INVESTIGACION
RESUMEN METODO RESULTADOS
Se valoran expectativas y satisfacción de familiares con los cuidados de enfermos esquizofrénicos, hallando deseo de participar en el bienestar del paciente - necesidad de apoyo periódico - insatisfacción con las informaciones recibidas
We evaluate the expectancies and the satisfaction with health care of the schizophrenic patients relatives. We found that they desire to participate in the well-being of the patient, that they need a periodical support, and that they ore not satisfied with the received information.
Salud Mental, Satisfacción del paciente, Calidad asistencial.
Mental health care, patient satisfaction, quality, assurance.
Agradecimientos:
Estamos en deuda con muchas personas pero, sin duda, la colaboración de María José Martínez, Maika Martínez, Emilio Fernández y Julio Quiles ha sido particularmente importante.
Investigación financiada por el Instituto Valenciano de Estudios e Investigación (IVEI), convocatoria del año 1992, código de expediente n.º 05 - 045.
Hatfield (1978, 1979, 1983) ha hallado que un 37 por 100 de familias de enfermos mentales no disponen de una información adecuada, y viven en estado de tensión, constantemente en guardia, preocupados por lo que pueda hacer el familiar psicótico. Dearth et al.(1986) encuentran a las familias insatisfechas con el tipo y resultado de los tratamientos aplicados. Los estudios sugieren que los familias que conviven con un enfermo psicótico tienden a mostrar un nivel elevado de desamparo (Creer y Wing, 1974; Fadden et al., 1987). Pese a estos datos, el papel de los familiares debe ser tenido en consideración ante cualquier tipo de abordaje terapéutico (MacCarthy, 1988), mientras que existen pruebas en favor de que los intervenciones familiares pueden llegar a corregir estos defectos y son bien recibidas por los familias (Falloon y Pederson, 1985).
Los datos que sugieren que las familias se muestran insatisfechas con los cuidados y tratos que reciben dan paso a hablar de cuáles son las expectativas que tienen acerca de lo que consideran un trato adecuado. Este tipo de información es especialmente relevante si, como se ha sugerido, las familias están muy interesadas en aprender y conocer más sobre la enfermedad y el tratamiento (aunque quizás el grupo de psicosis esquizofrénica sea el que menos demuestra este deseo) (Muesser et al., 1992).
Cuando se pregunta a las familias de los enfermos qué esperan del tratamiento suelen contestar: información sobre aspectos básicos de la enfermedad, cómo afrontarla eficazmente y cómo mejorar el funcionamiento social (Spanoil et al., 1987; Hotfield, 1983). Comprender los síntomas, disponer de información comprensible, relacionarse con otras personas en condiciones similares, la posibilidad de cuidados sustitutivos, disponer de espacio adecuado en la vivienda, alivio de los problemas económicos, posibilidad de un descanso o una tregua en sus cuidados al paciente, asistencia en períodos de crisis y apoyo especializado son necesidades también sentidas por las familias (Hotfield, 1978, 1983; Platman, 1983; Arce y Boca, 1989).
Arce y Boca (1989), entrevistando a los familiares de 50 pacientes ingresados en un hospital psiquiátrico, hallaron que las principales expectativas de las familias sólo eran satisfechas en el 50 por 100 de los casos. En opinión de estos autores existirían tres tipos de demandas: (1.0) expectativas de recibir un tratamiento intensivo; (2.0) expectativas de recibir información y apoyo; (3.0) expectativas de rehabilitación del enfermo. Gregoire (1990) confirma estos resultados. Este autor concluye que estar libre de síntomas (35 por 100), ampliar los conocimientos de lo que les ocurría a los pacientes y afinar en el diagnóstico (26 por 100), ayuda para cambiar el estado emocional mediante la psicoterapia (24 por 100) y disfrutar de una experiencia de cuidado y atención adecuados (15 por 100), eran las principales razones para acudir al hospital.
La satisfacción del paciente ha sido considerada como un elemento de medida del resultado de la atención sanitaria (Donadebian, 1966). Normalmente se evalúa la satisfacción que generan los cuidados médicos, la información recibida (tipo, cantidad y comprensión), los aspectos de hostelería durante una estancia hospitalaria, o la accesibilidad a los cuidados, encontrándose repetidas veces una relación entre satisfacción y tipo y cantidad de información, continuidad del cuidado, amabilidad del trato y adherencia a los tratamientos (Ley, 1988; Hulka et al, 1976; DiMatteo y DiNicola, 1982; Meichenbaum y Turk, 1987; Weiss, 1988).
En el caso de la salud mental existen dificultades metodológicas (El-Guebaly et al. 1978), ya que resulta en muchas ocasiones difícil estimar el grado de satisfacción de un paciente que, al mismo tiempo, niega su enfermedad o no acepta su terapéutica. Por esta razón, se ha preguntado a personas significativas de su entorno (normalmente familiares) si consideraban adecuado el cuidado (Lebow, 1983; Lorefice y Borus, 1984).
Creer y Wing (1974) y Holde y Lewine (1982) han encontrado que una queja fundamental de las familias de pacientes esquizofrénicos es el escaso número de informaciones recibidas respecto a la naturaleza de la enfermedad y consejo terapéutico (por ejemplo, cómo supervisar la medicación, cómo actuar cuando dice que oye voces, se agita, etc.). Alrededor del 40 por 100 se encontraban confusas, se sentían ignoradas por los profesionales y no se contaba con ellos para el tratamiento. También se quejaban de una frecuencia de contacto con los terapeutas escasa y que estos contactos resultaban, los más de las veces, frustrantes. Pese a todo lo dicho, los familiares encuestados seguían considerando a los profesionales de salud mental como la única y la más adecuada fuente de ayuda profesional.
El estudio Salford (Barrowclough y Tarrier, 1990) presenta un panorama diferente. Un 88 por 100 de los familiares se encontraban muy satisfechos de los cuidados recibidos y un 75 por 100 afirmaba encontrar ayuda profesional cuando la necesitaba.
En resumen, parece que a las familias de los enfermos mentales severos se les pide un esfuerzo en aros a un tratamiento más humanizado, más próximo y más integrador. No obstante, existen pruebas de que las familias muestran niveles de insatisfacción con el trato y el nivel de cuidados que reciben, así como algunas expectativas irreales y otras no satisfechas. Estos hechos resultan contradictorios con el papel asignado desde los modelos de corte comunitario a la familia del paciente que padece un trastorno de tipo psicótico (McFarlane, 1983).
En este trabajo planteamos una metodología para valorar estos aspectos por parte de familiares de pacientes con trastorno mental atendidos en dispositivos asistenciales de salud mental del sistema público de salud
Se diseñó un estudio descriptivo en el que mediante encuesta por correo se entrevista a los familiares mentales (específicamente que padecen una psicosis esquizofrénica), con independencia del tiempo de evolución, grado de incapacidad, sexo, nivel socioeconómico, etc., capaz de cumplir con los siguientes objetivos: (1) Valorar el grado de satisfacción con los servicios sanitarios. (11) Describir las actitudes de los familiares de los pacientes ante la enfermedad mental. (111) Describir las expectativas terapéuticas de los familiares que acompañan a los pacientes en demanda de asistencia. (IV) Estimar la adecuación de las familias para servir de agentes terapéuticos
Se realizó una encuesta por correo en los meses de mayo y junio de 1993. Se eligió este procedimiento puesto que se entendió que afectaba menos a la vida cotidiana de los familias, especialmente al valorar que de esta forma no se levantaban expectativas irreales acerca del tratamiento, la evolución o pronóstico del familiar enfermo.
Las direcciones de los enfermos fueron obtenidas por sus responsables clínicos de los ficheros de historias clínicas. Ninguna persona ajena a la USM tuvo en ningún momento acceso a los documentos clínicos. La encuesta iba dirigida a la atención de la familia del paciente de quien se tratara.
No todas las encuestas han sido contestadas en su totalidad. Sin embargo, no han sido anuladas salvo que no se haya contestado al menos al 50 por 100 de las cuestiones planteadas. En cualquier caso, en cada una de las fases del estudio se tiene en cuenta el número real de sujetos que respondieron a cada ítem.
Mediante estadísticos descriptivos, bivariantes (no paramétricos como la U de Mann-Whitney y paramétricos como la t de Student, y el coeficiente de correlación de Pearson y multivariantes (la regresión múltiple y logística), se analizaron los datos.
Se utilizó una encuesta basada en los trabajos de Arce y Boca, Hatfield y Holde y Lewine, a los que se añadió una selección de ítems de la encuesta de actitudes sobre la enfermedad mental realizado por el SAS (Instituto Andaluz de Salud Mental, 1988). Los ítems fueron reformulados y se incluyeron otros.
La encuesta consta de tres escalas diferentes. La primera, que intento detector expectativas en el tratamiento en USM, consta de 37 ítems, con tres opciones de respuesta (nada -corresponde un punto-, parcialmente -corresponde 2 puntos- y totalmente -corresponde 3 puntos-). La segunda, relativa a la evaluación del grado de satisfacción con el terapeuta, se compone de 15 ítems de tres opciones de respuesta cada uno (nunca -corresponde 1 punto-, a veces -corresponde 2 puntos- y siempre -corresponde 3 puntos-). La tercera, sobre actitudes hacia la enfermedad mental o los enfermos mentales, incluye 9 ítems que podían ser contestados afirmativo o negativamente.
La Escala de Expectativas acerca del Tratamiento en USM presento una elevado consistencia interno (alpha de Cronbach = 0,95) y alta fiabilidad (Guttman Split-Half= 0,93). La validez de constructo se estimó mediante análisis factorial de componentes principales y rotación varimax. Mediante esta técnica se aislaron nueve factores de primer orden que llegan a explicar el 81,4 por 100 de la varianza. El valor de Alpha de Cronbach para cada uno de los nueve factores fue de 0,90, 0,85, 0,83, 0,68, 0,76, 0,86, 0,79, 0,71 y 0,55 respectivamente. Las comunalidades de los 37 ítems no aconsejaron eliminar ninguno, por lo que, unido a la complejidad de la interpretación de los nueve factores obtenidos, se optó por una factorización de segundo orden, en la que se obtuvieron dos factores que explican el 65,8 por 100 de la varianza. Una vez analizados los factores fueron denominados de la siguiente forma:
Factor 1: Expectativa de prevención secundaria (Eigenvalue = 4,83; varianza explicada = 53,7 por 100). Incluye las expectativas sobre un diagnóstico y un tratamiento adecuados, información para colaborar a la terapia, consejos para evitar complicaciones, afrontar la enfermedad y actuar en situaciones de crisis (Alpha de Cronbach = 0,95).
Factor 2: Expectativa de prevención terciaria (Eigenvalue = 1,09; varianza explicada = 12,1 por 100). Incorpora aquellos ítems que hacen referencia a los aspectos de rehabilitación del paciente como rendimiento laboral, higiene, mejora de la comunicación, que cambie forma de ser o salga con amigos (Alpha de Cronbach = 0,78).
La Escala de Satisfacción con el Terapeuta fue analizada siguiendo la mismo metodología, Alpha de Cronbach = 0,92. Guttmann SplitHalf = 0,93. Mediante análisis factorial se obtuvieron tres factores que explican el 67,2 por 100 de la varianza. Los factores se denominaron en función de las saturaciones de los ítems en cada uno de ellos:
1. Buen comunicador, explica el 49,5 por 100 de la varianza (Eigenvalue = 7,42). Se caracteriza por un terapeuta que cuenta con la familia para llevar adelante la terapia, que toma en cuenta sus opiniones, se hace cargo del sufrimiento y dificultades del paciente y su familia, informa de lo que hacen bien y mal, facilita información, da la impresión de conocer a fondo su trabajo y es realista en sus planteamientos (Alpha de Cronbach = 0,89).
2. Receptivo-ordenado, explica el 9,3 por 100 de la varianza (Eigenvalue = 1,39). Describe al terapeuta que está cuando se le necesita, que escucha atentamente, que es claro en su modo de expresión y que sabe utilizar adecuadamente el tiempo de la consulta (Alpha de Cronbach = Q73).
3. Cálido, explica el 8,4 por 100 de la varianza (Eigenvalue = 1,27). Se caracteriza por que la familia se siente a gusto en el trato con el terapeuta, a quien considera amable en el trato (Alpha de Cronbach = 0,49).
Los 9 ítems de la escala de actitudes fueron seleccionados de entre los 51 ítems de la encuesta sobre actitudes hacia la enfermedad mental realizado por el SAS, después de un estudio piloto sobre actitudes hacia la enfermedad mental de la población andaluza.
Este estudio piloto se realizó mediante encuestadores que interrogaban a las personas que estaban esperando para ser atendidos/as por su médico de cabecera en centros de atención primaria de la red sanitaria pública de dos de los áreas donde se realizó el estudio que describimos. En total se encuestó a 84 personas; 51,2 por 100 eran varones, la edad media de la muestra era de 39,23 años (d.t. = 15,01). La proporción de hombres y mujeres en las dos áreas resultó similar (X2 = 1,89, p=0,59). Mediante la técnica del análisis factorial de componentes principales se seleccionaron aquellos ítems que presentaban comunidades mayores (por encima de 0,80) junto a saturaciones elevadas en los factores. En total se seleccionaron 9 ítems.
Los pacientes a quienes se refieren habían sido diagnosticados de psicosis esquizofrénica y atendidos en diferentes USM de tres áreas de salud. En total se remitieron 318 encuestas (252 de enfermos y 66 de enfermas). Devolvieron la encuesta por correo 76 familias. El servicio de correos, por problemas con la dirección (errores en la dirección o por resultar desconocido en esa dirección), devolvió un total de 23 cartas. Por tanto, la tasa de respuesta se cifra en el 31,13 por 100 (70 por 100 de enfermos, 20 por 100 de enfermas y un 10 por 100 que no cumplimentó este ítem). Del total de 76 encuestas, 3 fueron anuladas dado que las respuestas no llegaban al 50 por 100 de las preguntas.
Los datos referentes a los pacientes que se solicitaban a los familiares denotan que el 13 por 100 estaban casados/as en el momento de la encuesta, un 6 por 100 se habían divorciado, un 71 por 100 permanecía soltero/a y ninguno era viudo/a. La proporción de hombres/mujeres casados, divorciados o solteros es equiparable, no existiendo diferencias significativas dignas de mención en la composición de la muestra en cuanto a estas variables se refiere (X2 = 5,28, p= 0,07). La edad media de los pacientes es de 36,18 años (d.t.=9,70 I.C.-99 por 100 = 33,01-39,35). El más joven tiene 20 años y el mayor 63 años. El tiempo de enfermedad media es de 12,30 años (d.t. = 8,12; I.C.-99 por 100 = 9,4615,14). El rango es de 29 años, desde un año como mínimo hasta 30 como máximo. La media de edad de los pacientes hombres (X=35,54, d.t. = 8,90) y mujeres (x =3 8,36, d.t. = 11,95) es equiparable (t = 0,95, p = 0,34). El tiempo medio de enfermedad de los pacientes hombres (x = 12,59, d.t. = 8,24) y mujeres (x= 11,18, d.t. = 7.90) es también semejante (t = 0,51, p = 0,61).
(i) Escala de expectativas sobre el tratamiento (EET) y Escala de satisfacción con el terapeuta (EST).
En la tabla 1 se incluyen las puntuaciones medias en cada uno de los factores de los Escalas EET y EST. Como puede observarse, en la EET los familiares consideran como más importante que el enfermo/a sea diagnosticado correctamente y reciba un tratamiento eficaz, de manera rápida, así como recibir información pertinente sobre el proceso que aquejo a su familiar. En segundo lugar, las expectativas de prevención terciarlo.
Si tenemos en cuenta las puntuaciones en los factores de primer orden, hallamos que los aspectos considerados como más importantes por los familiares son los relativos a obtener alivio para soportar la situación diaria que condiciona convivir con una persona enferma (media Factor 9 = 2,73, d.t = 0,44); la prevención de recaídas y a aspectos que hagan más fácil la vida diaria (media Factor 2 = 2,64, d.t = 0,46); los aspectos relacionados con el afrontamiento de la enfermedad, como saber cómo actuar cuando dice que oye voces, saber aceptar la enfermedad, motivar al paciente para que siga la terapia, que desaparezcan los temores (media Factor 1 =2,63, d.t. = 0,45); y el tratamiento farmacológico (media Factor 6=2,61, d.t. = 0,49). Los dos factores menos importantes a juicio de los familiares resultaron ser el factor 3, relacionado con las posibilidades del enfermo/a de casarse, consumir alcohol u otras drogas, etc. (media Factor 3 = 2,41, d.t. = 0,49); y el factor 4, que incluye los ítems relacionados con la necesidad de que el paciente sea separado de la familia o encerrado en un centro por razones de seguridad (media Factor 4 = 2,02, d.t. = 0,56). En suma, los aspectos relacionados con el ingreso del enfermo/a en un centro que supongo una separación parcial o completa son los menos esperados; en cambio, los aspectos relacionados con la mejora del estado de ánimo, la prevención de recaídas, o saber qué hacer ante las crisis son los aspectos más demandados.
En cuanto a la EST, en la tabla 1 se incluyen las puntuaciones medias en cada uno de los tres factores que componen la escala. Por orden, los aspectos que han sido valorados como más positivos son los que denotan que el trato del terapeuta resulta cálido y amable, En segundo lugar es valorado que el terapeuta se muestre receptivo y ordenado en su consulta. Por último, que el terapeuta resulte un buen comunicador. En términos generales, atendiendo a las puntuaciones otorgadas parece que el nivel de satisfacción con el terapeuta de los familiares es elevado (en todos los casos, por encima del valor medio de 2 puntos). Los aspectos que resultan mejor valorados son que el terapeuta escuche atentamente cuando se le habla, cuente con la familia para llevar adelante el tratamiento y sea amable en su trato. Los aspectos menos valorados son que facilita información de manera clara, información importante para los familiares y que es claro a la hora de explicar los objetivos del tratamiento.
En cuanto a las variables sexo y estado civil se estimó su posible efecto mediante el empleo del estadístico no paramétrico U de Mann-Whitney. En todos los casos, excepto en uno, el número de casos era igual o superior a 10; sin embargo, se optó por el cálculo del valor z corregido, teniendo en cuenta la posibilidad de empates en las puntuaciones entre hombres y mujeres.
La tabla 2 recoge los estadísticos obtenidos tanto en el caso de la EET como de la EST. Como puede observarse, únicamente en el factor de expectativa de prevención terciaria se observan diferencias estadísticamente significativas que cabe atribuir a que las expectativas en el caso de pacientes mujeres son mayores que las expectativas en relación a los pacientes hombres.
Al analizar si las variables sexo y estado civil modulaban en alguna medida las respuestas a los ítems de las escalas EET y EST hallamos que las únicas diferencias estadísticamente significativas en los puntuaciones en los ítems entre los diferentes niveles de las variables independientes considerados son los que se indican en la tabla 3.
Las variables criterio edad del enfermo/a y tiempo de enfermedad no afectan a ninguno de los factores de los escalas EET y EST. No obstante estos resultados, calculamos la matriz de correlaciones (Pearson) entre ambos conjuntos de variables por si alguno de los ítems, en forma independiente del resto, tuviera algún efecto. De esta forma, hallamos una correlación estadísticamente significativa entre la variable edad y el ítem 36, de la EET (G = 0.48, p 4,01) que denotaría que conforme aumento la edad W paciente los familiares tienden a ser de la opinión de que debe aislársele. Entre la variable edad y el ítem 11 de la EST (G = 0,40 p < 0,01), que sugeriría que conforme aumento la edad del paciente el terapeuta parece informar menos de las cosas que hacen bien o mal los familiares. Por último, entre la variable tiempo de evolución y el ítem 14 de la EST (G = 0,30 p < 0,05), lo que indicaría que conforme aumento el tiempo de evolución de la enfermedad, el terapeuta aparece a los ojos de los familiares como más amable
(ii) Actitudes hacia la enfermedad mental
Se estimó el posible efecto de los variables sexo, estado civil, edad del enfermo/a y tiempo de evolución de la enfermedad en los 9 ítems de la escala. Únicamente en el ítem 6 «los enfermos mentales nunca deberían ser tratados en el mismo hospital que el resto de los enfermos»; aparecen diferencias estadísticamente significativas en el caso de la variable sexo, en el sentido de que la opción de respuesta NO es más frecuentemente elegida por los familiares de pacientes hombres, mientras que la opción Si es elegida por los familiares de pacientes mujeres (c2=14,84, p=0,0001)
Mediante regresión múltiple se estudian los efectos de los variables edad y tiempo de evolución. En el primer caso, al definir como variable criterio la edad del paciente y como variables predictoras las puntuaciones en los 9 ítems de actitudes hacia la enfermedad mental, observamos que la relación es estadísticamente significativa (F = 2,58, p = 0,02; R múltiple = 0,62), resultando que el ítem 5 «Los enfermos mentales están tan metidos en sus problemas que no se preocupan de lo que otras personas sientan por ellos» (T = 2,78, p = 0,008); el ítem 6 «Los enfermos mentales nunca deberían ser tratados en el mismo hospital que el resto de enfermos» T = -3,08, p = 0,004); y el ítem 7 «La mejor manera de tratar a los enfermos mentales para su seguridad y la nuestra es que estén en un hospital psiquiátrico» (T = -2,09, p = 0,04) se incluyen en la recta de regresión con importantes saturaciones. Cuando se incluye la variable tiempo de evolución, los resultados de la ecuación de regresión no muestran efecto significativo alguno (F = 1,57, p = 0,16; R múltiple = 0,55).
Se calcularon las interrelaciones que podían existir entre las escalas EET y EST con las actitudes hacia la enfermedad mental que demostraban tener los familiares de los enfermos/as. Mediante regresión logística se analiza la capacidad de predicción de los factores de las escalas EET y EST de las respuestas negativas o afirmativas de los familiares de los enfermos/os a los 9 ítems que denotan actitudes hacia la enfermedad mental. En el caso del ítem 1 (Chi-Cuadrado = 6,10, p = 0,30), ítem del 3 (Chi-Cuadrado = 4,27, p=0,51 ), ítem 4 (Chi-Cuadrado = 1,71, p=0,89), ítem 5 (Chi-Cuadrado = 1,70, p=0,89), ítem 6 (Chi-Cuadrado = 7,09, p=0, 2 1 ), ítem del 8 (Chi-Cuadrado = 3,77, p=0,58) e ítem 9 (Chi-Cuadrado = 5,73, p = 0,33) no aparecen efectos significativos entre ambas medidas. En cambio, en el ítem 2 (Chi-Cuadrado = 15,49, p=0,008) y el ítem 7 (Chi-Cuadrado = 16,50 p = 0.005) si aparecen resultados estadísticamente significativos que sugieren que los factores de las escalas de expectativas y de satisfacción pueden clasificar las respuestas de los familiares en negativas y afirmativas con una probabilidad mayor a la debida al azar.
En el caso del ítem 2 «Todas las personas que se suicidan son enfermos mentales», los factores que mayores saturaciones muestran son los de la escala EET: Prevención Secundaria (B =5 ,07, p = 0,005; R = 0,35); Prevención Terciario (B = -2,32, p = 0,07, R = -0,16). En el ítem 7 «La mejor manera de tratar a los enfermos mentales para su seguridad y la nuestra es que estén en un hospital psiquiátrico» es el factor de la escala EST terapeuta receptivo el que más contribuye a esta predicción (134,75, p=0,006; R=0,32).
Por último, se analizaron las intercorrelaciones entre los factores y los ítems de actitudes de manera independiente. El factor de Prevención Terciario de la EET muestra una significativa correlación con la actitud hacia el tratamiento de los enfermos mentales en hospitales generales (G = 0,36, p < 0,05), En cuanto a la escala EST el factor de terapeuta como buen comunicador muestra correlaciones significativas con el ítem 5 (G = 0,26, p < 0,05), ítem 7 (G = 0,30, p < Q05) el ítem 9 (G = 0,34, p < 0,01), denotando que los familiares que ven en el terapeuta a un buen comunicador tienden a decir que los enfermos/as son menos egoístas, precisan menos del hospital psiquiátrico y que no nos
sentimos tan intranquilos al estar al lado de un enfermo mental. Por último, en factor de terapeuta receptivo se ha mostrado relacionado con la actitud negativt a encerrar al enfermo/a en un hospital psiquiátrico.
Los factores de ambas escalas han resultado ortogonales. Este dato supone que merced al diseño de ambas escalas es posible explorar aspectos independientes, sin solapamientos o contaminaciones. Este punto es importante a la hora de interpretar los resultados, ya que habitualmente muchos de estos estudios se han encontrado con esta dificultad metodológica. En cuanto a los sujetos se plantea el problema de qué pasa con los que no respondieron. La duda que persiste es que precisamente los insatisfechos sean los que no contestaron. Hay que destacar que, a diferencia de otros estudios, se optó por encuestar a familiares de pacientes con independencia de su nivel de organización o pertenencia a asociaciones de familiares de enfermos mentales o grupos de ayuda. Esta circunstancia, si existía, no fue considerado.
Hemos de señalar que la devolución por Correos de 23 encuestas por datos incorrectos de los archivos de los USM suscitan una cierta preocupación . En principio se trataría de pacientes sobre los que se debiera tener un control clínico significativo, y el hecho de no conocer correctamente la dirección puede suponer todo lo contrario. Sin embargo, este hecho se explica sencillamente porque se utilizaron los archivos de pacientes generales de los USM, lo que supuso recoger información de historias inactivas.
Otro problema metodológico importante es que el diseño del estudio no permite tener la seguridad de quién respondió definitivamente a la encuesta. Pudo ser un familiar directo, indirecto, un amigo/a o el propio paciente. Además, no se tiene ninguna información sobre si quién respondió a la encuesta muestra, a su vez, comportamientos disfuncionales. Aunque esta problemática se planteó en un primer momento por razones de respeto al anonimato (tanto de la identidad, como del derecho a no responder), decidimos el procedimiento explicado.
Un segundo problema metodológico que queda por resolver es el de la validez predictiva de las escalas. Por razones de anonimato no han podido realizarse medidas complementarios, al tiempo que no deseábamos alargar las encuestas para evitar las previsibles pérdidas en la tasa de respuesta. Esta es una tarea que queda, sin embargo, pendiente para futuras investigaciones. En este sentido hemos de decir que la orientación de este estudio no era tanto saber si las valoraciones de información, trato, etc., eran ajustados a la realidad, sino, simplemente, cómo son esas evaluaciones, No obstante, las relaciones entre ambas evaluaciones son sin duda un trabajo interesante de cara al futuro.
Las pruebas de que se disponía sugerían que los familiares de los enfermos se quejan del trato que reciben, prefieren una separación -al menos temporal- del familiar disfuncional, ignoran aspectos básicos de la naturaleza de la enfermedad mental, muestran unas actitudes negativas y, por último, precisan de información y habilidades para mantener en su seno a una persona disfuncional. Los resultados que aquí se presentan contrastan con los datos de los estudios realizados a finales de la década de los setenta y principios de los ochenta, y se aproximan más a los de finales de los ochenta, sugiriendo un nivel de satisfacción alto y una mayor aceptabilidad del modelo comunitario, aunque destacando puntos de atención que merecen consideración.
Los resultados alcanzados en la EET permiten afirmar claramente que el diagnóstico precoz, la eficacia del tratamiento y la información sobre estos aspectos (expectativas de prevención secundaria) es lo que más importa e interesa a los familiares. Este resultado es coincidente con otras investigaciones tanto sobre salud mental como sobre desórdenes. Al paciente y a sus familiares o próximos les interesan resultados y, más aún, resultados rápidos. Si se tiene en cuenta la cronicidad de muchos de los procesos psicóticos y la relativa eficacia de las técnicas terapéuticas en algunos casos, las posibilidades de desamparo en los familiares o en los pacientes, este resultado cobra gran importancia.
Resulta interesante que los datos obtenidos sugieren que los familiares de los enfermos mentales severos no se encuentran a sí mismos capacitados para convivir con un familiar disfuncional. Se quejan de no saber cómo actuar ante comportamientos extravagantes o ante sintomatología psicótica positivo, al tiempo que les preocupa cómo prevenir recaídas o situaciones de crisis; y muy especialmente, que precisan ayuda que les permita obtener «respiro» o «alivio» periódico. Este resultado es puntualmente coincidente con los estudios revisados.
Los aspectos de prevención terciario no son tan importantes para los encuestados como pudiera suponerse. Este resultado, observado en otros estudios, incluso en nuestro país, pone en evidencia que aspectos que para los profesionales pueden resultar significativos (no consumo drogas, mantenga amistades, un trabajo remunerado, etc.) son poco importantes para los familiares. Las razones son difíciles de explicar. Por un lado, primero, puede resultar que la convivencia les haya enseñado a ser pesimistas y esperen un pronóstico poco favorable. Segundo, puede resultar que tienen escasa confianza en la terapia. Tercero, denotar una cierta dosis de desconocimiento confiando en un pronóstico excesivamente optimista. Cuarto, simplemente, que les preocupe más el día a día que los acontecimientos futuros.
Con todo, hemos de destacar que pese a estos aspectos que venimos comentando, los familiares, mayoritariamente, no desean que el enfermo sea separado o ingresado en un sanatorio psiquiátrico. Este resultado es muy significativo, ya que el mensaje que normalmente se escucha es el contrario. Nuestros datos permiten afirmar que los familiares no buscan separarse de su pariente disfuncional; antes bien, buscan un tratamiento, un consejo, o una ayuda profesional para continuar la convivencia con las mejores oportunidades.
Incluimos los resultados obtenidos al comparar los datos obtenidos en este estudio IVEI con los publicados por Arce y Boca en 1989, dado que se utilizaron algunos ítems idénticos y puesto que los autores ofrecían información suficiente, para la comparación.
Al comparar con el estudio de Arce y Boca (sobre expectativas de la atención hospitalario) hemos ordenado jerárquicamente la importancia de cada ítem para los familiares. Como se puede comprobar, existen amplias diferencias entre ambos (figura 1 ).
Una primera explicación estriba en que el estudio de Arce y Boca se realizó en un ambiente hospitalario, donde naturalmente se esperaba por parte de los familiares que el enfermo quedara ingresado, mientras que este estudio se ha desarrollado en el ámbito extrahospitalario. Esto tendría dos lecturas, que no son incompatibles, una positiva y otra no tanto. La primera, que el modelo comunitario es entendido y aceptado. Si bien esta afirmación entra un tanto en contradicción con la práctica clínica cotidiana, donde la presión para el ingreso es alta; resulta una interpretación adecuada habida cuenta de que en este estudio las expectativas de los familiares son, por orden de importancia, que mejore, saber cómo actuar y aprender cosas de la enfermedad. Claramente, en nuestro caso los familiares toman una parte activa, mientras que los del estudio de Arce y Boca adoptaron una posición pasiva. La segunda, que el modelo de atención ambulatorio ha tenido el efecto de disuadir del ingreso, dado que no cabe esperar este resultado de la intervención.
Las diferencias, en función de que el enfermo sea hombre o mujer, su edad o tiempo de evolución, son poco relevantes en término generales. Sin embargo, hay un resultado que debe explorarse en el futuro. Los aspectos incluidos en el factor denominado de prevención terciario son más destacados cuando el enfermo es mujer que cuando se trata de un hombre. En alguna medida, los resultados que hemos obtenido apuntan a la idea de que si el paciente es mujer se desea más su rápida incorporación social. Da la impresión, analizando detenidamente los resultados, que la tolerancia hacia la enfermedad mental en la mujer es más escasa. A esta conclusión apunta el hecho de que si se trata de una mujer, los familiares deseen con más probabilidad que mejoren sus hábitos de aseo, cambie su estilo de vida, salgo con amistades, y se alivie la «carga» y sus sentimientos de culpa. Sin duda, estereotipos sociales sobre los roles sexuales están a la base de estas diferencias.
Más curioso y llamativo resulta el hecho de que, de entre todos las situaciones, cuando parece importante que el enfermo sea separado de la familia y obtener alivio de los sentimientos de culpa por tener en la familia a un enfermo mental, sea en el caso de pacientes divorciados/as. Este resultado es imposible encontrarlo en la bibliografía, por lo que debe explorarse más adelante para lograr conclusiones definitivas, especialmente por su importancia en la planificación de recursos alternativos y planteamiento de las terapias de tipo individual y grupal.
La EST nos ha deparado una sorpresa. Contrariamente a lo que hubiéramos afirmado al inicio del estudio, los aspectos de comunicación con los familiares no han resultado ser los mejor valorados. Los encuestados se encontraban ciertamente satisfechos con la calidad humana de la relación y con el carácter receptivo y el trabajo ordenado de los terapeutas, y menos con los aspectos de comunicación.
Los datos, una vez analizados, permiten afirmar que para los familiares son más importantes que el terapeuta les deje hablar y les escuche, cuente con sus deseos de colaborar activamente y sea amable en el trato. Este resultado sugiere claramente, desde una perspectiva teórica, que satisfacción e insatisfacción con el cuidado recibido no son dos polos de un continuo; por el contrario, representan ejes ortogonales. Desde una perspectiva aplicada implica comportamientos que deben incorporarse a las rutinas de entrevistas clínica y a la propia intervención terapéutica. Además, confirman la impresión de que los familiares optan por una participación activa para obtener el bienestar de su pariente enfermo.
En este mismo sentido, resultan claramente por debajo de la media las valoraciones en los ítems que reflejan la claridad de las informaciones facilitadas, la información específica sobre los objetivos terapéuticos, el pronóstico y el tipo de terapéutica. En otras palabras, las valoraciones subjetivas de los propios profesionales y las empíricas de los familiares no coinciden. Este resultado ha sido encontrado en investigaciones sobre médicos generalistas, como ya se comentó, y apuntan a la idea de que lo importante no es cómo el profesional organiza o planea su trabajo, sino las valoraciones que de dicha organización realizan sus clientes. Por otro lado, este resultado supone una llamada de atención, ya que un aspecto crucial es, sin duda, el de la información. No cabe duda que es necesario encontrar formatos más adecuados de comunicación.
Por otro lado, el estudio planteado sobre las actitudes hacia la enfermedad y los enfermos mentales permite decir que las actitudes son, en general, positivas. Tal y como cabe esperar de los resultados hasta aquí comentados, los familiares consideran como no necesario la reclusión en sanatorios psiquiátricos de los enfermos (aunque este resultado queda mediatizado por la edad del paciente; a más edad se tiende a pensar más en el psiquiátrico como solución) y se tiende a ver a la enfermedad mental como otra enfermedad. Además, coincidiendo con resultados ya comentados, las actitudes a la hospitalización psiquiátrico en hospitales generales son positivas, especialmente el caso de los pacientes varones y no tanto en las pacientes mujeres. Estos resultados son algo más optimistas que los obtenidos por el SAS en Andalucía, si bien, dado el número reducido de ítems, los resultados de este estudio deban ser tenidos en cuenta con precaución.
Nuestro afán de no presentar una tediosa encuesta para los encuestados ha limitado explorar con más atención estos aspectos. Algo parecido sucede con los conocimientos sobre la enfermedad mental. Pese a estas limitaciones, puede decirse que los conocimientos sobre la enfermedad mental son aceptables entre los encuestados. Pese a ello, siguen demandando más información en una espiral que parece reflejar una clara inseguridad en sí mismos y sus posibilidades.
Actitudes positivas, conocimientos, altas expectativas y un nivel de satisfacción con los cuidados relativamente altos son todos elementos que permiten asegurar el éxito de programas de corte psicoeducativo para el manejo de los pacientes psicóticos en el ámbito ambulatorio. Dos datos se pueden añadir: (i) los encuestados que valoran muy positivamente la capacidad receptivo y organizativa de sus terapeutas son, precisamente, los que menos consideran necesario recluir al enfermo/a en un sanatorio psiquiátrico; y (ii) los que valoran muy positivamente la capacidad de comunicación de su terapeuta también precisan menos de este tipo de recurso. De confirmarse, esta tendencia la capacidad del terapeuta, saber que se dispone de su ayuda profesional (en otros términos, su accesibilidad), son garantía de éxito de los procesos de reforma e implantación de programas comunitarios.
En esta línea pensamos que se debe continuar con la investigación en estos aspectos de calidad sentida. En primer lugar, mostrando la capacidad de las escalas para predecir el aprovechamiento de alternativas psicoeducativas. Segundo, en el diseño de los contenidos de dichas actividades de prevención terciaria. Tercero, sobre una aspecto también decisivo, cual es la utilización de servicios sanitarios, en este sentido cabe esperar una cierta relación de esta variable con ETT, EST.
