INVESTIGACION
RESUMEN RESULTADOS
En el desarrollo de nuevos tratamientos contra el cáncer es tan importante la evaluación de los resultados referentes a la curación o supervivencia, como la evaluación del bienestar y la calidad de vida. En este trabajo se ofrecen los primeros resultados de una investigación en curso que analiza los efectos de un nuevo tratamiento que combina la quimioterapia a altas dosis con una autotransfusión de sangre y una fase posterior de aislamiento del enfermo. Tras evaluar a diez pacientes con cáncer de mama sometidos a este tratamiento, parece observarse que éste no produce, en general, índices de malestar superiores a los que pueden observarse en un tratamiento similar como es el trasplante de médula óseo. Por otro lado, tampoco disminuye sensiblemente la calidad de vida de los pacientes. A pesar de ello, se observan grandes diferencias individuales que indican la necesidad de aplicar terapias de apoyo en determinados casos.
The assessment of quality of fife and well-being in cancer patients receiving new schedules of treatment must be carried out together with the assessment of cure and survival rates. Thus, the aim of this study is to show some results of an ongoing research with cancer patients receiving o new treatment which combines high-dose chemotherapy with autologous blood transfusion, and is followed by on isolation period. Data from 10 breast cancer patients suggest that levels of distress ore not higher than those observed while receiving similar treatments such as bone morrow transplantation. Furthermore, there is not a great decreasing on the quality of life. However there ore large individual differences which show that adjuvant psychological therapy is needed in some cases.
Calidad de vida. Quimioterapia, Pacientes de cáncer.
Quality of life. Chemotherapy. Cancer patients.
El campo de intervención e investigación en Psicología Oncológica (Bayés, 1991),que abarca aspectos tan relevantes como la calidad de vida de los pacientes de cáncer (Font, 1988), el estudio de los efectos secundarios de los tratamientos (Blasco y Bayés, 1990; Blasco, 1994), y el desarrollo de estrategias de intervención destinadas a mejorar el bienestar de los pacientes e incrementar su supervivencia (Fawzy, Fawzy, Ardnt, et. oí. 1995) ve aumentar su ámbito de acción por el desarrollo de nuevas formas de tratamiento que plantean nuevas cuestiones y nuevas áreas de intervención. Uno de estos nuevos tratamientos es el tratamiento autólogo con soporte de células hematopoyéticas periféricas (TACPHP), que, junto con la aplicación de una quimioterapia a altas dosis, tiene como objetivo la curación de determinados tipos de cáncer. El TACPHP es similar al trasplante de médula ósea (TMO), ya que intenta restaurar la función medular del paciente que ha quedado dañada tras la administración de una quimioterapia a altas dosis que ha intentado eliminar todas las células tumorales. Sin embargo, el TACPHP no conlleva un trasplante (con la consiguiente intervención quirúrgica), sino una autotransfusión de sangre, la cual contiene, como fruto de un tratamiento específico, las células progenitoras que permiten restaurar la función medular del paciente. Aunque tanto el TACPHP como el TMO requieren de una fase de aislamiento, el procedimiento a seguir en el TACPHP es sensiblemente más simple, lo cual posibilita su aplicación a un mayor número de pacientes, puesto que requiere de menos medios técnicos.
Debido a que el TACPHP es un tratamiento que se ha implantado hace relativamente poco tiempo, existen aún muy pocos estudios que recojan los resultados sobre la supervivencia de los pacientes. Desde el punto de vista psicológico, no conocemos ningún trabajo que haya analizado cuáles son los posibles problemas asociados al TACPHP y qué efectos produce éste sobre la calidad de vida de los pacientes, por lo que una investigación de este tipo constituiría, sin duda, una aportación importante dentro del campo de la Psicología Oncológica, Con este objetivo hemos planteado el presente estudio y, en primer lugar, hemos revisado la literatura existente sobre el TMO, a fin de tener un punto de referencia y comparación tanto para establecer el procedimiento de estudio como para evaluar la magnitud de los resultados que podamos obtener.
Las principales informaciones existentes sobre los aspectos psicológicos involucrados en el TMO pueden hallarse en el artículo de revisión de Andrykowski (1994). Dado que el TMO requiere de una largo hospitalización y de un periodo de recuperación prolongado, buena parte de los estudios se han dirigido a estudiar la calidad de vida de estos pacientes después de haber recibido el TMO (Andrykowski, Schmitt, Gregg et. al., 1992; Chao, Tierney, Bloom et, al, 1992; Curbow, Somerfield, Baker et. al., 1993; Delvaux, 1992; Ferrell, Grant, Schmitt et, al., 1992; Grant, Ferrell, Schmitt et. al., 1992; Lesko, 1990a, 1990b; Lesko et. al., 1992; Vose, Kennedy, Bierman et. al., 1992; Whedon y Ferrell, 1994). Otra parte importante de estos trabajos se ha dirigido a la evaluación de las reacciones del paciente ante el elevado grado de estrés que representa un procedimiento como el TMO, tanto en adultos (Ersek, 1992), como en niños (Pot-Mees, 1988). Desgraciadamente, esta literatura, en general, no está fundamentada en estudios empíricos u observaciones sistemáticas (Andrykowski, 1994), sino que suele ser una recopilación de observaciones clínicas o estudios de caso. Debido a estas insuficiencias metodológicas, los resultados difieren de forma considerable entre los distintos trabajos realizados, siendo difícil, por el momento, identificar perfiles específicos que indiquen un alto (o bajo) riesgo de experimentar un deterioro de la calidad de vida (QL), Según Lesko (1993) si se sobrevive al TMO, la recuperación de la calidad de vida del paciente es total al cabo de uno o dos años, lo cual es corroborado por Bush, Haberman, Donaldson y Sullivan (1995) en un estudio de seguimiento de pacientes que llevaban un período de supervivencia de entre 6 y 18 años. Incluso se ha señalado la existencia de un periodo de tiempo inmediatamente posterior al TMO en el que, a pesar de que la salud y la funcionalidad de los pacientes está aún muy limitada, el grado de satisfacción y bienestar emocional son muy elevados, Sin embargo, esta euforia ("honeymoon effect") decrece a medida que transcurre el tiempo y el paciente comprueba que sus déficits físicos y funcionales son persistentes (Andrykowski y Henslee-Downey, 1990). No obstante, Andrykowski, Brady y Hunt (1993) señalan la existencia de efectos positivos de la experiencia del TMO sobre determinados aspectos psicosociales del paciente como son las relaciones de pareja, la visión de la vida y las creencias religiosas. De todas formas, estos mismos autores señalan que esos efectos podrían ser un tipo de estrategia de afrontamiento utilizado por los pacientes para superar las secuelas de la enfermedad. En conjunto, pues, parece que existe un periodo critico de uno o dos años tras el TMO en el que aparecen los principales problemas; una vez superado este periodo de tiempo, la recuperación del paciente seria prácticamente total (Lesko, 1993).
La conclusión final que puede extraerse es la de que se sabe todavía poco de los aspectos psicológicos relacionados con el TMO. A pesar de que se han publicado numerosos trabajos, la cuestión "¿Qué tipo de factores influyen en qué tipos de respuestas, en qué tipo de individuos, en qué momentos y cuáles son sus consecuencias? " está aún por contestar. A lo que puede añadirse, siguiendo a Andrykowski (1994): "¿Cómo pueden preverse o manejarse las respuestas desadaptativas o patológicas ante esta situación?". De acuerdo con este autor, y dado el estado de la cuestión en torno al tema, incluso estudios muy sencillos que pongan en relación dos o más factores, son necesarios para completar unos conocimientos que permitan desarrollar los modelos teóricos que identifiquen las características y problemáticas psicológicas de estos pacientes, así como también las estrategias adecuadas para prevenir e intervenir de forma eficaz sobre dichas problemáticas.
Así pues, trasladando los conocimientos existentes sobre el TMO al caso del TACPHP creemos que un estudio exploratorio sobre los aspectos psicológicos del mismo está plenamente justificado. En consecuencia, los objetivos de nuestra investigación son dos: a) conocer la evolución de la calidad de vida de pacientes que reciben TACPHP, antes y después del mismo, y, b) conocer cuál es el nivel de molestar experimentado por los pacientes durante dicho tratamiento. En este trabajo ofrecemos los primeros resultados de esta investigación que, actualmente, sigue en curso incorporando nuevos casos.
10 mujeres con cáncer de mamo, con edades comprendidas entre los 28 y los 54 años, y una media de edad de 42 años, que iniciaban el tratamiento TACPHP después de haber finalizado un tratamiento convencional de quimioterapia. Siete pacientes estaban casados y las otras tres eran solteras.
Para evaluar la calidad de vida se utilizó la versión española de la European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) (Toledo, Barreto, Pascual y Ferrero, 1993) y el instrumento QL elaborado por Font (1988). Se utilizaron dos instrumentos de medida de calidad de vida con el fin de estudiar la correlación entre ambos y así poder optar más adelante por uno de ellos en base a criterios de comodidad y rapidez de aplicación.
Para evaluar el malestar experimentado durante el TACPHP se utilizaron escalas Likert de 5 puntos (muy mal, mal, regular, bien, muy bien) mediante las que las pacientes respondían verbalmente a las preguntas "¿Cómo está de ánimos hoy?" y "En conjunto, ¿cómo se ha encontrado estos últimos días?", Por otra parte, y como medida complementaria del malestar, se siguió la estrategia utilizada por Limonero (1994) y se evaluó con una escala similar la percepción del tiempo (muy largo, largo, ni largo ni corto, corto, muy corto), preguntando a las pacientes "¿Cómo se le ha hecho de largo el tiempo estos días?".
Las pacientes son tratadas en el Servicio de Oncología del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, y han recibido el TACPHP entre octubre de 1994 y mayo de 1995. A fin de poder lograr el objetivo a) antes indicado, se les realizaron entrevistas amplias en dos ocasiones: justo después de que el médico les comunicara que iban a recibir el TACPHP en las próximas semanas, y entre diez días y un mes después de finalizado dicho tratamiento. En esas entrevistas, realizadas por la investigadora, se administraron, entre otros cuestionarios que forman parte de la investigación global, los cuestionarios sobre calidad de vida.
Para conocer cuál es el nivel de malestar durante las diferentes fases del TACPHP (objetivo b) del presente trabajo), que abarcan un periodo de, aproximadamente, seis semanas, se entrevistó brevemente a las pacientes en siete ocasiones durante sus sucesivas estancias en el hospital: 1) Al implantárseles el catéter; 2) antes de recibir la quimioterapia a altas dosis; 3) después de recibir la quimioterapia a altas dosis; 4) al recibir la autotransfusión de sangre; 5) al tercer día de aislamiento (el aislamiento suele durar diez o doce días); 6) al sexto día de aislamiento; 7) el mismo día del desaislamiento. En estas entrevistas se evaluaba el malestar de las pacientes mediante las preguntas anteriormente especificadas. Por otra parte, hay que señalar que, en función del estado de las pacientes, de las variaciones producidas a lo largo del tratamiento (aumento o disminución del número de días de aislamiento, cambios en las pautas médicos, etc.), y de la disponibilidad de la investigadora, algunas de esas entrevistas no pudieron realizarse o se llevaron a cabo en días distintos a los inicialmente programados (por ejemplo, un día después de recibir la autotransfusión, el cuarto o el octavo día de aislamiento, etc.).
La Tabla 1 recoge las puntuaciones medias para las subescalas de calidad de vida de los dos instrumentos utilizados que son potencialmente comparables, En ambos instrumentos, un aumento de puntuación indica un aumento en la pérdida de calidad de vida en el aspecto evaluado. Puede verse que con ambas escalas se detectan las mismos tendencias: una disminución del malestar psicológico y del deterioro de las relaciones familiares y sociales, y un aumento de la sintomatología y de la pérdida de funcionalidad, lo que globalmente conduce a un incremento en el deterioro de la calidad de vida global. La aplicación de la prueba no paramétrica de Wilcoxon corrobora, en parte, estas tendencias. Así, existen aumentos significativos en la sintomatología (según ambas escalas) y en la pérdida de funcionalidad (según el EORTC). Sin embargo, las diferencias en los índices globales de calidad de vida no alcanzan la significación estadística.
Hay que destacar, por otro lado, las elevadas desviaciones estándar que se observan en todas las escalas y, también, que la correlación entre la escala global del EORTC y la del QL es muy baja, puesto que el índice de Spearman Brown es de 0. 16 para la evaluación previa al TACPHP y de 0. 15 en la evaluación posterior al TACPHP.
La Tabla 2 muestra el porcentaje de pacientes que expresaron malestar en cada una de las entrevistas realizadas durante el TACPHP. El criterio para considerar que hubo malestar fue que respondieron "regular", "mal" o "muy mal" a la valoración personal o al estado de ánimo actual, o bien que respondieran que el tiempo se les hizo "largo" o "muy largo". Hay que señalar que sólo cuatro pacientes dieron la valoración "muy mal" en alguna de las entrevistas (el 3.2% de veces que se evaluó); es decir, que las valoraciones fueron, en su inmensa mayoría, del tipo "mal" o "regular". En lo referente a la percepción del tiempo, éste se percibió como 'muy largo" en 13 ocasiones, es decir, en el 21% de las veces que se evaluó. Los resultados de la valoración general y del estado de ánimo parecen indicar que los peores momentos del tratamiento se ubican al final de la quimioterapia y durante el aislamiento, especialmente en la segunda parte del mismo. En cambio, no parece observarse un patrón claro si nos guiamos por el criterio "percepción del tiempo".
Los resultados indican que la calidad de vida, globalmente considerado, tiende a decrecer ligeramente después del tratamiento, con algunos aspectos que empeoran (presencia de síntomas y disminución de la funcionalidad corporal), y otros que tienden a mejorar (el malestar psicológico y las relaciones sociales y familiares). Los resultados de las pruebas de significación estadística corroboran, en parte, estas apreciaciones, aún cuando, en nuestra opinión, y dado el pequeño tamaño de la muestra, deben tomarse como un criterio meramente orientativo. Por otro lado, los datos parecen señalar, en conjunto, que la experiencia del TACPHP no es más aversiva que la del TMO, y que el malestar se concentra en dos momentos claros: el final de la quimioterapia y la fase central del aislamiento.
En lo que se refiere a la evaluación del malestar durante las semanas del TACPHP, hay que decir que la estrategia utilizada no es quizá la más potente desde el punto de vista psicométrico, pero es la que mejor se adopta a la situación, ya que provoca unas molestias mínimas a las pacientes. Habida cuenta de que se ha realizado una evaluación continuada, es muy posible que la presentación repetida de instrumentos psicométricos más complejos que requiriesen una mayor atención y dedicación de las pacientes, hubiese generado rechazo y malestar, aspecto éste que ha intentado evitarse en la medida de lo posible. En cuanto a los resultados propiamente dichos, se observa que los tres aspectos de malestar evaluados no coinciden del todo, Esto no debe sorprendernos. Por un lado, la evaluación sobre el "estado de ánimo" se refiere al momento presente, mientras que la "valoración general" requiere de la paciente una estimación retrospectiva de los últimos días. Por ello, la sexta entrevista (al sexto día de aislamiento) indica que un 80% de las pacientes valoran negativamente los últimos días (los intermedios de la fase de aislamiento), y, sin embargo, sólo un 30% dice tener un mal estado de ánimo (probablemente porque el final de la fase de aislamiento está, ya próximo). Por contra, y a diferencia de lo hallado por Limonero (1994) y por Bayés, Limonero, Barreto y Comas (1995), la percepción del tiempo no parece coincidir con la evaluación del malestar. Esto puede deberse a diferentes razones. En primer lugar, los pacientes evaluados por Limonero eran pacientes en situación terminal, por lo que su estado físico era sensiblemente peor que el de las pacientes de nuestro estudio. En segundo lugar, en el estudio de Limonero se pedía a los pacientes un juicio sobre periodos de tiempo más cortos (un día) que los utilizados en nuestra investigación (34 días). Por último, es posible que este tipo de estrategia de evaluación de malestar sea más adecuado para situaciones en las que el malestar es provocado por trastornos de tipo más "agudo" (dolor, por ejemplo), que no suelen aparecer en las pacientes que reciben TACPHP.
Este malestar producido por las características del tratamiento parece prolongarse una vez finalizado el mismo, aun cuando, por lo registrado en las medidas de calidad de vida, no parece ser excesivamente elevado, ya que se observa, en promedio, un valor de pérdida de calidad de vida no superior a 30 en una escala que va de 0 a 100, Los síntomas corporales y la pérdida de funcionalidad que se manifiestan después del TACPHP son una secuela de éste que tiende a desaparecer (tal como parecen indicar las primeras entrevistas de seguimiento que hemos empezado a realizar). En cambio, los problemas sociofamiliares y el malestar psicológico tienden a disminuir después del TACPHP. Esto es también lógico si se tiene en cuenta que antes del TACPHP hay una gran ansiedad provocada por la incertidumbre sobre cómo será el tratamiento, lo cual genera, sin duda, un estrés que se traduce en ese malestar psicológico y en esa alteración en las relaciones sociofamiliares. En conjunto, pues, parece que los motivos responsables de la pérdida de calidad de vida antes del TACPHP se invierten una vez finalizado el mismo; es decir, que el malestar psicológico y las relaciones sociofamiliares mejoran tras el TACPHP, mientras que la capacidad funcional y la presencia de síntomas tiende a empeorar.
La aparente coincidencia de las puntuaciones obtenidas tanto con el EORTC como con el QL queda en entredicho al considerar los bajos índices de correlación observados para las escalas globales. Esto puede deberse a varios razones: por un lado, el escaso número de casos utilizados, a lo cual hay que añadir la elevada dispersión de los resultados. Por otro lado, y quizá más importante, el EORTC y el QL son instrumentos bastante diferentes. A pesar de que existe un conjunto de aspectos a medir que son comunes a ambos, la forma en que lo miden y el número de ítems de cada subescala es diferente. El QL utiliza exclusivamente escalas análogas visuales y calcula el índice global de calidad de vida de forma indirecto, a partir de todo el conjunto de Ítems. El EORTC utiliza escalas Likert (a pesar de que luego las reconvierte a puntuación centesimal) -y valora la calidad de vida global a partir de la estimación directa que de ella hace el propio paciente. En nuestra opinión, el QL ofrece una medida más "fina" de la calidad de vida, por lo que creemos que es muy útil para tener un buen perfil de la calidad de vida de los pacientes. En cambio, el EORTC, a pesar de ser un instrumento menos preciso, tiene una forma de administración más cómoda y facilita el intercambio y comparación de datos con otras investigaciones, al ser un instrumento habitualmente utilizado en la Psicología Oncológica. Nuestro objetivo era el de poder tener datos que nos permitieran justificar el uso indistinto de ambos instrumentos, cosa que, por el momento, no hemos podido obtener. Quizá estudios más amplios con mayores grupos de pacientes puedan ofrecer pautas más claras en este sentido.
Globalmente, nuestros resultados, muy provisionales y con un valor únicamente exploratorio, parecen indicar que, al margen de sus efectos curativos y de supervivencia, el TACPHP produce un molestar que no es superior al del TMO, así como un ligero deterioro de la calidad de vida, inferior al producido por el TMO, y que, según los primeros resultados que estamos obteniendo en las entrevistas de seguimiento, parece remitir a las pocas semanas de finalizado el tratamiento. A diferencia del TMO, los efectos secundarios parecen, pues, menos intensos y menos duraderos. Sin embargo, esto no quiere decir que no deban llevarse a cabo intervenciones de apoyo terapéutico con estas pacientes. Al contrario, tal como- indican las elevadas desviaciones estándar de la Tabla 1, se observan grandes diferencias individuales en las reacciones al tratamiento, hecho éste que hemos constatado otras veces (Blasco y Bayés, 1990; Blasco, 1992); es decir, que hay algunas pacientes que experimentan un elevado grado de malestar y/o de pérdida de la calidad de vida. Por lo tanto, es necesario seguir investigando qué tipo de pacientes son susceptibles de experimentar mayor intensidad de malestar y, en consecuencia, podrían beneficiarse de intervenciones preventivas destinadas a hacer más tolerable el tratamiento y sus secuelas. En esta línea, la identificación de factores pronósticos que permitiesen detectar a estas pacientes en la primera entrevista, sería de gran utilidad.
