EXPERIENCIAS
2. EVALUACION FORMATIVA SOBRE EL DESARROLLO DEL PROCESO
3. EVALUACION DE LA SATISFACCION DE LOS PARTICIPANTES
4. PRINCIPALES INICIATIVAS PROPUESTAS POR LOS ASISTENTES
5. CONCLUSIONES PROVISIONALES A LAS QUE HEMOS LLEGADO
6. A MODO DE RESUMEN. OBJETIVOS Y BENEFICIOS QUE VAMOS INCORPORANDO AL PROGRAMA
Desde nuestra corta, aunque ampliamente provechosa experiencia acumulada durante los diez meses iniciales de implementación de este programa, estamos en condiciones de afirmar que hemos constituido cuatro bases "sólidas" sobre las cuales desarrollar en el futuro REDES DE APOYO PSICOSOCIAL dirigidas a padres y familiares de personas con deficiencia mental, en las ciudades de: Gijón, Oviedo, Mieres y Langreo.
Esta afirmación, está avalada por los resultados de una rigurosa evaluación formativa y acerca del nivel de satisfacción de los beneficiarios del programa padres y familiares de las asociaciones incorporadas a la Federación de Asociaciones Pro-deficientes Psíquicos del Principado de Asturias (F.A.P.D.A.S.), que a continuación reflejaremos en este artículo.
Realizado un primer ciclo de tres meses de duración que hemos denominado Escuela de familias, destinado a INFORMAR y FORMAR a estas personas sobre diversos aspectos de la problemática que rodea sus vidas, sabemos que un 92 % de ellos están motivados y comprometidos en el inicio de un segundo ciclo, donde se combinarán las sesiones colectivas con acciones de apoyo individual a aquellas personas que están a punto de ser incorporadas.
Comenzamos en el mes de diciembre del 91, con una programación en la que intentamos temporalizar de forma realista las actuaciones, objetivos y metas a alcanzar durante la fase constitutiva de la Escuela. Esto nos permitió medir la consecución de un 82% en el cumplimiento de los objetivos y un desfase en la realización de las actuaciones no superior al 55%.
A finales del mes de abril del 92, ya disponíamos de un equipo de 14 profesionales especializados en la atención a las personas con deficiencia mental y sus familias, en su mayoría responsables directos de la atención a las personas con deficiencia mental en las propias asociaciones federadas. Coordinados por un psicólogo, el grupo estaba compuesto por maestros de E. Especial, pedagogos, abogados, fiscales, cuidadores y psicólogos.
Fueron preparados un total de 11 temas teóricos y prácticos que luego habrían de ser impartidos, como así fue, a lo largo de 45 sesiones a celebrar en todas las aulas durante los meses de mayo, junio y septiembre, además de una sesión específica de información y modelado de unos padres a otros dirigida a los familiares de personas con rasgos de autismo y caracteriales. El formato de tales sesiones fue diverso, en función del tema a abordar. Así adoptamos la forma de audiovisuales, charlas-coloquio, asesoramiento, informativas y de modelado participante.
La Escuela propiamente dicha daba comienzo a finales del mes de abril, celebrándose en cada ciudad charlas introductorias abiertas a todos los miembros de nuestras 11 asociaciones. Las pretensiones iniciales eran las de formar 5 pequeños grupos en la zona central de nuestra Comunidad Autónoma, área más poblada y en la que radican la totalidad de las asociaciones.
De inmediato nos sorprendió la aceptable respuesta conseguida pues, aunque eran bajas las expectativas que apuntaba nuestro estudio previo acerca de la participación de los miembros de las Asociaciones en sus actividades, alcanzamos un nivel de inscripciones suficiente; 4 grupos de entre 11 y 19 personas a excepción de Avilés, donde no se alcanzaron los mínimos para constituir un aula. Esto significó conseguir un 80 % del total de grupos previstos y un 100 % en el tamaño deseable de cada uno de estos, que se había fijado entre los umbrales de 10 personas mínimo y 20 máximo, teniendo en cuenta que interesaba facilitar la comunicación y cohesión de los asistentes mediante un tamaño reducido y, a la vez, admitir que hubiera una variabilidad razonable en su asistencia. Posteriormente, comprobamos gratamente como su presencia semanal no bajó de 41 personas sumando las cuatro aulas (100% de la asistencia esperada) y, en ocasiones, superó las 50 personas. Hay que reseñar que pusimos a disposición de los participantes 4 grupos de voluntarios cuidadores para sus hijos (tuvieran o no deficiencia mental) que, para que sus padres o familiares pudieran acudir a las sesiones, realizaban paralelamente actividades con ellos. Ocho de los catorce cuidadores eran estudiantes de Psicología y Ciencias de la Educación en el segundo ciclo de sus estudios, los cuales estaban en situación de prácticas tras haber realizado un curso sobre minusvalías en su Facultad. Creemos que su alta motivación es la causa de que su comportamiento haya sido excelente. Se han dedicado fundamentalmente a evaluar y establecer empatía, realizando intervenciones muy puntuales en sus conductas al incitarles a realizar por si mismos aquellas cosas de las que eran capaces. Su asistencia a las sesiones ha sido de un 100 % así como su puntualidad, siendo la proporción de 8,3 hijos por cada 8,5 voluntarios de modo que no hubo masificación.
Otros datos de interés antes de pasar a las conclusiones sobre la experiencia de nuestro programa son:
- Cada tema impartido estaba articulado en tres objetivos a cumplir, a modo de mensajes que deseábamos llegaran a ser comprendidos por los participantes al final de las mismas. Alcanzamos un 83 % en el cumplimiento de los mismos, siendo las razones de no obtener un nivel más alto la de no disponer de medios audiovisuales propios en todas las aulas, medios que eran imprescindibles para que los mensajes quedaran suficientemente claros.
- El nivel de participación de los asistentes en forma de preguntas y opiniones medido mediante un sistema de puntuaciones derivadas a partir del número de personas que toman la palabra en cada sesión, fue de un 83% global lo que indica que, a pesar del desconocimiento personal inicial, se desbloquearon rápidamente de su natural inclinación a permanecer pasivos.
- Las sesiones se previó que tuvieran lugar en locales de las asociaciones que fueran de tamaño reducido, lo cual se estimó que favorecía la cohesión y participación de las personas. El porcentaje de eficacia conseguido en la utilización de locales de características adecuadas fue, globalmente para toda la Escuela, de un 83,3%, alcanzándose los niveles más altos de participación (por encima de 2/3 de los asistentes) cuando se emplearon los locales reducidos.
- El peor de los resultados obtenidos fue, como ya apuntábamos anteriormente, la disponibilidad de material audiovisual, donde sólo llegamos a un 50 %. Se proyectaron vídeos, tanto de organizaciones internacionales que trabajan en el campo de la deficiencia mental, como otros realizados por los colaboradores de las sesiones, que mostraban y servían de frustración al trabajo que realizan los profesionales con los chavales en los centros y su evolución ante los tratamientos rehabilitadores. Algunos de los protagonistas de dichos vídeos eran los propios hijos de los padres asistentes a la Escuela. Este tipo de sesiones es muy demandado por los padres, y se intentará disponer de suficientes medios en un futuro si nuestras disponibilidades nos lo permiten.
- Por último, en lo que se refiere al cumplimiento del calendario, horario y duración de las sesiones, nuestros datos reflejan un 92% en el ajuste al calendario, un 100 % en cuanto a la duración prevista de las sesiones (1 hora y 30 minutos largos, manifestando muchos padres su deseo de que se rebasen las 2 horas por sesión) y, desgraciadamente un 0% en la puntualidad a la hora de dar comienzo a las sesiones por razones atribuibles, según los casos, al coordinador del programa, a los colaboradores, o al retraso de los participantes. Este hecho se empezó a corregir en las sesiones finales, al dar comienzo, a las mismas aunque algunos de los participantes esperados no hubieran llegado.
De 50 cuestionarios repartidos entre los familiares nos fueron contestados 33 (66%). Los resultados extraídos son muy representativos por tanto de la opinión y sentimiento general del colectivo. No obstante, a pesar que las preguntas eran extremadamente comprensibles y de carácter anónimo, sospechamos un posible efecto de DESEABILIDAD que puede sesgar, los resultados al alza. Aunque pusimos en "cuarentena" el valor real de las elevadas puntuaciones, evaluaciones iniciadas posteriormente están corroborando, e incluso superando, los valores obtenidos.
Tema a tema hemos registrado, en una escala decil, puntuaciones muy poco dispersas (0,97 de desviación típica global en todas las aulas, lo que refleja un notable acuerdo en sus apreciaciones) y valores muy altos (media global de 8,2 puntos, no bajando mayoritariamente del valor 7 en las puntuaciones directas). Un notable alto es una calificación muy satisfactoria en un programa que supone implantar una experiencia nueva en la zona y población a la que va dirigido. Nos parece que hemos sido capaces de sortear las dificultades iniciales con acierto, siendo escasos los puntos oscuros además de fácilmente predecibles y superables en cielos posteriores. Así, lo peor valorado ha sido el aprovechamiento del material audiovisual, en una ciudad y tema concretos (el 2.1 donde no nos fue posible disponer del mismo ante una mala interpretación de sus características por sus suministradores.
Igualmente el mismo tema 2.º fue el peor valorado, dato sin duda atribuible a la ausencia del material previsto ya que, las valoraciones acerca del interés del mismo, la forma de ser impartido y el colaborador, revelan puntuaciones muy favorables (8, 7,8 y 8 respectivamente de media al globalizar todas las aulas).
Ningún profesional o tema fueron valorados por debajo de 7 puntos, a excepción de 2 temas en un aula concreta donde se juntaron factores adversos que explican aunque no justifiquen tales resultados. Los admitimos como errores; en un caso a la hora de escoger al colaborador, y a la hora de elaborar y transmitir los mensajes acerca de la modificación de conductas en el hogar en otro. Este fue un tema difícil de comunicar, al contar con una audiencia heterogénea en sus características que encontraba difíciles de aplicar nuestras indicaciones.
La percepción de los mensajes transmitidos, cuantificables al estar agrupados en tres objetivos por tema, también ha sido alta y homogénea (0,8 de media sobre la unidad para cada tema, no sobrepasando las medias de cada grupo el umbral global marcado por su escasísima desviación típica correspondiente). Nuevamente obtenemos coherencia de los resultados de estas apreciaciones de los padres con las apreciaciones de nuestra evaluación formativa, probablemente menos objetiva y potencialmente contaminable por nuestras expectativas. Así, además de la similitud entre el 0,8 de la valoración de los padres y el 83% de nuestra valoración sobre el cumplimiento de objetivos por sesión en términos ambos de medias globales, vuelve a registrarse una baja puntuación de 0,4 sobre la unidad en uno de los dos temas impartidos sobre modificación de conductas (no por casualidad el de contenidos teóricos, subiendo esta puntuación en el de casos prácticos). No obstante, los principios y aplicaciones de la modificación de conducta es un tema que se repite intencionadamente en otras muchas sesiones, de forma que en la actualidad nos consta que es mejor comprendido por muchos de los presentes, aunque aún no se haya visto reflejado en nuestra evaluación al no haber impartido nuevas sesiones específicas sobre este tema Esto es algo que ya tenemos previsto realizar, presentándoles inclusive casos clínicos llevados a cabo en el entorno de la Escuela.
Existe otra ocasión en la que obtenemos un valor aún más bajo (0,3) .Se trata del tema sobre integración laboral, asunto que en la ciudad donde se registró está mayoritariamente resuelto, por lo cual manifiestan no haber aprendido demasiado aunque sí haber comprendido perfectamente el mensaje transmitido.
Finalmente, las valoraciones globales sobre el conjunto de las actividades realizadas durante este ciclo vuelven a ser muy altas y poco dispersas. Valoraron aspectos tales como el ambiente percibido dentro de cada grupo, la participación, la idoneidad de los colaboradores invitados, así como su opinión acerca de la labor de coordinación y formación del psicólogo responsable. Todas las puntuaciones medias se mueven en el estrecho margen de 7 a 9,7 puntos. Esta última, es la obtenida en una de las aulas acerca de la labor del psicólogo. Sin falsa modestia, volvemos a considerar que puede estar sesgada por el efecto de deseabilidad a pesar del anonimato de los cuestionarios, aunque resulta muy reforzante y tal vez significativa de éxito.
Entre las múltiples iniciativas que hemos ido recogiendo, plasmaremos las más. significativas:
Dado que hasta el momento no hemos experimentado ningún decremento significativo en la asistencia (sino que incluso se van incorporando tíos y hermanos) ni tampoco en el interés, ni en la participación, nuestra intención inmediata es la de incorporar nuevas familias abriendo más aulas en estas y otras ciudades en horas diferentes. De esa manera esperamos formar grupos con intereses mas homogéneos, pudiendo así diferenciarlos por las edades de sus hijos, o por los grados y tipos de minusvalía de estos, de manera que atendamos sus inquietudes más inmediatas.
Algo que nos preocupa es la necesidad de que una experiencia de estas características tenga la suficiente continuidad, estimamos que al menos 2 ó 3 años, para que llegue a consolidarse como un servicio útil a la sociedad y cuyos agentes y protagonistas sean los propios padres y familiares de forma autónoma.
Desde la séptima sesión, los participantes están recibiendo información por escrito de lo tratado en cada una a través de lo que hemos venido en denominar RESUMENES DE SESIONES, en los cuales está previsto incorporar información bibliográfica.
Periódicamente, cada tres o cuatro sesiones, realizamos una reunión que denominamos PARTICIPATIVA en la cual se repasan los temas anteriores o se abordan otros nuevos que preocupan al grupo y que no ha habido ocasión de tratarlos anteriormente, evitando así desviamos de los objetivos fijados cada día.
Como premio por la continuada asistencia, y como un modo de dar la oportunidad a las personas de conocerse mejor en ambientes más informales que favorezcan su amistad personal. realizamos al final de cada ciclo de 3 meses una actividad de ocio y respiro, que en la ocasión precedente consistió en una merienda.
Deseamos comarcalizar aún más la Escuela para poder llegar a más población y concejos. Procuraremos que haya personas que se reúnan a dialogar en torno a los temas que les suministraremos a modo de embrión de nuevas aulas y grupos de apoyo.
Es intención nuestra y de algunos de los participantes, la de iniciar actividades individuales de apoyo a familias que les serán asignadas, fuera de las actividades regulares de la Escuela. Así algunos, ante nuestra sorpresa y con nuestra aprobación, lo vienen haciendo ya desde hace algún tiempo.
Queremos destacar antes de finalizar, en qué consiste lo que denominamos una alternativa de intervención "Global" en dos sentidos: asesoramiento familiar y formación de redes de apoyo psicosocial.
Es un concepto que se ha ido revelando como una realidad dentro de cada grupo, hasta llegar a adoptar la forma de objetivos a medio y largo plazo que han enriquecido el número de los previstos inicialmente en el programa, y que se van traduciendo en actuaciones concretas y mensurables en nuestra evaluación.
Sin renunciar al objetivo general de nuestro programa---.
"Dinamizar al colectivo de padres y familiares hacia una mayor implicación en acciones preventivas rehabilitadoras e integradoras en favor de las personas con deficiencia psíquica ( .. ) informando y formando sobre los comportamientos y actitudes colectivas e individuales más adecuadas para la mejora y normalización de sus situaciones prestando apoyo emocional (...) así como al resto del entorno familiar y social del deficiente psíquico en la misma dirección, principalmente mediante acciones divulgativas del programa en la comunidad asturiana"
(...) surgen nuevas formas de intervención efectiva en las situaciones problema que emergen, a medida que vamos alcanzando un clima de confianza que lo hace posible. La concreción operativa de tales actuaciones permitirá realizar un control y seguimiento permanente de resultados, tanto colectivos (número de testamentos nuevos dos, tutelas, incorporaciones efectivas en centros adecuados a las características de las personas), como individuales (cambios de hábitos sociales de los hijos que se incorporan a los grupos de voluntariado cuando antes no lo hacían, o nuevas conductas adquiridas tras realizar sesiones terapéuticas en el hogar).
Esbozo de objetivos específicos incorporables al programa:
Un ejemplo podría ser: si estimamos que en un concejo o comarca la atención al tema residencial es deficitaria en comparación a otros, lo que está directamente relacionado con las oportunidades de empleo protegido o asistido que existan en la zona, podemos acordar qué estudios se necesitan promover para presentar demandas fiables a la Administración y/o agentes e instituciones privadas, de forma que las reivindicaciones legítimas adopten la forma de proyectos creíbles y fiablemente construidos.
Para finalizar, nos complace reseñar como la realidad es lo suficientemente compleja y rica como para no dejarse evaluar en su totalidad, y hay personas que nos estimulan cuando menos lo esperamos contándonos como experimentan en sus hogares un beneficio no esperado en nuestros objetivos, ni valorado en nuestros resultados, aunque tan deseables que habían sido el contenido de uno de los temas impartidos; el reparto de los roles tradicionales de padre, madre, y demás componentes del grupo familiar o convivencial, para aligerar y repartir sus responsabilidades. Una madre nos dice: "deseo que esto siga y estoy muy contenta pues mi marido, los días que no viene a la Escuela y para que yo pueda venir tranquila, se ocupa por vez primera desde que nos casamos de darle la cena a sus hijos y acostarlos".
