INVESTIGACION
RESUMEN
El asma bronquial es la enfermedad crónica más frecuente en la infancia pudiendo causar una serie de problemas a los niños que la sufren e indirectamente a sus progenitores.
Para comprobar esto en nuestro entorno, se analizan los puntuaciones de depresión, ansiedad y salud general de tres grupos de progenitores: 55 progenitores de niños asmáticos, 32 de niños con otras enfermedades crónicas y 87 de niños sanos.
Los resultados muestran que los progenitores de los niños asmáticos siempre obtienen mayores puntuaciones en ansiedad cuando se les compara con los otros dos grupos; muestran mayores niveles de depresión y en ciertas subescalas del Cuestionario de Salud General de Goldberg tienen mayores puntuaciones que los progenitores de niños sanos
Bronchial asthma is the commonest childhood chronic illness and can provoke problems to affected children and indirectly to their parents.
To show this, anxiety, depression and general health levels are analyzed in three groups of parents: 55 parents of asthmatic children, 32 parents of other children with chronic illness and 87 parents of healthy children.
Results show that parents of asthmatic children have the highest scores in anxiety compared to the other two groups; they show higher levels of depression and in some Goldberg's General Questionnaire subescales hove higher scores than parents of healthy children.
Asma, Niños. Enfermedad crónica. Ansiedad. Depresión.
Asthma. Children. Chronic illness. Anxiety. Depression.
El hecho de que un niño padezca una enfermedad crónica, no sólo le afecto a él, porque no vive aislado. El niño enfermo también tiene una familia que sufre la adversidad de dicha enfermedad. Pero ocurre que hay padres que no acaban ni de aceptar que su hijo tenga una enfermedad crónica, ni de adaptarse a ésto. Por ello, parece importante que estemos atentos a los efectos de la enfermedad crónica infantil en los progenitores como primer paso para llevar a cabo posteriormente las intervenciones terapéuticas necesarias.
En la literatura científica consultada sobre el tema, encontramos que los padres reaccionan de diversos modos y en función de los mismos, el niño a su vez reaccionará más o menos adecuadamente. Como señala Ajuriaguerra (1983), las respuestas de la familia a la enfermedad son complejas, ya que cada miembro reacciona a la enfermedad del niño y a las reacciones de los otros familiares. En este sentido, parece existir un continuum que siguen las reacciones paternas, que van desde la hiperansiedad y la indulgencia excesiva, hasta los problemas de aceptación de la incapacidad (Prugh y Eckhardt, 1982).
Y estas reacciones dependen de una serie de variables, ya que no todas las enfermedades tienen los mismos efectos en las diferentes familias. Graham (1991), ha enumerado unas variables que determinan el efecto de una enfermedad crónica infantil en los padres y consecuentemente, su reacción ante la misma, entre las que se encuentran la "personalidad" y "experiencia previa de los padres".
En esta línea, Kazak (1989) evaluó el efecto de la enfermedad crónica en ambos progenitores e informó que el estrés psicológico que sufrían era mayor en la madre, debido al hecho de tratar diariamente a un niño con necesidades especiales. Precisamente sobre las madres de estos niños concluye Johnson (1985) que han sido descritas como más neuróticas, depresivas, introvertidas, con falta de confianza en sí mismas y en general, más estresadas que los padres de estos niños o las madres de sanos.
Otro aspecto que puede deteriorarse tras la comunicación del diagnóstico y el posterior cuidado requerido por la enfermedad, son las relaciones maritales. De hecho, los progenitores pueden culparse mutuamente, culpar el uno al otro, culpar al personal médico o a Dios por la enfermedad de su hijo. También pueden llegar a deprimirse si no verbalizan sus sentimientos, ni aceptan la enfermedad y todo esto evidentemente, va en detrimento de sus relaciones.
En definitiva, una enfermedad infantil puede dar lugar a una crisis familiar global, ya que los esquemas paternos para tratar la enfermedad del niño, pueden alterarse deforma significativa a consecuencia de una culpa o ansiedad mayores de lo normal, lo cual implicaría cambios ulteriores de la conducta del niño o daría lugar a la aparición de rivalidades u otras respuestas similares en los hermanos.
Todo esto que acabamos de describir se refiere a los familiares de niños enfermos crónicos. Nosotros estábamos interesados en el estudio de las repercusiones que a nivel emocional y de salud tenía una enfermedad crónica como el asma bronquial en los progenitores de estos niños. Debemos aclarar que el asma bronquial es la enfermedad crónica más común en la infancia, y fundamentalmente consiste en episodios agudos de dificultad para respirar adecuadamente. Tiene tres características que lo diferencian de otras enfermedades respiratorias:
- Variabilidad en la frecuencia de los ataques. - Diferente intensidad de los mismos.
- Intermitencia en cuanto que hay períodos en los que los niños están libres de síntomas respiratorios.
Quizá por ello se han realizado bastantes trabajos que intentaban analizar los problemas psicológicos mostrados por estos niños y sus progenitores, como los que comentamos a continuación:
Para Alexander (1980), en la familia del niño asmático, la enfermedad es el punto sobre el que giran toda la actividad y las preocupaciones, lo cual puede conllevar que el niño aprenda fácilmente a manipular a sus padres a través de la enfermedad y conseguir así beneficios secundarios de la misma.
Hookham (1985), en esta línea, afirma que las madres de los niños asmáticos, están más deprimidas que las de los sanos.
Brook, Mendelberg, y Heim (1993) opinan que el asma tiene un componente psicosomático que incrementaría el nivel de ansiedad dentro de la familia.
Vázquez y Buceta (1996) afirman que la ansiedad y la depresión se presentan frecuentemente en los familiares del paciente y en ocasiones puede llegar a convertirse en el centro de la vida familiar.
En nuestra experiencia, los mismos médicos que seguían a los niños asmáticos en las Consultas Externas del Servicio de Alergias e Inmunología del Hospital, nos hacían participes de parecidas sospechas acerca del papel que podían jugar ciertos padres en la falta de adherencia a la medicación del niño, en su absentismo escolar, en su inexplicable empeoramiento en ciertas épocas del año... Por ello, y por estudios como los mencionados, nosotros nos planteamos si estas consecuencias comentadas en los progenitores respecto al asma bronquial eran aplicables a los progenitores de nuestro medio y si las mismos eran también aplicables a los de niños con otras enfermedades crónicas. De ahí que tomásemos tres muestras para nuestro estudio.
Por todo ello, nuestro objetivo se centró en el análisis de los niveles de ansiedad, depresión y salud general en tres grupos de progenitores: de niños asmáticos, de niños con otras enfermedades crónicas y de niños sanos.
Las edades de los niños de los tres grupos oscilaban entre los 8 y 12 años de edad y eran mayoritariamente varones, ya que el asma bronquial ocurre más frecuentemente en este sexo, por lo que en los otros dos grupos de comparación se intentó respetar esta proporción.
El primer grupo estaba compuesto por los progenitores de 55 sujetos asmáticos que acudían regularmente a las Consultas Externas de Alergia e Inmunología del Hospital Infantil Universitario "Virgen del Rocío" de Sevilla (grupo l). Las características sociodemográficas de los sujetos de los tres grupos, se muestran en la tabla I.
El segundo grupo (grupo 2) estaba formado por los padres de 32 sujetos enfermos crónicos de diversos Servicios de dicho Hospital, tomando de cada Servicio un grupo de niños proporcional al volumen de pacientes de cada consulta. Las enfermedades de este segundo grupo eran similares al asma en ciertos aspectos: tener recaídas, requerir ocasionalmente hospitalizaciones, no tener un pronóstico fatal, no implicar necesariamente retraso mental, no afectar la movilidad, no precisar intervención quirúrgica, etc. Dichas enfermedades se enumeran en la tabla II.
El tercer y último grupo (grupo 3) estaba formado por 87 sujetos sanos procedentes de colegios de Sevilla capital y su provincia que aceptaron formar parte de la investigación, tras una petición de participación por parte de la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía, que financió este estudio a través de una Beca de Formación de Personal Investigador concedida al primer autor.
Como puede observarse (tabla I) las edades medias de los progenitores que contestaron los cuestionarlos son prácticamente iguales, siendo mayoritariamente las madres de los niños de cada uno de los tres grupos las que tomaron parte en la investigación. Dada esta escasez de progenitores padres en las tres muestras, se decidió su eliminación de los análisis comparativos porque podían ser una importante fuente de distorsión (y dado su escaso número no parecía adecuado establecer comparaciones entre sexos), quedando establecido el número total de madres en 152.
Por otro lado, los progenitores de los dos grupos de niños enfermos residían en mayor medida en los alrededores de Sevilla capital, mientras que esto no fue así en el grupo de niños sanos.
La mayoría de los progenitores de los tres grupos, tenla según su propia opinión un nivel económico medio, trabajaba sólo el padre en la mayoría de los casos y en lo referente al nivel de estudios que tenían, era algo superior en el grupo de progenitores de niños sanos.
A los padres de los niños de los tres grupos, se les aplicaban tres cuestionarios que comentamos brevemente a continuación:
1. STAI (State-Trait Anxiety Inventory). Los autores son Spielberger, Gorsush y Lushene (1970). Se utilizó la versión editada por TEA (1982). Es un cuestionario de autoevaluación que consta de dos escalas separadas, que miden dos variables: ansiedad estado y ansiedad rasgo.
2. ESCALA DE VALORACION PSIQUIATRICA DE BECK PARA LA DEPRESION. Diseñada por Beck, Ward, Mendelson, Mock y Erbaugh (196 1) para ser heteroaplicada, es más común que sea autoaplicada, que es como nosotros la hemos utilizado. Con la prueba intentábamos en conseguir una medida rápida de los distintos signos de la depresión de los padres de los niños de nuestra investigación para así contrastar los resultados de otros estudios realizados sobre el tema. La Escala consta de 21 items-respuesta de los que el sujeto debe elegir una alternativa y se aplicó la versión adaptada por Conde y Useros (1975).
3. G.H.O. (GENERAL HEALTH QUESTIONNAIRE). El Cuestionario de Salud General de Goldberg (1979) fue creado para detectar posibles casos psiquiátricos menores entre la población general o que acude a consultas médicas mediante un sencillo método de screening. Nosotros no lo hemos utilizado con sujetos enfermos propiamente, ya que el motivo de acudir a consulta médica fue tener un hijo enfermo crónico, El efecto de esto, es lo que pretendíamos evaluar y compararlo con padres cuyos hijos no tenían una enfermedad crónica.
La versión utilizada (28 ítems y cuatro opciones de respuesta cada uno) ha sido adaptada en nuestro medio por Lobo, Pérez y Artal (1986) constando de cuatro subescalas y una total.
Por otro lado, decir que el paquete estadístico utilizado para el análisis estadístico fue el SPSS/PC+ y la prueba fue un análisis de la varianza (oneway) con contrastes post hoc de Tukey cuando fue necesario profundizar en las diferencias significativas. Se tomaron como significativas las diferencias menores de 0.05
En la Tabla III pueden encontrarse los valores (F) obtenidos tras el ANOVA en las variables medidas por el Cuestionario STAI así como los grupos que explican las diferencias estadísticamente significativas al nivel de .05 (cuando existen).
Podemos apreciar que son las madres de niños asmáticos las que clarísimamente puntúan por encima de las demás en lo referente a la ansiedad estado (p=.0003). La puntuación en ansiedad rasgo (p=.069) casi alcanza el nivel de significación fijado por nosotros, aunque de nuevo son las madres de niños asmáticos las que obtienen una puntuación mayor.
Como se muestra, la comparación entre los progenitores de los niños asmáticos y los de los que tienen otras enfermedades crónicas, arrojó algunas diferencias estadísticamente significativas al nivel de .05, consistentes en que las madres de los primeros puntúan significativamente más alto en la escala AE del Cuestionario de ansiedad STAI Referente a la comparación con los padres de los niños sanos, también puntúan significativamente más alto los progenitores de los niños asmáticos en las dos escalas del STAI.
No hubo sin embargo diferencias significativas entre los progenitores de los grupos 2 y 3.
Por otro lado, en la tabla V se exponen las medias y desviaciones típicas obtenidas en la Escala de Beck.
Tras el análisis estadístico (tabla VI) llevado a cabo comprobamos que los progenitores del grupo de niños asmáticos tienen según el Inventario de Beck, más sentimientos de fracaso, más problemas de imagen corporal y más quejas hipocondríacas que los del grupo de niños enfermos crónicos, a un nivel estadísticamente significativo. Además, los padres de niños asmáticos refieren más problemas de cansancio y de trabajo que los de niños sanos.
Sin embargo, sólo hay una diferencia significativa en el contraste de medias entre los grupos 2 y 3, teniendo en este caso los padres de niños con enfermedades crónicas, más problemas de imagen corporal.
Por último, en lo referente al Cuestionario GHQ, las medias y desviaciones típicas se exponen en la tabla VII.
Se llevaron a cabo contrastes de medias entre los tres grupos a través de la t de Student respecto de las puntuaciones obtenidas en cada una de las subescalas de la prueba, resultados que aparecen en la tabla VIII.
En los resultados de esta prueba se comprobó que el hecho de tener un hijo enfermo, hacía que el grupo de progenitores de asmáticos, puntuara en todas las subescalas (excepto en una, la de depresión) y en la puntuación total, más alto que los padres de los otros dos grupos.
Además, el grupo de padres de asmáticos, mostró más somatizaciones y más problemas de salud general a un nivel estadísticamente significativo, respecto a los del grupo 3. Sin embargo, esto no ocurrió en ninguna subescala cuando se comparó el grupo progenitores de enfermos crónicos con los de los sanos.
Dentro del Convenio de Colaboración firmado entre el Hospital Infantil Universitario "Virgen del Rocío" de Sevilla y el Departamento de Psiquiatría, Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos de la Universidad de Sevilla, un grupo de profesores estamos llevando a cabo investigaciones en diversas patologías crónicas infantiles.
El centro de nuestro trabajo es el asma bronquial, la enfermedad crónica más común en la infancia y una de las más estudiadas porque tanto desde el punto de vista médico como desde el psicológico, se ve (aunque cada vez menos) como una entidad algo misteriosa a pesar del interés que siempre ha suscitado dentro de los trastornos considerados "psicosomáticos". Nosotros además, queríamos profundizar en el tema de la afectación de la familia de un hijo con una enfermedad crónica no fatal, comparando tres muestras de progenitores: dos con hijos enfermos crónicos y otro de progenitores con hijos sin enfermedad crónica conocida y considerados sanos.
Se trato de un diseño de grupos naturales (Underwood y Shaugenessy, 1978) en el que los niños son seleccionados de modo que los grupos resultan diferentes respecto a ciertas características específicas: tener asma, una enfermedad crónica o no tenerlas. A partir de la selección de los niños, se pidió a uno de sus progenitores que participara en la investigación, siendo mayoritaria la participación de las madres, por lo que como ya quedó comentado, el número total de sujetos participantes en la investigación se redujo.
En otras investigaciones se ha utilizado sólo una muestra de progenitores de asmáticos o han comparado dicha muestra con otra de progenitores de sanos. Nosotros tomamos además una muestra de progenitores de niños enfermos crónicos porque queríamos concluir (si se encontraban diferencias significativas) si las mismas eran debidas al matiz diferencial del asma y no sólo al hecho de ser el asma una enfermedad crónica.
En relación a los resultados obtenidos, cabe decir en general, que se encontraron menos diferencias de las previstas. Concretamente, en el Cuestionarlo STAI sólo se encontró una diferencia estadísticamente significativa (p=.0005) en la variable ansiedad estado(AE), siendo esta diferencia explicada por la comparación entre las madres de niños asmáticos con las de sanos, siendo las primeras las que puntúan más alto en esta variable. Pero no ocurre lo mismo cuando se trata de la variable ansiedad rasgo (AR). Es decir, las madres del primer grupo parecen estar bastante más ansiosas en el momento de contestar la prueba que las de sanos, pudiendo ser esto (según la definición de la ansiedad rasgo) un reflejo del alto nivel de AR que tendrían estas personas. Sin embargo, las diferencias entre ambos grupos van en la dirección prevista (mayor AR en las madres del primer grupo), aunque no logran alcanzar el nivel de significación de .05, siendo el valor de la comparación de .069. De todos modos, no existen diferencias significativas en ninguna de estas variables de ansiedad al comparar las madres del grupo 2 con las demás, por lo que parece que la ansiedad sufrida por las madres de niños asmáticos pueda tener cierto matiz particular. Según Bastian (1989), estas madres estarían activadas continuamente en busca del mínimo signo prodrómico del siguiente ataque y el hecho de realizar una prueba psicológica "relacionada" con su hijo y la relación de ella con el mismo, haría que se elevara el nivel de AE. Pero esto no explica porqué no hay diferencias significativas en AR. Quizá no entendieron perfectamente las instrucciones y pensaron en la 1.ª parte (AE) que no se les preguntaba sólo por cómo se encontraban en el momento de la entrevista, sino en general y que en la 2.2 parte de la prueba (AR) al darse cuenta de su "error" intentaran parecer menos ansiosas ante el examinador.
De todos modos, creemos que hay que tener en cuenta que las madres, en general, son las figuras que aglutinan a los demás miembros de la familia, por lo que su estado es fundamental para entender los datos que hablan de disfunciones familiares en el asma, ya que un estado de ánimo ansioso puede tener influencia en las relaciones de ellas con el resto de la familia (Gila y Martín, 1991).
En el Cuestionarlo G. H. Q., sólo apareció una diferencia estadísticamente significativa, en la subescala de depresión (p=.03), resultando que las madres del grupo 2 (enfermedades crónicas) mostraban un mayor nivel de depresión que las del grupo 3 (sanos). No hubo diferencias significativas entre los demás grupos y esto puede explicarse por el hecho de que las enfermedades incluidos van a acompañar en muchas ocasiones al sujeto durante toda su vida, por lo que las madres pierden la esperanza de recuperar (o tener) un niño sano, un niño "perfecto físicamente", mientras que por ejemplo, el asma es una enfermedad con mejor pronóstico porque una parte importante de los casos mejora sustancialmente en la adolescencia. Esta pérdida de esperanza puede elevar la puntuación en esta subescala teniendo en cuenta además que en la misma hay ítems que hacen referencia a pensamientos o intentos de suicidio.
Pasando a lo más relevante de los resultados obtenidos en la Escala de Depresión de Beck, decir que la puntuación en la subescala de Imagen corporal" era superior en las madres asmáticas y ofrecía diferencias significativas cuando se comparaba con las del grupo de otras enfermedades (p=.035). Quizá esto pueda deberse al hecho de la mayor dedicación que requiere el asma al compararla con la dedicación que requieren algunas de las enfermedades del grupo 2, ya que las madres deben estar muy pendientes de posibles desencadenantes ambientales o emocionales de los ataques. Este tiempo se lo sustraerían del que supuestamente se dedicarían si no tuvieran un hijo asmático.
De hecho, en otra de las subescalas ("cansancio"), son de nuevo las madres de asmáticos las que puntúan más alto, si bien en este caso el grado de significación es de p=.053 (muy cercano al nivel fijado por nosotros inicialmente) cuando se las compara con las de sanos, Esto también implicaría que el tiempo que estas madres dedican al resto de la familia se vería reducido. Este dato nos da una idea de la implicación que requiere una enfermedad crónica infantil, más aún cuando más de un tercio de las madres de niños sanos trabajan fuera de casa, por lo que parece que requiere más esfuerzo físico cuidar de un niño asmático y estar "atento" a los estímulos desencadenantes y tratar los ataques. Breslau, Staruch y Mortimer (1985) ya informaron que las madres de los niños enfermos se sienten más "cansadas" en general. Benson y Gross (1989) tras una revisión, concluyeron que estos padres debido a los requerimientos de la enfermedad, contarían con menos tiempo para dedicarlos a actividades de esparcimiento o para dedicar a los otros hijos o al cónyuge. Shapiro (1988) creía que los padres (versus madres) escapaban de su hijo enfermo a través del trabajo y era algo de lo que se quejaban las madres, que estimaban el apoyo recibido de su marido como insuficiente.
Por tanto, y para concluir, decir que si bien parece claro que el hecho de tener un hijo con una enfermedad crónica es un estresor que aumenta la probabilidad de sufrir trastornos psicológicos y de salud, no puede afirmarse con rotundidad que el asma bronquial cause en general una mayor cantidad de este tipo de problemas cuando se comparan progenitores con hijos asmáticos y progenitores con hijos afectos de otras enfermedades.
