INVESTIGACION
RESUMEN
A partir de un estudio de encuesta a los miembros de una asociación de autoayuda se trata de explorar la valoración que éstos tienen sobre las necesidades sociosanitarias más adecuadas para inserción comunitaria de los enfermos mentales crónicos (psicóticos). Los resultados muestran que: 1. Respecto a la residencia más adecuada para el enfermo, los familiares apuestan por espacios tutelados, mientras los enfermos, sí bien se inclinan por la residencia familiar en una gran proporción, existe un considerable número que reclama una vida autónoma. 2. El club psicosocial y el empleo son los recursos sociosanitarios más reclamados por enfermos y familiares, y ello en mayor medida que los recursos meramente económicos. 3. Respecto a la necesidad de dar cobertura médica a los enfermos, los familiares apuestan mayormente por aquellos servicios integrados en la comunidad (Centros de Salud Mental y Centros de Día).
Necesidades sociosanitarias. Enfermedad mental. Vivienda. Recursos comunitarios. Empleo protegido. Interacción social.
The goal of this study is that of exploring the evaluation that members of a self-help association have of the most adequate sociosanitary needs which would allow a chronically mental ill patients (psychotic) to better integrate themselves in the community. Results show that: 1. With regard to the most appropiate residence for the patient, relatives favour a place where s/he may be under some type of supervision, on the other hand, patients favour staying with the family, and also a large number of them favour an autonomous life. 2. Psychosocial clubs and having a job are the sociosanitary resources which patients and relatives most demand, in fact they demand these resources even more than purely economic ones. 3. With regard to the need of giving patients medical help, relatives favour those services which are integrated in the community (Mental Health Centers and Day Centers).
Sociosanitary needs. Mental Illness. Housing. Community resources. Protected employment. Social integration.
No es nueva la orientación de la asistencia psiquiátrica centrada en la comunidad para no desarraigar al enfermo psíquico de su medio ambiente habitual, proponiéndose la "Integración social" como objetivo final del proceso rehabilitador (Kaplan y cols., 1989; Bachrach, 1991; Duro Martínez, 1988: Mayoral 1989).
La integración social es un concepto amplio que alude a varios aspectos: implicación en tareas productivas (laborales-ocupacionales), un adecuado desempeño de los roles sociales y personales (mayor autonomía), participación en las actividades sociales informales, estar inmerso en una red de soporte social, etc. No obstante, las referencias sobre la falta de integración familiar, social y laboral de los enfermos mentales crónicos es una constante en la literatura sobre el tema (Salcedo y cols., 1987; Wong y cols; 1988: Tornicroft y Breakey, 1991). La aparición y curso de la enfermedad trae consigo la pérdida de ciertas capacidades que dificultan dicha integración, apareciendo en consecuencia ciertas situaciones de necesidad. Además de las discapacidades propias de la enfermedad, se añaden déficits sociales, económicos, laborales y familiares que intervienen en el funcionamiento psicosocial (Igartua y cols., 1994).
Los problemas que plantea esta población tienden a ser calificados como sociales desde los servicios sanitarios; desde los servicios sociales se suele argumentar que la situación social de estas personas es consecuencia de su enfermedad, por lo que resulta ser una problemática eminentemente psiquiátrica. El resultado es que estas personas tienen una serie de necesidades sin cubrir, tanto por no poder acceder a los recursos sociosanitarios generales (insuficientes en sí mismos), como por carecer de recursos específicos que posibiliten su mantenimiento en la comunidad (Martínez Román, 1992).
Como cualquier otra persona, estos enfermos crónicos tienen aspiraciones, necesidades y derechos básicos, tales como 1) disponer de los medios necesarios para subsistir (recursos económicos y/o laborales);, 2) disponer de un medio residencial; 3) mantener un mínimo de relaciones sociales; 4) ocupación del ocio; 5) además, de cubrir una necesidad inherente a su situación: la atención y seguimiento de su enfermedad.
El objetivo del trabajo es explorar la valoración que un colectivo de enfermos y familiares integrados en un movimiento asociativo de autoayuda realizan sobre aquellas necesidades/recursos sociosanitarios más adecuados para la integración del enfermo en la comunidad.
La población, o universo, estuvo constituida por los enfermos mentales crónicos y familiares asociados a FEDEAFES (Federación de Euskadi de Asociaciones de Familiares y Enfermos Psíquicos). A partir de este universo finito (N = 525) se obtuvo una muestra de 237 casos, lo que supone un error muestral de ± 4,8 por 100 para un nivel de confianza del 95,5 por 100 y P = Q = 50. Todos los asociados fueron contactados por carta, teléfono y/o personalmente solicitando su participación en el estudio.
El soporte de la investigación lo constituyeron dos cuestionarios dirigidos a los usuarios de la asociación (al enfermo y a un familiar o persona responsable). Sin embargo, a nivel técnico se consideró que ambos cuestionarios formaban un único "caso" sobre el que operar estadísticamente. De este modo, podemos analizar la percepción que el sujeto tiene de sí mismo y de su realidad, en contraposición a la percepción que tienen de él aquellos que le rodean (Moreno Mitjana, 1990).
A través del instrumento de medida utilizado se exploraron siete áreas diferenciadas (Igartua y cols., 1994), si bien para la presente exposición sólo se describirán tres de ellas:
- Percepción de las necesidades sociosanitarias. A la hora de evaluar las necesidades sociosanitarias, y concretamente de aquellos recursos que se consideran más deseables para los mismos, se han examinado tres indicadores que podríamos considerar básicos:
a) el lugar de residencia; b) los recursos socio-laborales y elección del recurso económico-laboral más deseable para el enfermo, y
c) el servicio/lugar de tratamiento más adecuado para el enfermo.
- Datos psiquiátricos. La información sobre este aspecto se recogía únicamente por medio del cuestionario tipo familiar. Se consideraron las siguientes variables que constituían una evaluación de la cronicidad:
a) Edad de inicio del tratamiento psiquiátrico. b) Edad a que se produjo el primer ingreso psiquiátrico.
e) Número de ingresos psiquiátricos.
d) Cuándo ha sido el último ingreso psiquiátrico.
e) Percepción sobre la "conciencia de enfermedad" del enfermo (es un indicador subjetivo sobre el estado del enfermo y el seguimiento del tratamiento).
- Datos sociodemográficos. Se han considerado tres grupos de variables:
a) de identificación (edad, sexo, estado civil, etc.); b) socio-laborales (situación laboral, experiencia laboral, tipo y nivel de ingresos recibidos por el enfermo, etc.), y
e) socio-familiares (dónde y con quién vivía el enfermo, si tenía hijos, etc.)
Las entrevistas fueron realizadas por personal colaborador de FEDEAFES. En cada caso, se entrevistó al enfermo y a su familiar; si el enfermo no tenía familia, se entrevistaba a su terapeuta o alguna persona que tuviera relación con él. Se obtuvieron 222 encuestas "tipo familiar": de éstas el 92,5 por 100 (es decir, 205), fueron realizadas por algún familiar del enfermo (el 55 por 100 contestadas por la madre, el 18,5 por 100 por el padre, el 10,8 por 100 por algún hermano, el 6,3 por 100 por la pareja, el 0,5 por 100 por algún hijo y el 1,4 por 100 por otro familiar del enfermo); el 6,3 por 100 las contestaron profesionales de salud mental (el 2,7 por 100 médicos, terapeutas o asistentes sociales y el 3,6 por 100 monitores que tenían contacto suficiente con el enfermo); y el 1,4 por 100 las contestaron algún amigo del enfermo. Hay que destacar que en 15 casos (el 6,3 por 100 de la muestra total) no se pudo contar con la colaboración de ninguna persona cercana al enfermo que contestara el cuestionario "tipo familiar" (los datos indicaban que dichos enfermos representaban un grupo con menos apoyos familiares en comparación con el resto de la muestra).
Lugar de residencia
Los datos sociodemográficos constatan cómo la mayoría (85,1 por 100) de los encuestados (enfermos-familiares) conviven en el mismo domicilio, siendo éste, prioritariamente, el núcleo familiar. Ahora bien, ¿cuáles son las preferencias de familiares y enfermos respecto al lugar de residencia más conveniente y/o deseable para estos últimos? Se les preguntó directamente sobre tal cuestión obteniéndose los datos reflejados en la Tabla 1.
Agrupando las distintas opciones, encontramos que son tres los lugares de residencia que se han considerado como más adecuados para el enfermo: la propia familia, la residencia tutelada (pensión piso tutelado, residencias y hospital psiquiátrico) y la emancipación del enfermo (vida independiente de la familia), siendo el núcleo familiar la elección dominante (algo más de la mitad de los enfermos y de los familiares optan por ella). Ahora bien, cuando la residencia de elección se ubica fuera de este contexto familiar, las elecciones de los familiares y las de los enfermos toman direcciones opuestas. Es decir, los familiares optan por una residencia de tipo tutelar, mientras que la emancipación es mayormente elegida por los enfermos.
Considerando las elecciones en su conjunto, se aprecia cómo la mayoría de los familiares (9 de cada 10) optan por un lugar de residencia donde el enfermo se encuentre acompañado y/o tutelado -en cualquier caso, supervisado- por alguien, bien sea éste la familia u otras personas. De algún modo, podría inferirse un cierto temor y/o desconfianza de la familia respecto a que el enfermo pueda valerse por sí mismo -obsérvese que tan sólo el 8,3 por 100 de los familiares creen óptima la vida independiente de los enfermos---. el caso de los enfermos, si bien la mayor parte opta por considerar la residencia familiar y la tutelada como las más deseables (69,6 por 100 en su conjunto), cerca de la tercera parte muestra su preferencia por una forma de vida independiente sin necesidad de ser supervisado.
Por otra parte, la elección de los enfermos (tabla 2) está asociada al hecho de convivir o no con sus familiares, así como a recibir o no apoyo de los mismos en su proceso terapéutico. En este sentido, aquellos enfermos que viven fuera del núcleo familiar y, por tanto, reciben un menor apoyo de éstos en su proceso de enfermedad, son los que en mayor medida optan por residencias externas al referido hábitat familiar, evidenciándose, complementariamente, la relación inversa para aquellos que viven con la familia. En el caso de los familiares (tabla 3), la elección de la residencia familiar está vinculada al hecho de vivir con el enfermo y a una mayor responsabilidad de éste en el seguimiento de su problema (conciencia de enfermedad). Contrariamente, los familiares que no viven con el enfermo, y en los casos donde este último no presenta conciencia de enfermedad, muestran una mayor preferencia por residencias externas a la familiar (piso tutelado o independencia del enfermo), remarcando de algún modo la desconexión que al parecer ya existe.
Recursos sociales
Para evaluar los recursos sociales más adecuados para los enfermos, se pidió a los asociados que eligieran entre un conjunto de ocho recursos la opción que priorizaban (tabla 3).
Tanto los enfermos como los familiares coinciden al elegir en 1er y 2.º lugar el club psicosocial y el empleo protegido, respectivamente; si bien no son demandados en igual medida por unos y otros. Así, mientras estos recursos reciben una valoración positiva por 3 de cada 4 familiares, los enfermos lo hacen casi 2 de cada 3. Por otra parte, se hace notar cómo el empleo protegido es mayormente elegido por los familiares, mientras que la elección del empleo normalizado es preferida por los enfermos.
En definitiva, los recursos más solicitados serían el club psicosocial, los relativos al empleo y los referentes a una prestación económica. Dichos recursos (gráfico 1) fueron propuestos a los sujetos a fin de que se definieran por uno de ellos sobre los demás, mostrando con ello una más clara preferencia y/o necesidad percibida. A partir de ello, se han observado las siguientes consideraciones:
- Los recursos laborales son priorizados sobre los meramente económicos, tanto por los enfermos como por los familiares. 7 de cada 10 familiares y poco más de 6 de cada 10 enfermos optan por los recursos laborales.
- Los familiares son más partidarios de un empleo protegido para el enfermo, mientras que éste prefiere que dicho empleo sea de tipo normalizado.
- 1 de cada 4 enfermos, e igual proporción de familiares, optan como recurso más adecuado para el enfermo por la pensión de invalidez.
- La ayuda económica es el recurso considerado menos relevante, al compararlo con el resto, siendo elegido en mayor medida por los enfermos (1 de cada 10 frente a una proporción de 1 de cada 20 en el caso de los familiares).
De todo ello, cabe la siguiente consideración: la mayor parte de los encuestados están volcados en la integración del enfermo en el mundo socio laboral, si bien se aprecia una no desdeñable minoría que adopta un rol más incapacitante y/o pasivo respecto a la búsqueda de soluciones ante tal problemática.
Tratando de aglutinar las características de enfermos (tabla 4) y familiares (tabla 5) que perfilarían de algún modo cada tipo de elección, se propone la siguiente síntesis:
- La pensión de invalidez es elección preferente entre los enfermos de mayor edad (más de 35 años), que viven fuera del núcleo familiar, inactivos laboralmente, con ingresos económicos mensuales superiores a las 35.000 pesetas y con una evolución de su enfermedad mayor de 13 años. En el caso de los familiares, es elección preferente entre aquellos de mayor edad (más de 62 años), entre los que no viven con el enfermo, aquellos familiares cuyo cabeza de familia se muestra inactivo laboralmente y su enfermo muestra una evolución superior a los 7 años.
- El enfermo que solicita ayuda económica no se distingue por ningún caso en particular. En el caso de los familiares, se observaría entre aquellos que no conviven con el enfermo, en los casos en los que el cabeza de familia está en paro y la evolución de la enfermedad es superior a los 13 años.
- La opción del empleo protegido es mayormente elegida por enfermos jóvenes (menores de 28 años), parados, sin ingresos económicos y con una evolución de su enfermedad inferior a los 6 años. Los familiares que demandan empleo protegido para sus enfermos serían, preferentemente, aquellos cuyo cabeza de familia tiene trabajo y ofrecen un alto apoyo al enfermo en el proceso terapéutico.
- Por último, el empleo normalizado es la opción de elección entre enfermos jóvenes (menores de 28 años), que viven con la familia, laboralmente activos y/o parados, sin ingresos económicos o inferiores a 35.000 pesetas al mes y con una evolución de su enfermedad no superior a los 12 años. En el caso de los familiares que eligen esta opción, serían preferentemente aquellos cuyo cabeza de familia tiene trabajo, la evolución de la enfermedad es inferior a 6 años y ofrecen un bajo apoyo en el proceso terapéutico.
En líneas generales, y tanto en el caso del enfermo como del familiar, a medida que aumenta la edad, la cronicidad de la enfermedad se hace más acuciante y los recursos sociofamiliares se vuelven más depauperados, se registra una mayor tendencia hacia la demanda de recursos de tipo económico; mientras que la solicitud de empleo, sea éste protegido y/o normalizado iría asociada a unas características opuestas a las planteadas en el caso de la demanda económica. Esto es, entre los enfermos y familiares mas jóvenes, entre aquellos donde la enfermedad no se ha cronificado demasiado y existe una mejor situación familiar y económica, se demandaría la posibilidad de integración a través de recursos laborales.
No obstante, existe una preocupación generalizada por parte de los familiares por el futuro de los enfermos. Ha de observarse que el conjunto de familiares tiene una edad avanzada (X = 56,8 años), lo cual les lleva a cuestionarse qué pasará con los enfermos cuando ellos ya no puedan estar para su cuidado. Esta preocupación permite entender por qué se produce una mayor proporción de elecciones de recursos de tipo proteccionista (residencias supervisadas, empleo protegido y/o recursos económicos).
Lugar de tratamiento
Respecto a la valoración que los familiares realizan sobre el lugar de tratamiento más adecuado o deseable para el enfermo (gráfico 2), se propuso un listado con los principales servicios de atención hoy en uso en la red asistencial de la Comunidad Autónoma Vasca. La valoración realizada por los familiares presenta las siguientes conclusiones:
- Los servicios percibidos y/o considerados como mejores o más deseables son el Centro de Día y el Centro de Salud Mental. El Centro de Día es valorado como adecuado por 7 de cada 10 familiares, mientras el C.S.M. lo es por 6 de cada 10. Ambos servicios se caracterizan por ser ambulatorios e integrados en la comunidad.
- Una aceptación menor reciben el Hospital de Día y la Comunidad terapéutica; sólo 1 de cada 3 familiares opta por tales recursos. Estos servicios se caracterizarían por una atención más psiquiatrizada (en el caso del Hospital de Día) y por la separación del hábitat del enfermo (en el caso de la Comunidad terapéutica).
- Es claramente minoritaria (6,9 por 100) la elección de la Unidad psiquiátrica de larga estancia como lugar de tratamiento deseable. Es decir, y como lectura alternativa a este dato, 9 de cada 10 familiares consideran que este tipo de servicio no es adecuado, o al menos deseable, para el tratamiento de sus familiares enfermos, mostrándose con ello una clara renuncia al mismo.
- Por último, se ha encontrado que un 6,5 por 100 de los familiares refiere que ninguno de los servicios referidos previamente resultan deseables para su familiar enfermo. Complementariamente, un 93,5 por 100 indicaría su aceptación y/o acuerdo con alguno o varios de esos servicios.
En definitiva, la familia constata la necesidad de que la enfermedad sea atendida desde los centros de salud especializados, pero entre éstos serían los de carácter ambulatorio los considerados más adecuados. Podría considerarse que esta elección es un exponente más del requerimiento de los afectados de que la enfermedad sea tratada desde los recursos comunitarios.
Dentro del amplio conjunto de necesidades de este colectivo, se han examinado las que consideramos más relevantes y decisorias a la hora de abordar la integración social.
La primera de ellas hace referencia al lugar de residencia más deseable para el enfermo, observándose que, tanto la mayoría de los enfermos como de los familiares consideran el núcleo familiar como la residencia de elección. Ahora bien, cuando se trata de elegir entre otras posibles residencias, enfermos y familiares muestran criterios opuestos: los familiares optan por residencias tuteladas, mientras los enfermos lo hacen por una convivencia independiente. En cualquier caso, sea cual fuere el alojamiento o lugar de convivencia, éste habría de tener unas condiciones óptimas de habitabilidad, además de no fomentar el aislamiento social. Por ello, habrán de evitarse los alojamientos estigmatizantes o muy alejados de los servicios comunitarios, buscándose, en cambio, emplazamientos en la comunidad y facilitadores de la inserción social.
Por otra parte, si se pretende que este colectivo no se desarraigue de su ambiente habitual y/o reinserte en él, es preciso que tengan la posibilidad de solventar sus necesidades más básicas. Para ello, se hace necesario bien posibilitar recursos laborales que permitan incrementar su autonomía e independencia económica, o bien dotarles de los medios económicos suficientes que les posibiliten satisfacer dichas necesidades básicas. A este respecto, cuando se pregunta a los encuestados sobre los recursos sociales más deseables para el enfermo, tanto unos como otros priorizan los recursos laborales sobre los meramente económicos, No obstante, cabe una matización: a medida que aumenta la edad, la cronicidad de la enfermedad se hace más acuciante y los recursos sociofamiliares se vuelven más depauperados, se registra una mayor tendencia hacia la demanda de recursos de tipo económico; mientras que la solicitud de empleo, sea éste protegido y/o normalizado, iría asociada a una menor edad, menor cronicidad y mejor situación familiar y económica. En cualquier caso, la mayor parte de los asociados están volcados en la integración del enfermo en el mundo socio-laboral, siendo elección preferente entre los propios enfermos el empleo de tipo normalizado.
Si bien entre los enfermos se observa la existencia de un pequeño grupo que apuesta por su derecho a una mayor autonomía (elecciones de vida independiente, de empleo normalizado sobre el protegido o las pensiones económicas), entre los familiares se presenta una preocupación generalizada por el futuro de los enfermos que les lleva a realizar elecciones de recursos proteccionistas (residencias supervisadas, empleo protegido y/o recursos económicos).
Respecto al servicio sanitario de elección, los familiares optan preferentemente por los Servicios de Salud Mental integrados en la comunidad; siendo totalmente rechazada la alternativa del Hospital Psiquiátrico. En cualquier caso, la práctica totalidad de los familiares coinciden en la necesidad de que el enfermo reciba asistencia especializada.
Una última consideración. Cuando las personas que sufren una enfermedad mental mantienen unas relaciones familiares mínimas, la familia se ve directamente implicada en un proceso de situaciones nuevas a las cuales no siempre sabe dar respuesta. La enfermedad mental afecta a la familia, tanto respecto a las interacciones emocionales (con riesgo de la salud mental del resto de integrantes) como en cuanto al ocio, actividades domésticas y situación económica de la propia familia. Aparecen así, en el seno de la familia, una serie de necesidades específicas que no se pueden olvidar si no se quiere poner en peligro a todo el núcleo familiar. A este respecto, estas familias precisarían, y de hecho demandan, apoyo y asesoramiento. Demandan información sobre la enfermedad y el tratamiento, así como indicaciones acerca del modo de relacionarse con el enfermo y cómo colaborar en el tratamiento (Martínez, 1992).
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Queremos agradecer la colaboración de las siguientes instituciones. En primer lugar, a F.E.D.E.A.F.E.S. (Federación de Euskadi de Asociaciones de Familiares y Enfermos Psíquicos), sin cuya colaboración no habría sido posible la investigación, ya que no sólo colaboraron en el trabajo de campo, sino que consiguieron que el estudio fuera financiado por el Departamento de Trabajo y Seguridad Social del Gobierno Vasco. En segundo lugar, al Módulo psicosocial de Rekaldeberri de Bilbao, quienes pusieron a nuestro alcance los recursos informáticos necesarios para la realización del procesamiento de los datos. Por último, queremos agradecer la labor de asesoría metodológica al Departamento de Psicología Social y Metodología (U.P.V./E.H.U.).