford, Olver, Ponsford y Nelms, 2003; Stancin, Wade, Walz, Yeates y Taylor, 2010). As铆 mismo, encontramos varios estudios que relacionan los niveles de estr茅s del familiar con el n煤mero de secuelas percibidas (Harris et al. 2001; Hawley, Ward, Magnay y Long, 2003; Serio, Kreutzer y Gervasio, 1995). Sin embargo, destaca la relativa escasa investigaci贸n en muestras espa帽olas sobre el efecto de la percepci贸n de las secuelas del DCA y su asociaci贸n con el malestar psicol贸gico de los familiares.

Johnson y McCown (1997) propusieron que las secuelas del DCA tienden a producir particularmente dos tipos de efectos en el familiar. En primer lugar, lo que denominan el "extra帽amiento", cuando el paciente se comporta inevitablemente de forma distinta a como lo hac铆a antes de la lesi贸n. De hecho, se ha comparado la experiencia del familiar de personas con DCA con el proceso de un duelo con fallecimiento debido a los profundos cambios de personalidad y conducta de la persona afectada (Zinner, Ball, Stutts y Philput, 1997), con la dificultad a帽adida de la presencia f铆sica de la persona por la que se realiza el duelo (Verhaeghe, Delfoor y Grypdonck, 2005). Esta p茅rdida ambigua en el DCA (Kean, 2010; Landau y Hissett, 2008) es un estresor extraordinario que contribuye a aumentar los s铆ntomas de depresi贸n y congelar el duelo en los familiares varios a帽os tras la lesi贸n (L贸pez de Arroyabe y Calvete, 2005; Wade et al., 2001). Un segundo efecto, descrito por Johnson y McCown (1997), tiene que ver con la "carga" que asume el cuidador, haciendo referencia a una sensaci贸n de agobio por la responsabilidad que supone la provisi贸n de cuidados. Esta carga se hace cr贸nica y omnipresente cuando el cuidador se siente abrumado, deprimido y al l铆mite de sus fuerzas.

Los objetivos de este estudio fueron (1) evaluar las secuelas de las personas afectadas por DCA mediante un inventario desarrollado con este fin, el cual incluye la indicaci贸n de en qu茅 medida la secuela es percibida como estresante por el cuidador y (2) estudiar su asociaci贸n con s铆ntomas de malestar psicol贸gico de los familiares cuidadores. Bas谩ndonos en estudios previos realizados con muestras anglo-sajonas (Hall et al., 1994; Lezak, 1988; Powell, 1994) propusimos una estructura consistente en seis tipos de secuelas: d茅ficits cognitivos y sensoriales, cambios de personalidad, dependencia, actividad disminuida, trastornos emocionales y autoconciencia y percepci贸n social disminuidas. En cuanto a los s铆ntomas de malestar psicol贸gico de los cuidadores incluimos medidas de s铆ntomas de estr茅s, depresi贸n y duelo.

M茅todo

Participantes

Se invit贸 a participar en el estudio a una muestra espa帽ola de 809 familiares de personas con DCA, de los que contestaron 223 (27.5%). La mayor铆a (97.31%) procedieron de la Federaci贸n Espa帽ola de Da帽o Cerebral Sobrevenido (FEDACE) y el resto de un centro de rehabilitaci贸n para personas con DCA. El promedio de tiempo que llevaban asociados a FEDACE fue de 4.54 a帽os ( DT = 3.07).

Las edades de los participantes oscilaron entre 20 y 77 a帽os (media de edad = 49.86, DT = 12.63). Un 83% viv铆an con la persona afectada y el 40% dedicaban al menos 60 horas semanales acompa帽ando o cuidando de la persona afectada, es decir, una media diaria de m谩s de 8 horas. El 26.9% eran varones y el 72.2% mujeres. La mayor铆a eran progenitores (38.1%) y c贸nyuges (34.1%) que conviv铆an con la persona afectada y trabajaban por cuenta ajena (44.4%) o en las labores del hogar (31.8%).

Caracter铆sticas de las personas afectadas de DCA

La edad media de las personas afectadas fue 44.11 (DT = 16.47). El tiempo promedio transcurrido desde el da帽o cerebral hasta el momento de la realizaci贸n del estudio fue de 8.15 a帽os (DT = 5.77). En el 81.2% de los casos hab铆an transcurrido dos a帽os o m谩s desde el alta hospitalaria.

El 74.5% fueron varones, de los cuales antes de la lesi贸n estaban solteros el 30.5% y casados el 28.1%, no d谩ndose variaciones significativas en el estado civil tras la lesi贸n. En cuanto a la ocupaci贸n previa, el 24.7% trabajaba y el 17.5% estudiaba.

Caracter铆sticas de la lesi贸n

El 49.3% de las lesiones fueron ocasionadas por un traumatismo cr谩neo-encef谩lico y el 35.0% por un accidente vascular-cerebral. El 96% de las personas afectadas entraron en coma y se mantuvieron en 茅l un n煤mero promedio de 79.06 d铆as (DT = 193.14). El 87.9% de las lesiones fueron graves. En el momento del estudio el 3.1% de las personas afectadas permanec铆an en coma, el 9.4% ten铆an una tetraplej铆a, el 6.3% una paraplej铆a, el 47.1% una hemiplej铆a, el 47.5% d茅ficits sensoriales, el 27.4% epilepsia y el 47.5% presentaban problemas de equilibrio.

El porcentaje de minusval铆a promedio de la muestra de personas afectadas fue 74.44 % (DT = 18.16). Cuarenta personas afectadas en el estudio ten铆an un grado de minusval铆a superior al 90%.

Instrumentos de medida

Listado de Secuelas Psicol贸gicas Percibidas. Puesto que el foco estuvo centrado en las secuelas psicol贸gicas, se elabor贸 un listado de las mismas correspondientes a las 谩reas cognitiva, emocional y comportamental para el estudio. Los familiares cuidadores indicaron qu茅 secuelas del listado ten铆a la persona afectada en la actualidad y en qu茅 medida constitu铆an o no un problema en sus vidas, empleando una escala de cuatro puntos (0 = la persona afectada no tiene esta secuela, 1 = s铆 tiene esta secuela y me causa poco sufrimiento, 2 = s铆 tiene esta secuela y me causa bastante sufrimiento y 3 = s铆 tiene esta secuela y me causa mucho sufrimiento). Las secuelas incluidas originariamente fueron 39 y la mayor铆a de los 铆tems se seleccionaron a partir de una revisi贸n de la bibliograf铆a existente sobre otros listados de secuelas como The Subjective Complaints Checklist de Hall et al. (1994), The Problem Checklist de Powell (1994) y de las descripciones de los problemas de las personas con DCA realizadas por diversos autores. Por ejemplo, se recogi贸 el aspecto de "extra帽amiento" propuesto por Johnson y McCown (1997) y Lezak (1988) y descrito en la introducci贸n. El resto de los 铆tems se obtuvieron a partir de la evaluaci贸n de las secuelas presentes con m谩s frecuencia en entrevistas cl铆nicas. Algunos 铆tems se eliminaron debido a que presentaron distribuciones poco adecuadas (asimetr铆a y/o curtosis excesivas), de modo que la versi贸n definitiva del listado de secuelas psicol贸gicas const贸 de 36 secuelas agrupadas en 6 factores: d茅ficits cognitivos y sensoriales, cambios de personalidad, dependencia, actividad disminuida, trastornos emocionales y autoconciencia y percepci贸n social disminuidas (v茅ase Anexo I con los 铆tems).

Listado de Secuelas F铆sicas. El estudio incluy贸 un breve listado con las siguientes secuelas f铆sicas: permanece en coma, tiene una hemiplej铆a, presenta temblor en las manos y/o al andar (problemas de equilibrio), tiene una paraplej铆a, tiene una tetraplej铆a y cada cierto tiempo tiene ataques epil茅pticos o pueden aparecer. Se pidi贸 que contestaran empleando la misma escala de respuesta que en el listado de secuelas psicol贸gicas percibidas.

Estr茅s del familiar . El Cuestionario de Respuestas al Estr茅s (RSQ) (Connor-Smith, Compas, Wadsworth, Thomsen y Saltzman, 2000) se emple贸 para evaluar respuestas involuntarias (e.g., afectividad y reactividad fisiol贸gica) a los estresores indicados en el Listado de Secuelas Psicol贸gicas Percibidas. El RSQ consta de 19 subescalas de tres 铆tems cada una que se agrupan en cinco factores de segundo orden. Los dos factores de respuesta involuntaria son: aproximaci贸n involuntaria (rumiaci贸n, pensamientos intrusivos, activaci贸n emocional y fisiol贸gica y conductas impulsivas) y alejamiento involuntario (embotamiento emocional, interferencias cognitivas, evitaci贸n involuntaria e inactividad). Mediante an谩lisis factorial confirmatorio se ha validado este modelo de respuestas al estr茅s en m煤ltiples muestras, incluyendo poblaci贸n espa帽ola (Connor-Smith y Calvete, 2004) y las medidas tienen una fuerte consistencia interna, fiabilidad test-retest, validez de constructo y validez de criterio (e.g., Connor-Smith et al., 2000; Wadsworth, Rieckmann, Benson y Compas, 2004). Los coeficientes alfa fueron .89 y .78, respectivamente para aproximaci贸n involuntaria y alejamiento involuntario.

Depresi贸n del familiar . La Escala de Depresi贸n del Centro de Estudios Epidemiol贸gicos (CES-D) (Radloff, 1977) permite obtener puntuaciones para cuatro factores de la depresi贸n (afecto depresivo, afecto positivo, disminuci贸n psicomotora y dificultades interpersonales) y un factor general de segundo orden. Las propiedades psicom茅tricas de la versi贸n en espa帽ol del CES-D son excelentes en cuanto a factorizaci贸n y consistencia interna (Calvete y Carde帽oso, 1999). Consta de 20 铆tems con un formato de respuesta de 0 ( nunca o rara vez) a 3 (todo o la mayor parte del tiempo ). En este estudio el coeficiente alfa fue .91.

Duelo del familiar . Se emple贸 el Inventario Texas revisado de duelo (TRIG) (Faschingbauer, Devaul y Zisook, 1978) para evaluar los s铆ntomas de duelo. Consta de 21 铆tems divididos en dos partes, comportamiento en el pasado y sentimientos actuales, con un formato de respuesta tipo Likert de cinco puntos (1 = completamente verdadera, 4 = completamente falsa ). En este estudio se emple贸 s贸lo el factor "sentimientos actuales" en el que el familiar responde a 13 frases indicando qu茅 siente en la actualidad sobre su familiar afectado. La versi贸n en castellano presenta adecuadas propiedades psicom茅tricas (Garc铆a-Garc铆a, Landa, Trigueros, Calvo y Garminde, 1995). En su adaptaci贸n a familiares de personas con DCA la redacci贸n de los 铆tems fue modificada sustituy茅ndose la referencia a la "muerte" por la de "da帽o cerebral" (L贸pez de Arroyabe y Calvete, 2005). El coeficiente alfa ha sido .94 para la escala de "sentimientos actuales".

Procedimiento

Se contact贸 con las juntas y/o equipos de profesionales de todas las asociaciones federadas en FEDACE y con un centro de tratamiento privado, solicitando su colaboraci贸n en la investigaci贸n y envi谩ndoles un resumen con las l铆neas generales de la investigaci贸n y un modelo de carta de presentaci贸n para el familiar a quien se solicitaba su colaboraci贸n. Los cuestionarios fueron contestados an贸nimamente a fin de garantizar la confidencialidad y sinceridad en las respuestas. El estudio obtuvo la aprobaci贸n del comit茅 de 茅tica de la Universidad de Deusto.

Resultados

En la Tabla 1 se presentan las secuelas percibidas evaluadas en el estudio con indicaci贸n del porcentaje de familiares que indicaron dicha secuela y su severidad percibida.

Tabla 1 Porcentaje de familiares que indican cada secuela neuropsicol贸gica y puntuaci贸n de intensidad percibida. Los datos se presentan ordenados en orden decreciente seg煤n grado de gravedad

Se realiz贸 un an谩lisis factorial confirmatorio empleando el m茅todo de m谩xima verosimilitud con el programa LISREL 8 con los 铆tems de secuelas psicol贸gicas percibidas. Los 铆tems fueron organizados en las siguientes categor铆as correlacionadas entre s铆: (1) d茅ficits cognitivos y sensoriales, (2) cambios de personalidad, (3) dependencia, (4) actividad disminuida, (5) trastornos emocionales, (6) autoconciencia y percepci贸n social disminuidas. Los indicadores de ajuste para esta estructura fueron adecuados, c 2 (578) = 1059, RMSEA = .061 (95% IC: 0.055; 0.067), NNFI = .91, CFI = .91. Se probaron otros modelos, incluyendo un modelo ortogonal y un modelo unidimensional, los cuales mostraron un ajuste considerablemente peor. En la Tabla 2 se recogen las cargas factoriales correspondientes a los 铆tems de cada factor. Todos estos coeficientes fueron significativamente diferentes de cero.

Tabla 2 Cargas factoriales correspondientes a los 铆tems de cada factor

Se estimaron los coeficientes alfa para las escalas resultantes, las cuales se presentan en la Tabla 3 junto con las medias y desviaciones t铆picas. La puntuaci贸n para dependencia fue significativamente mayor que la del resto de secuelas, p < .001.

Tabla 3 Medias, desviaciones t铆picas y coeficientes alfa de las subescalas de secuelas percibidas

Se analiz贸 la asociaci贸n entre los diversos tipos de secuelas psicol贸gicas percibidas del DCA y los s铆ntomas psicol贸gicos del familiar. Para ello se realizaron una serie de an谩lisis de regresi贸n m煤ltiple en los que se introdujeron los tipos de secuelas, incluyendo tambi茅n las secuelas f铆sicas, como variables predictoras y un tipo de s铆ntoma psicol贸gico en cada an谩lisis como variable criterio. Se emple贸 un m茅todo de introducci贸n simult谩nea de todas las variables predictoras. En la Tabla 4 se presentan los resultados de dichos an谩lisis.

Tabla 4 Secuelas como variables explicativas de s铆ntomas psicol贸gicos

Tal y como puede observarse las secuelas psicol贸gicas percibidas por el familiar de la persona afectada por un DCA parecen guardar muy poca relaci贸n con los s铆ntomas psicol贸gicos del propio familiar. Tan solo las secuelas de cambios de personalidad y actividad disminuida se asocian a las respuestas de estr茅s de alejamiento y aproximaci贸n. Asimismo, las secuelas de dependencia se vinculan a sentimientos actuales de duelo.

Discusi贸n

En este estudio se evaluaron las secuelas f铆sicas y psicol贸gicas de la persona con DCA y c贸mo 茅stas eran percibidas por los familiares. Puesto que el foco estuvo en las secuelas psicol贸gicas, se elabor贸 para el estudio un listado de 36 secuelas correspondientes a las 谩reas cognitiva, emocional y comportamental, agrupadas en 6 factores: d茅ficits cognitivos y sensoriales, cambios de personalidad, dependencia, actividad disminuida, trastornos emocionales y autoconciencia y percepci贸n social disminuidas.

El factor "d茅ficits cognitivos y sensoriales" consta de seis 铆tems que describen s铆ntomas tales como d茅ficits en la atenci贸n, concentraci贸n, memoria, comprensi贸n y habla (e.g., " se desorienta", "tiene dificultad para comprender lo que le dices y para entender las palabras "). El factor "cambios de personalidad" consta de ocho 铆tems que describen s铆ntomas correspondientes a cambios de conducta (e.g., " no es responsable, no se responsabiliza de su rehabilitaci贸n, de su presente y/o su futuro ", " se muestra impulsivo/a, comport谩ndose de forma agitada y euf贸rica "). El factor "dependencia" consta de dos 铆tems: " no puede salir solo a la calle" y " depende de otra persona para su auto-cuidado o cualquier otra actividad ". A pesar de que 煤nicamente incluye 2 铆tems, su consistencia interna fue aceptable. El factor "actividad disminuida" consta de cinco 铆tems que reflejan secuelas que indican el aislamiento social y una escasa realizaci贸n de actividades de ocio (e.g., " se muestra desmotivado", "se cansa f谩cilmente, se fatiga "). El factor "trastornos emocionales" consta de cinco 铆tems que reflejan trastornos del estado de 谩nimo (e.g. " se muestra ansioso, con angustia", " cambia muy r谩pido de estado de 谩nimo o humor, es emocionalmente inestable "). El factor "autoconciencia y percepci贸n social disminuidas" consta de diez 铆tems, recogiendo las dificultades de acomodaci贸n y aceptaci贸n de las normas sociales as铆 como de la propia enfermedad (e.g., " le cuesta darse cuenta de los sentimientos de los dem谩s, ponerse en tu lugar ", " socialmente su conducta es inapropiada, por lo que dice o por lo que hace "). Aunque inicialmente el 铆tem "su funcionamiento intelectual es bajo" se incluy贸 en la primera categor铆a de secuelas (d茅ficits cognitivos y sensoriales), los 铆ndices de modificaci贸n del programa LISREL mostraron que este 铆tem obten铆a un coeficiente lambda mucho mayor en la categor铆a cambios de personalidad, posiblemente debido a que un deterioro intelectual afecta a la "forma habitual de ser" de la persona. En consecuencia, se consider贸 razonable dejar el 铆tem en este segundo factor.Los resultados mostraron que las secuelas percibidas de las personas con DCA tienen relativamente poco impacto en el malestar psicol贸gico de los familiares. La mayor influencia se observ贸 en las respuestas de estr茅s involuntarias, de las cuales las secuelas explicaron el 14% de la varianza. Estos datos contradicen en parte la literatura que sostiene la relaci贸n causal entre secuelas percibidas y s铆ntomas en los familiares.

Los coeficientes alfa para las seis 谩reas fueron moderados para "d茅ficits cognitivos y sensoriales", "actividad disminuida" y "dependencia" y adecuados para el resto de factores.

De todas las secuelas, las relacionadas con la dependencia fueron percibidas como las m谩s problem谩ticas. Debido a las caracter铆sticas inherentes de la dependencia, la atenci贸n prestada puede sobrepasar la capacidad del cuidador, configurando una situaci贸n estresante acu帽ada como carga del cuidador y sobrecarga (Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980). En este sentido, los factores con mayor asociaci贸n a los s铆ntomas psicol贸gicos fueron "dependencia", que se asoci贸 significativamente a sentimientos actuales de duelo, y "actividad disminuida", que se asoci贸 a los dos tipos de respuestas de estr茅s (de aproximaci贸n y alejamiento). Esta 煤ltima categor铆a de secuelas (actividad disminuida) incluye secuelas que se engloban en la definici贸n general de secuelas psicosociales aportada por Lezak y O麓Brien (1988) y Hodgkinson, Veerabangsa, Drane y McCluskey (2000). Sin embargo, dichas secuelas han recibido poca atenci贸n en la literatura. Los "cambios de personalidad" tambi茅n se asociaron significativamente a las respuestas de estr茅s de alejamiento. Ning煤n tipo de secuela se asoci贸 significativamente a los s铆ntomas de depresi贸n.

Por lo tanto, la asociaci贸n relativamente baja entre secuelas percibidas y s铆ntomas sugiere que otro tipo de factores o de secuelas podr铆an estar implicados. Por ejemplo, el apoyo social tiene una relaci贸n directa con el funcionamiento familiar tras un DCA y es un potente moderador del estr茅s del cuidador (Ergh et al., 2002; Verhaeghe et al., 2005). Efectivamente, los diferentes profesionales que acompa帽en al familiar desde la fase aguda hasta la cr贸nica deber铆an tener en cuenta que la satisfacci贸n del apoyo emocional es una variable clave en la reducci贸n de sus s铆ntomas psicol贸gicos (L贸pez de Arroyabe y Calvete, 2012). Tambi茅n deber铆an incidir en la capacidad de resiliencia y adaptaci贸n del propio familiar, la cual mejora utilizando estrategias de afrontamiento adecuadas como la aceptaci贸n y reestructuraci贸n cognitiva (Calvete y L贸pez de Arroyabe, 2012).

La baja asociaci贸n entre secuelas de la persona afectada y s铆ntomas del familiar cuidador, tambi茅n puede estar explicada por el hecho de que nuestra muestra ha sido muy homog茅nea en cuanto a la intensidad de las secuelas de las personas afectadas. Quiz谩s, comparando la muestra de este estudio con otras muestras en las que las secuelas fueran mucho m谩s leves se hubiera podido detectar mejor su influencia. M谩s a煤n, hubiese sido necesaria informaci贸n proveniente de una evaluaci贸n neuropsicol贸gica que ofreciese datos independientes sobre las secuelas de las personas afectadas y as铆 completar el informe del familiar. Sin embargo, las investigaciones de enfermedades cr贸nicas sugieren que a menudo los estresores percibidos son predictores m谩s relevantes que los obtenidos de medidas "objetivas" (Lazarus y Folkman, 1984).

Por 煤ltimo, algunos datos sobresalen en los familiares evaluados en nuestro estudio. En primer lugar, hab铆a transcurrido un amplio per铆odo de tiempo desde la lesi贸n ( Media = 8.15 a帽os). Esto es relevante ya que cuando los familiares indicaron en qu茅 medida cada secuela era un problema para ellos, el 谩rea m谩s problem谩tica fue la "dependencia" ( media = 1.89). Estas secuelas relacionadas con la dependencia podr铆an percibirse con m谩s carga cuanto m谩s tiempo ha transcurrido. Sin embargo, la variable "tiempo transcurrido desde la lesi贸n" puede tambi茅n ejercer un efecto positivo y negativo a la vez. Por un lado, el tiempo transcurrido permite un "tiempo de reacci贸n" (Chwalisz, 1996), posibilitando que el familiar alcance un m铆nimo nivel de ajuste a las secuelas. Pero, por otro lado, la sintomatolog铆a sostenida en dicho tiempo nos recuerda el concepto de "dolor cr贸nico" utilizado para describir el estado de los familiares de personas mentalmente discapacitadas, aludiendo a la oportunidad perdida de una vida mejor si no se hubiera producido la discapacidad f铆sica o mental (Johnson y McCown, 1997).

El segundo dato que resalta en nuestro estudio es el n煤mero de horas que los familiares de nuestra muestra dedicaban al cuidado de su familiar afectado: el 40% dedicaban 60 horas semanales a la persona afectada, m谩s de 8 horas diarias de media, indicando un alto grado de implicaci贸n en el cuidado/acompa帽amiento de la persona afectada. La implicaci贸n del familiar en los cuidados es un factor muy mejorable ya que los familiares m谩s estresados son los que dedican una media de 60 horas semanales al cuidado de su familiar afectado (Haley y Bailey, 1999). Teniendo en cuenta que el familiar m谩s implicado en el tratamiento y cuidado tambi茅n es el que m谩s s铆ntomas psicol贸gicos suele presentar, parece que dicho factor retroalimenta la sintomatolog铆a y dolor cr贸nico.

Conclusiones

El estr茅s psicol贸gico de los familiares no parece depender de las secuelas percibidas por el familiar de la persona afectada en s铆 mismas. No hemos hallado un patr贸n consistente o asociaci贸n entre el nivel de discapacidad neuroconductual de la persona afectada por un DCA y el estr茅s psicol贸gico de los familiares cuidadores. Lo anterior sugiere que otros factores pueden estar implicados, tales como la calidad de vida del familiar, su nivel de carga (por el propio papel de cuidador y por la intromisi贸n de dicho papel en su vida diaria) y su capacidad de resiliencia y resistencia. Por ello, son precisas nuevas investigaciones que determinen qu茅 factores contribuyen a la calidad de vida, carga y al afrontamiento familiar resiliente y competente tras una DCA.

Por 煤ltimo, no es casual que en este estudio el 73.6% de la muestra estuviese constituido por mujeres. Por tanto, desde un punto de vista preventivo, deber铆a prestarse atenci贸n a la salud psicol贸gica de las mujeres que asumen funciones de cuidadoras en nuestra sociedad.

Extended Summary

The objectives of this study were twofold. First, to evaluate the sequels of those affected by a Acquired Brain Injury (ABI), using an inventory developed for this purpose in which there is the indication of the degree to which the sequel is perceived as stressful for the caregiver. Second, to study the association of sequels with symptoms of psychological distress of family caregivers. In terms of the symptoms of psychological distress of caregivers, measures of symptoms of stress, depression and grief have been considered.

Since the focus was on the psychological sequels, three types of psychological sequels were listed: cognitive, emotional and behavioral. Based on previous studies with Anglo samples (Lezak, 1988, Hall et al. 1994; Powell, 1994), an inventory of 36 sequels perceived by the family caregiver was developed. The results support a structure of six factors: Cognitive and Sensory Deficits, Personality Changes, Dependency, Emotional Disorders, Decreased Activity and Diminished Social Perception. The study also included a short list of physical sequels. To assess family stress the Responses to Stress Questionnaire (RSQ) (Connor-Smith, Compas, Wadsworth, Thomsen, & Saltzman, 2000) was used. Depressive symptoms were assessed using the CES-D (Radloff, 1977) and the symptoms of grief were assessed by the Revised Inventory of Grief (TRIG; Faschingbauer, Devaul, & Zisook, 1978).

A sample of 809 Spanish families having relatives with ABI were invited to participate in the study of whom 223 answered (27.5%). The majority (97.31%) came from the Spanish Federation of Brain Damage (FEDACE) and from a rehabilitation center for people with ABI. The average membership time in FEDACE was 4.54 years ( SD = 3.07).

The participants' ages ranged from 20 to 77, with a mean age of 49.86 years ( SD = 12.63). The 83% of relatives were living with the person affected and 40% of them spent an average of 60 hours per week spent looking after the person affected (a daily average of more than 8 hours), so the participants were exclusively primary caregivers. As for the gender, 26.9% were male and 72.2% female. Most were parents (38.1%) and spouses (34.1%) who lived with the person given care and worked for a company (44.4%) or at home (housewives) (31.8%).

Most people affected by ABI were mostly men (74.5%), 49.3% of the injuries were caused by a traumatic brain injury and 35.0% were caused by strokes, 96% were in coma (average number of days in coma was 79.06, SD = 193.14). As for the injuries, 87.9% were severe. 3.1% of those affected were still in coma at the time of the study, 9.4% had tetraplegia, 6.3% paraplegia, 47.1% hemiplegia, 47.5% sensory deficits, 27.4%epilepsy and 47.5% had balance problems. The average degree of disability in the sample of people affected was 74.44% (SD = 18.16). Of the people involved in the study, 40 had a degree of disability greater than 90%.

The results showed that the sequels received by the family have relatively little impact on their psychological distress. The biggest influence was observed on unintentional stress responses, of which the sequels explained 14% of the variance. In this sense, the factors with greater association to psychological symptoms were Dependency, which was significantly associated with current feelings of grief, and Decreased Activity, which was associated with two types of stress responses (approaching and departing). The Decreased Activity factor includes items such as "Just barely enjoy free time and leisure", "Isolates him/herself from the environment", sequels that are included in the general definition of psychosocial sequels provided by Lezak and O'Brien (1988) and Hodgkinson, Veerabangsa, Drane, and McCluskey (2000). However, these sequels have received little attention in the literature. Personality changes were also significantly associated with stress responses of departing. Any sequel was significantly associated with depressive symptoms. Of all the sequels, those related to dependency were perceived as the most problematic. Due to the inherent characteristics of dependency, the needs of the person affected may exceed the capacity of the carergiver -a situation known as caregiver's burden or overburden (Zarit, Reever, & Bach-Peterson, 1980).

Therefore, the relatively low association between perceived sequel and symptoms suggests that other factors or other types of sequels may be involved. For example, social support has a direct relationship to family functioning after ABI and is a powerful moderator of caregiver distress (Ergh et al. 2002; Verhaeghe et al. 2005). This implies that the different professionals accompanying the family from the acute phase to the chronic phase should be aware that emotional support satisfaction is a key variable in reducing psychological symptoms (L贸pez de Arroyabe, & Calvete, 2012). The staff should also work the resilience and adaptation of the family as a unit, which can help them improve their use of appropriate coping strategies such as acceptance and cognitive restructuring (Calvete & L贸pez de Arroyabe, 2012).

The low association between the affected person sequels and family caregiver symptoms may also be explained by the fact that the sample of the present study was very homogeneous in terms of the intensity of the sequels of those people affected.

Finally, some facts are relevant in the relatives evaluated in this study. First, the average time since injury was 8.15 years. This is important because when the family indicated to what extent each sequel was a problem for them, the most problematic area perceived was Dependency. And these kinds of sequels are associated to burden when more time has elapsed. Furthermore, the time elapsed from injury has a positive and negative effect at the same time. For one, the time allowed a "reaction time" (Chwalisz, 1996), enabling the family to achieve a minimum level of adjustment to the impact of brain injury. Moreover, this situation reminds us the concept of "chronic pain" which is used to describe the state of the relatives of the mentally disabled people because of the missed opportunity for a better life if there had been no physical disability or mental (Johnson & McCown, 1997).

Second, in our study the number of hours that families devote to the care of their family members affected are 60 hours a week, i.e., more than 8 hours per day on average, indicating a high degree of involvement in care/support of the person affected. Family involvement in care is a factor that must be improved, since the most stressed relatives are those who spend an average of 60 hours a week caring for their affected family (Haley & Bailey, 1999). Considering that families that are more involved in the treatment and care show more psychological symptoms, it seems that this factor gives feedback about chronic pain and symptoms.

The psychological stress of the family does not seem to depend on the sequels perceived by the family of the person affected. We found no consistent pattern or association between the level of neurobehavioral disability of the person affected by ABI and the psychological stress of family caregivers. Other factors may be involved, such as the quality of family life, its level of burden (because of the role of caregiver and the intrusion of that role in the daily life) and its resilience and resistance. Further research is thus needed in order to determine which factors contribute to quality of life, burden and a resilient and competent family coping following ABI.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no tienen ning煤n conflicto de intereses.

Anexo I. Listado de Secuelas Psicol贸gicas Percibidas por la familia


INFORMACI脫N ART脥CULO
Historia art铆culo:
Recibido: 20/03/2012
Aceptado: 13/12/2012

DOI: http://dx.doi.org/10.5093/cl2013a4

*La correspondencia sobre este art铆culo debe enviarse a
Elena L贸pez de Arr贸yabe Castillo.
Facultad de Psicolog铆a y Educaci贸n de la Universidad de Deusto.
Equipo Deusto Stress. Apdo. 1, 48080 Bilbao.
E-mail: elena.lpzdearroyabe@deusto.es


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