EXPERIENCIAS
2. LA ATENCION BASADA EN LA COMUNIDAD
3. EL CENTRO EXPERIMENTAL AFANIAS
4. NACE EL PROYECTO DE HOGARES
Este artículo intenta ofrecer la experiencia y sus resultados, de una alternativa a la intervención residencial del deficiente mental, que el Centro Experimental AFANIAS desarrolla en sus hogares tutelados.
Los criterios y conceptos de normalización, integración y diferenciación, bajo un enfoque comunitario, son la base de nuestro proyecto, que si bien hoy son compartidos por todos los profesionales e investigadores que desarrollan su labor en el mundo de la deficiencia mental, podemos considerar a nuestros hogares como pioneros (hace 10 años) dentro de nuestras fronteras.
Se expone brevemente el marco y base de las investigaciones en este campo, para continuar con el proceso y los datos de nuestra experiencia, que apoyan a la luz de los resultados obtenidos, esta opción dentro de los recursos sociales existentes.
Tradicionalmente, las instituciones creadas para los deficientes mentales no se podría asegurar si eran una protección para éstos, o una defensa de la propia sociedad frente a ellos.
Durante los veinte últimos años, en los países occidentales se ha progresado, investigando y desarrollando un nuevo marco de referencia para acercarse al deficiente mental, encontrándose en sus cimientos los principios de normalización, integración y diferenciación, por todos aceptados y en los que considero que no es necesario (ni finalidad de este artículo) teorizar sobre ellos.
Inmersos en este planteamiento, se necesita que la comunidad proporcione alternativas viables y válidas para satisfacer las necesidades del deficiente mental adulto, siendo una de éstas la vivienda. considerada básica para el hombre.
La Liga de Asociaciones en Favor de los Deficientes Mentales, en 1968 en la Declaración de los Derechos Generales y Específicos de los Deficientes Mentales, en su artículo 4, dice así:
"El deficiente mental tiene derecho a vivir con su propia familia o con una familia adoptiva, a participar en todos los aspectos de la vida de la comunidad y a disponer de actividades apropiadas para sus ratos de ocio. Si resultase necesario su internamiento en una institución, éste habrá de tener lugar en un entorno y bajo unas circunstancias que se asemejen a la vida normal, en la mayor medida posible".
Dicha concepción de hogar, en el campo de la deficiencia mental, es respaldada en 1971 por la Asamblea General de las Naciones Unidas en la Resolución adoptada sobre la Declaración de los Derechos del Subnormal, así como en 1975 en su "Declaración de los Derechos del Minusválido" y posteriormente en 1980-81 en el año del minusválido cuyo lema era "participación e integración plena de los minusválidos en la vida y el desarrollo social de sus propias comunidades".
En nuestro país, en principio esta institución ha sido y es en la actualidad, tanto por el número de personas atendidas, como por la proliferación de las mismas, la residencia.
A partir de 1970, surgen las primeras iniciativas, que intentan una opción diferente: los hogares colectivos o de grupos, en Estados Unidos, Suecia, etc.
Un ejemplo del desarrollo de esta alternativa son los datos de la población atendida en pisos de grupos en Suecia: 300 viviendas, 2.000 deficientes distribuidos en 30 % leves, 60 % moderados y 10 % graves.
El Centro Experimental AFANIAS, se fundó en 1969 integrado en el conjunto de obras sociales de la Asociación ProDisminuidos Psíquicos de Madrid "AFANIAS", siendo su finalidad actual la atención a personas adultas con deficiencia mental.
En la actualidad está concertado con la Consejería de Integración Social de la Comunidad Autónoma de Madrid.
Los servicios que presta son: a) Residencia (61 usuarios) y hogares (13 usuarios),con una capacidad total de 74 y b) Centro Ocupacional con una población atendida de 137.
La tutoría de los pisos, así como lavandería y cocina son realizados desde la Residencia.
Voy a describir brevemente las características de la población residente (74) respecto a: sexo, edad, capacidad intelectual, problemáticas sociales por las cuales se ha hecho el ingreso y tiempo de permanencia en la residencia.
Sexo
Son todos varones, si bien consideramos que debería ser mixto, la estructura física-espacial no lo permite y no se dispone de la capacidad financiera para adecuarlo.
Edad
La edad se distribuye de la siguiente forma:
Tiempo de permanencia en el internado
La antigüedad en el internado de los usuarios en porcentajes es: el 14,70% menos de 5 años, el 22,05 % entre 5 y 10 años, el 38,22% entre 10 y 15 años y el 24,99 % más de 15 años.
En la creación del hogar colectivo, los objetivos propuestos estaban basados en los criterios y metas interrelacionadas por la Asociación Nacional de Superintendentes de Instalaciones Públicas Residenciales para Deficientes Mentales (1974), que definió operacionalmente la desinstitucionalización en: 1) prevención de la admisión por medio de la dotación de fondos y el desarrollo de métodos comunitarios alternativos de atención y formación; 2) regreso a la comunidad de todos los residentes que han sido preparados a través de programas de habilitación y entrenamiento para funcionar adecuadamente en ambientes locales adecuados; y 3) establecimiento y mantenimiento de un entorno residencial flexible que proteja los derechos humanos y civiles.
Nuestra finalidad era y es la integración total de los usuarios en la comunidad, en base a la consecución de los objetivos previstos a corto, medio y largo plazo.
A corto plazo
A medio plazo
A largo plazo
En 1982, se pone en funcionamiento el hogar cuyo proyecto se gestó en 1981, en base a los modelos y experiencias desarrollados en EE.UU. y en los países escandinavos entre la población con deficiencia mental, y que en España se desarrollaba en otras poblaciones, como menores, etc.
La hipótesis de partida era que el hogar colectivo mejoraría de forma significativa la integración real de los deficientes en la comunidad, así como su nivel de autonomía personal, sociabilidad y preparación laboral.
Para una mejor comprensión, he intentado realizar una división cronológica (artificial) del proyecto, en 3 etapas:
Consideramos esta etapa el período comprendido desde el estudio del proyecto hasta concluida la fase de adaptación al piso con presencia del monitor, es decir, desde 1981 hasta julio de 1982. En ese momento se contaba con la Residencia y el Centro Ocupacional, para 60 y 120 usuarios respectivamente.
Pautas seguidas
Cumplía los criterios de amplitud (tiene una superficie de 100 M.2 ), bien comunicado (varias líneas de autobús), no demasiado lejos (10 minutos) de la Residencia, y situado céntricamente (escasos metros de la plaza mayor).
Fueron seleccionados únicamente personas ya residentes en el Centro, cuyas características figuran en el cuadro n.º 1.
Esta selección consistió en la evaluación de:
Se realizó un sociograma y entrevista personal, así como la evaluación por parte del personal del centro.
Los conocimientos y habilidades se obtuvieron a través de:
El nivel de autonomía en hábitos y conocimientos de vida diaria se obtuvo de un inventarlo elaborado por el Equipo Técnico del Centro.
Se les informó del proyecto y de las normas de funcionamiento: horario, convivencia en el hogar y con los vecinos, aseo, limpieza, etc., así como de sus derechos Y obligaciones.
Cuando algún usuario se ha dado de baja (3 casos) se ha elegido otro residente, con los mismos criterios.
El proyecto fue aprobado por unanimidad por la Junta Rectora de padres.
Se mantuvo una entrevista personal con las familias o personas responsables del usuario seleccionado, con objeto de conseguir su aprobación e informarles de los objetivos, normas, y de los motivos por los que habían sido seleccionados.
Posteriormente se les convocó a una reunión a todos, de forma conjunta, donde se les amplió la información, se despejaron dudas surgidas, así como se les presentó a la persona que llevaría directamente la adaptación.
Todos fueron involucrados en alguna etapa o actividad concreta del proyecto, siendo éste aprobado y apoyado por todos.
Se confeccionaron los diversos programas de forma coordinada, y se desarrollaron bajo la supervisión del Equipo Técnico (médico, psicólogo, asistente social y gerente).
La persona designada para conseguir la adaptación en el hogar, y que compartiría el piso con los usuarios, tenía y conocía perfectamente toda la información de los mismos, había participado en la selección y poseía la formación y técnicas necesarias para poder realizar su cometido.
Para evitar posibles malentendidos y problemas que pudieran surgir por una falta de comprensión e información de la deficiencia mental entre los vecinos, y que pudiera ocasionar su oposición y fracaso del proyecto (como ha acontecido en otras experiencias) se informó a la comunidad de vecinos cercanos, explicándoles y resolviendo dudas al respecto.
Para conseguir los objetivos previstos, se confeccionó un programa de desarrollo individual.
Los programas confeccionados fueron en las áreas de: aseo, vestido, comedor, cocina, movilidad, transporte, dinero, habilidades sociales y preparación laboral principalmente.
Fueron desarrollados en el Centro Ocupacional, Residencia, piso y en la calle.
El seguimiento y evaluación se previó mediante fichas-registro y posterior puesta en común entre los diversos profesionales implicados, cuya periodicidad era de un mes al principio (6 primeros meses) y luego de forma cuatrimestral.
Los programas han sido seguidos tanto por los usuarios del Hogar como por los de la Residencia.
Las pautas seguidas en las programaciones son las comúnmente aceptadas: detección de la necesidad, elaboración de los programas, línea base, trabajo operativo, seguimiento y evaluación.
Los programas de aseo, vestido, comedor y habilidades sociales constaban de 15 ítems cada uno de ellos, los de cocina, movilidad. transporte y dinero de 10 ítems.
La ejecución de cada uno de estos ítems se puntuaba de forma. independiente, contando con 5 categorías de puntuación:
En el programa laboral cada una de las actividades realizadas se puntuaba de 1 a 10 en las categorías:
Podemos considerar nuestra experiencia como totalmente positiva, aunque no se ha podido completar todos los objetivos en todos los usuarios, si hablamos de integración plena.
Todos ellos han conseguido adaptarse totalmente a la nueva situación y su compromiso con las normas establecidas así como su responsabilidad en las obligaciones adquiridas.
Se realizó una tabla (cuadro n.º 2), para evaluar los resultados según el n.º de ítems adquiridos con las puntuaciones bien o muy bien. La periodicidad de la evaluación es anual, siendo la actual (1991) la reflejada en los cuadros n.º 3 y n.º 4.
En las adquisiciones a nivel laboral, al ser numerosas las actividades de manipulación realizadas, se ha realizado la media en cada una de las categorías. Dos usuarios han duplicado su media de productividad, 3 de ellos la han aumentado en un 66 % y el otro en el 41 %.
El 50 % de los usuarios se han integrado totalmente en la sociedad, se encuentran trabajando en Centros Especiales de Empleo, viven en sus casas con familiares y uno de ellos se ha casado y vive autónomamente. Las fechas de baja en el centro fueron mayo-84, septiembre-86 y septiembre-89. Las vacantes causadas han sido cubiertas por nuevos usuarios, siguiendo las mismas pautas descritas anteriormente.
El 50 % restante no se ha podido integrar a esos niveles debido sobre todo a problemas socio-familiares: huérfanos o negativas de la familia o responsables legales a intentar este nuevo salto cualitativo en la vida del usuario, siendo la principal causa el temor a que no se adapten y/o pierdan la plaza en el centro.
Los peores resultados, según queda reflejado en la tabla, son los obtenidos en el programa de cocina, ya que la motivación de los usuarios en el mismo es mínima y han optado todos ellos por utilizar los servicios de la Residencia.
En cuanto a conductas agresivas, el dato más significativo es su ausencia total.
La responsabilidad, así como la importancia dada al clima familiar en el hogar y confianza en sí mismo, es significativamente más elevada en aquellos usuarios que son huérfanos totales.
En cuanto a la integración en la comunidad, no se ha presentado ningún problema, los vecinos están contentos con ellos y opinan que son más educados que la mayoría de las personas. Participan en las actividades de la parroquia y en las organizadas por el ayuntamiento de la localidad, van a cafeterías, realizan compras de artículos personales en tiendas, van al centro de salud, cte., en todos son conocidos sin que hasta el momento se tenga noticias de algún incidente o protesta por parte de algún vecino o establecimiento.
Uno colabora en una boutique por las tardes y es invitado por los propietarios a pasar el fin de semana con ellos.
Considerados los resultados obtenidos y mencionados con anterioridad como muy positivos, se promueve un nuevo proyecto en 1990 y se hace realidad en 1991.
Se buscó un piso con una superficie de 110 m2, y es ocupado por 7 usuarios cuyas características 7, se reflejan en el cuadro 5.
Son seguidas las mismas pautas que las llevadas en el primer proyecto. Se hace mayor énfasis en informar y obtener la colaboración de los vecinos, ya que ésta ha sido vital para el buen desarrollo de nuestro primer piso, y que es refrendada por numerosas investigaciones como la llevada por R. McConkey, (1990), Seltzer y Litchfield (1984) y Hogan (1986).
Los programas son seguidos por todos ellos, así como por los usuarios de la Residencia y Hogar n.º 1. En la actualidad se prepara un programa de primeros auxilios y actuaciones sobre todo en crisis epilépticas y ausencias, ya que algunos de los nuevos usuarios, si bien controlados médicamente las tienen.
En la experiencia reflejada, y a la vista de los resultados obtenidos (cuadro 3 y 4) podemos concluir:
El hogar colectivo emerge como una alternativa a la residencia y puede considerarse que se adapta mejor como recurso social a los criterios de normalización e integración del deficiente. Considerado en principio como recurso temporal, para personas con deficiencia mental con trastornos socio-familiares, se debería optar por ser permanente, por las ventajas manifiestas que hacen que mejore su calidad de vida.
