ESPACIO ABIERTO
RESUMEN 4. MODELO DE ATENCION E INTERVENCION PSICOSOCIAL-FAMILIAR ANTE EL SD
El interés por la familia del niño con Síndrome de Down se ha incrementado debido al reconocimiento del papel que desempeña en el desarrollo del potencial del niño, y por la consideración, por los profesionales, del nivel de adaptación y ajuste familiar respecto a la discapacidad.
Ambas perspectivas no son unilaterales sino que se complementan; del desarrollo del niño dependerá el nivel de ajuste familiar, que repercutirá en el desarrollo alcanzado.
Fruto de este enfoque surgen numerosos estudios orientados al análisis de las reacciones de la familia frente al diagnóstico del SD, que han contribuido al desarrollo de programas de intervención que posibilitan la utilización de estrategias de afrontamiento adaptativas a las demandas del entorno.
Es en este marco en el que ofrecernos nuestro análisis, describiendo los diversos aspectos de la dinámica familiar y sus reacciones bajo el prisma del modelo de estrés y sugiriendo, un paradigma de intervención flexible y que considera la variabilidad familiar.
Síndrome de Down. Intervención Psicosocial en Síndrome de Down. Atención Familiar y Síndrome de Down. Síndrome de Down y Ajuste Familiar
The interest for the child's family with Down's Syndrome has increased due to the recognized role played in the development of the child's capacity, and by the professionals consideration, of the adaptation level and family adjustment in respect to the discapacity.
Both prospects are not unilateral, not only it compliments it self, on the child's development it will depends the family adaptation level, which will have a repercussions on the development reached.
Fruit of this focus arise numerous studies orientated on the family's reaction analysis against the diagnostic of D.S. which have contributed to the development of intervention programs which allows the use of strategies confronting the environmental adaptative demands.
In this setting, in which we offer our analysis, describing different aspects of the family dynamic and their reactions under the prism of the stress model and suggesting a paradigm of intervention, flexible and considers the family variability.
Dow's Syndrome. Psychosocial Intervention Dow's Syndrome. Family Attention and Dow's Syndrome. Dow's Syndrome and Adjustment Family.
Respecto al Síndrome de Down (SD) existe una tendencia cada vez más marcada en el campo de la Psicología y la Atención Primaria en considerar que el cliente no es solamente el niño con SD, sino toda la familia, de modo que la estructura atencional y los servicios sanitarios/sociales que se enmarcan en esta nueva línea consideran esencial la inclusión de la familia en los programas de intervención.
Esta corriente tiene muchos aspectos positivos puesto que la familia es la primera unidad social de aprendizaje que tiene el niño y el conocimiento y la comprensión de la dinámica familiar (lazos de unión, rechazos, estrés, etc.) es imprescindible en un programa que pretenda conseguir logros educativos importantes: pero también lleva consigo el efecto negativo paralelo de tratar a toda la familia como si en toda ella existiera una patología. Una de las quejas más comunes de muchos padres de niños con SD es que los profesionales de la Salud, con mucha frecuencia, dan por supuesto en los padres reacciones psicológicas que necesitan tratamiento. Se describe a estos padres como sujetos ansiosos y con un profundo sentido de culpa, sin atender a diferencias individuales ni a patrones de personalidad y actitudes diferentes. Casi no se toma en cuenta el hecho de que buena parte de la dinámica familiar no la afecta el niño y que muchas familias logran una adaptación muy positiva a todas las circunstancias.
En la última década, se ha producido un cambio de actitud en lo referente a la opinión de los profesionales de la Salud sobre la adaptación de los padres ante el nacimiento de un niño con SD, debido al rigor científico que caracteriza a la investigación contemporánea. Antes de los años setenta, se insistía en los desórdenes emocionales de las familias con hijos con SD (Farber, 1959; Holt, 1958). A partir de la década de los setenta, se publica una serie de trabajos en los que se enfatiza la ausencia de desórdenes psiquiátricos generalizados en esta población, aunque se constatasen evidencias de dolor y aflicción por el hecho de haber tenido un hijo deficiente (Gath, 1977; Crnic, Friederich y Greenberg, 1983; Longo y Bond, 1984; Byrne y Cunningham, 1985). En un estudio llevado a cabo por Pelechano y Cols. (1986) se llegó a la conclusión de que los padres de niños deficientes no presentan un tipo de personalidad ansiosa o neurótica y parece que resisten y reaccionan mucho mejor al estrés social que los padres de niños normales. En esta línea, cabe destacar que más que psicoterapia, lo que la mayoría de los padres necesita es una ayuda estructurada que les permite afrontar sus problemas. Además se ha comprobado que esta ayuda es especialmente necesaria en ciertos períodos del ciclo vital Así, Turnbull y Turnbull (1986), señalan los siguientes: a) cuando los padres se enfrentan al diagnóstico; b) al inicio de la escolaridad; c) cuando tiene la edad de acceder a un empleo; d) sin olvidar, cuando los padres se hacen mayores y temen que su hijo deficiente les sobreviva.
Por otro lado, las reacciones de las familias no son, en absoluto, uniformes: algunas familias se adaptan muy bien, otras tienen muchas dificultades y experimentan un notable estrés, mientras que otras tienen reacciones ambivalentes. La dinámica familiar, las diferencias socioeconómicas, el nivel de desarrollo del niño, el apoyo social, etc., son factores que determinan la adaptación (Buckley, 1991).
Pese a todo, hay estudios en los que se han encontrado niveles muy elevados de estrés en las familias con niños con discapacidad frente a las que tienen niños sin tales problemas (Friederich y Friederich, 1981; Wilton y Renaut, 1986; Dynson, Edgar, Crnic, 1989; Scott, Sexton, Thompson y Wood, 1989; Crnic, 1990). Los padres de los niños deficientes se presentan con más problemas emocionales y de personalidad que los padres de los niños no deficientes, incluyendo problemas relativos al control de impulsos sentimientos agresivos, mayor tendencia a la depresión y a la disforia, menos sensación de competencia y placer en su papel de padres. Lo que parece tener implicaciones más significativas en el desarrollo del niño son las actitudes, de modo que las actitudes menos positivas se relacional con ejecuciones más pobres en las pruebas de adquisición de habilidades de desarrollo y en una menor implicación en el tratamiento basado en el hogar (Candel et al., 1993).
De cualquier forma, los datos aportados por los investigadores en el terreno de la Salud Mental y la adaptación de las familias con niños con SD, difieren notablemente unos de otros, y es en este marco controvertido en el que ofrecemos nuestro análisis, comparando datos respecto a diversos aspectos de la dinámica familiar, a la luz de la más reciente bibliografía y, ofreciendo -por último- un modelo de Intervención Psicosocial y de Atención Familiar para estos casos.
Siguiendo los principios de la Teoría Cognoscitiva, podemos afirmar que frente a acontecimientos vitales similares hay respuestas poliformes. En el caso de las familias de niños con SD constatamos diferentes reacciones: desde la frustración y el rechazo, a la adaptación y aceptación estoica e, incluso, no faltan aquellos padres que describen la situación como un "Privilegio".
Del mismo modo, las reacciones no tienen porqué ser unilaterales, no sin embargo, diacrónicas, es decir, acordes al momento y contingentes a las demandas del entorno. No cabe duda de que el nacimiento de un niño con SD, la ruptura con las expectativas del alumbramiento unido a las demandas que supone el parto como tal, suponen un "impacto" en el discurrir de la dinámica familiar. Dicho "impacto", aparentemente negativo, ha sido analizado en la literatura siguiendo la hipótesis de la reacción al estrés (Lazarus y Folkman, 1984). Bajo esta perspectiva, se considera un acontecimiento como estresante cuando el sujeto percibe, tras una valoración cognitiva, que las demandas del entorno exceden los recursos de éste, poniendo en peligro el bienestar del sujeto.
Para comprender la influencia que el diagnóstico de un niño con SD ejerce sobre la dinámica familiar debemos distinguir entre el estrés potencial y el manifiesto o real. Llamamos estrés potencial al nivel de demandas, ciertamente para estas familias elevado -considerándose las características particulares del niño: deterioro cognitivo, limitaciones físicas, personalidad, etc. Frey, Greenberg y Fewewll (1989), observaron que los padres tenían más estrés a medida que la habilidad de comunicación de sus hijos era más baja. Sin embargo, el grado de estrés, el estrés manifiesto, depende de la valoración cognitiva de la situación acorde con los recursos de los que la familia dispone para hacer frente a dichas demandas (económicas, socioculturales, etc.). Un nivel elevado de demandas no se traduce, necesariamente, en un estrés significativo.
Recientes investigaciones han analizado esta reacción al estrés:
2.1. Candel et al (1993) recogen que Slaper et al encontraron que el neuroticismo en los padres, así como los problemas de conducta, la excitabilidad y la autosuficiencia de los niños con SD, se relacionaba significativamente con el estrés y la satisfacción vital, Las estrategias de adaptación, las relaciones familiares y los factores socioeconómicos eran determinantes en la adaptación.
2.2. Crnic (1990), no obtuvo niveles significativos de estrés general en una muestra de 22 padres de niños con SD aunque sí niveles moderados de estrés relacionados con el niño.
La satisfacción general y el autoconcepto de las madres se relacionaban significativamente con la satisfacción de maternidad, las actitudes de crianza del niño y variables de apoyo social extrafamiliar.
2.3. Algunos trabajos han hecho hincapié en una serie de problemas de las vida diaria de los padres con SD y que suelen pasar inadvertidos a los especialistas a la hora de diseñar los programas. Al comparar a niños con SD, niños con daño cerebral y niños no deficientes, Erickson y Upshur (1989) encontraron que las madres de los dos primeros grupos decían tener más dificultad y dedicar más tiempo total al cuidado de sus hijos, con el consiguiente menor tiempo para ellas y sus otras obligaciones, que las madres de los niños no deficientes. Del mismo modo, Bernheimer, Young y Winton (1983) encontraron que las madres de niños con SD experimentaban menos estrés que las madres de niños con retraso en el desarrollo o retraso de origen desconocido, posiblemente por el control percibido en las demandas que genera la situación, debido al conocimiento sobre causas, consecuencias, nivel de desarrollo potencial del SD, así como por la existencia de asociaciones y servicios de apoyo especializados.
2.4. Algunas investigaciones sugieren que existe una relación entre la autoculpa y la adaptación positiva (Afileck, Allen, McGrade y McQueeney, 1982). Como indica Verdugo Alonso (1994), probablemente posibilite el control de la situación.
Como hemos podido comprobar el nivel de estrés parece estar motivado por distintos acontecimientos tales como enfrentarse al diagnóstico del niño, a su cuidado diario, a los contactos con los servicios, con el aislamiento, los cuidados físicos adicionales, trastornos del sueño y problemas de comportamiento (Quine y Pahl, 1985). Del mismo modo el apoyo emocional puede amortiguar el estrés: Fiedrich, Wilturner y Cohen (1985) han demostrado que uno de los mejores predictores del ajuste en las madres de niños discapacitados es la satisfacción en el matrimonio, así como tener una fuerte afiliación religiosa (Fewell, 1986), en esta línea se considera que los profesionales bien formados pueden ayudar a los padres a aceptar a sus hijos de forma realista y pueden suponer importantes fuentes de apoyo social (Moehler, 1987).
Por último en este punto, debemos recordar -como vimos que indicaban Turnbull y Turnbull (1986)-, la discapacidad de un hijo se convierte en una situación de riesgo de sucesivas crisis que se reactivan en determinados momentos: cuando el niño nace y/o se da la noticia de la deficiencia, cuando se incorpora sin éxito al sistema escolar, cuando desarrolla problemas de comportamiento peculiares, cuando se convierte en una carga y los padres carecen de recursos, y cuando es rechazado por la sociedad.
Para la mayoría de los padres, el período inicial de diagnóstico se hace difícil. Sin embargo, una vez establecido el vínculo entre padres e hijo, la adaptación familiar ocurre en la mayoría de los casos. La adquisición de habilidades por parte del niño hace que se superen las expectativas pesimistas tras el diagnóstico.
Han sido varias las investigaciones que han evaluado el afrontamiento, la adaptación y los beneficios que reporta tener un niño con discapacidad en la familia (Abbott y Meredith, 1986, Affleck, Tennen y Gershman, 1985; Bristol, 1987; Glidden, Valliere y Herber, 1988; Trivette, Dunsts, Deal, Hamer y Propst, 1990). Las familias de niños con SD parecen constituir un grupo en el que, proporcionalmente y en contraposición a otras deficiencias, el funcionamiento es mejor, y es menor la presencia de disfunciones familiares. Este mejor funcionamiento puede deberse a varios factores:
A. Los niños son identificados en el momento del nacimiento, en estas circunstancias ocurren reacciones muy severas unido a que el parto en sí ya tiene un fuerte componente emocional. Sin embargo, las familias se pueden beneficiar desde los primeros días de los servicios de apoyo y ayuda. El modo como el médico comunica la noticia a los padres es otro determinante substancial del grado de adaptación.
B. El desarrollo de los niños con SD es predecible, en cierto modo, y se puede aconsejar a los padres sobre la forma de tratar a los niños.
C. Las familias se pueden identificar con otros padres y encontrar grupos de autoayuda desde los primeros días.
La mayoría de las familias con un niño con SD no difiere de otras familias de niños normales; a pesar de los retos que plantea el cuidado de un niño especial, las familias llevan vidas normales y hacen las mismas cosas que la mayoría de las familias. Byrne, Cunningham y Slaper (1988) con una muestra de 181 madres de niños con SD encontraron que casi el total de la muestra sentía orgullo y placer con sus hijos. La mayoría reconocía tener mucho apoyo social La puntuación media de las madres de la muestra en nivel de estrés era simular al grupo control de madres de niños deficientes. Los autores identificaron varios indicadores, interactuantes, que se podían utilizar para predecir la vulnerabilidad familiar:
1. Familias de niños con importantes problemas físicos o de salud.
2. Familias de niños con severos retrasos en su desarrollo: estos niños solían ser los que presentaban más problemas de conducta (que es el indicador más significativo de angustia familiar).
3. Familias con problemas de desempleo, bajos ingresos económicos o pobres condiciones de vida.
4. Familias con dificultades de adaptación al niño y en las que la relación madre-niño es deficiente
A pesar de lo anterior, algunos autores determinan distintas fases por las que atraviesa la familia tras el diagnóstico de un niño con SD. Así, tendríamos:
1.º Crisis de lo inesperado tras el diagnóstico: La adaptación dependerá, en buena medida, de la forma en que el médico comunique la noticia a los padres.
2.º Crisis de valores personales: Se dan sentimientos ambivalentes debidos al amor al hijo unido al rechazo de la deficiencia. Se dan varias reacciones ante esta ambivalencia:
- Culpa: explicar los acontecimientos de forma causa] parece ser una tendencia natural del hombre; "¿por qué me sucede esto a mí?". Muchos padres se sienten culpables por las reacciones que sienten hacia su hijo. Un síntoma manifiesto de vergüenza y de culpa es que los padres raras veces hablen del retraso de su hijo.
- Negación: se manifiesta principalmente cuando los padres andan de un especialista a otro buscando un remedio milagroso.
- Protección excesiva: tratan al niño como si estuviera más incapacitado de lo que realmente está, renuncian a toda vida social y abandonan el cuidado del resto de la familia.
- Pena/duelo: los padres experimentan un período de duelo ante sus expectativas por el niño que esperaban.
- Aceptación: muchos padres se adaptan perfectamente a la situación resolviendo así la crisis de valores. Reparten el cariño por igual a los hijos, tienen una percepción realista de la deficiencia, y le proporcionan al niño deficiente los mejores servicios dentro de sus recursos.
3.º Crisis de la realidad: Los padres ahora tienen que afrontar otras realidades más concretas, de tipo económico por ejemplo, o el modo como los parientes o vecinos van a aceptar al niño, el futuro, etc.
De todas formas no debemos olvidar, como hemos señalado con anterioridad, que las reacciones paternales no se pueden generalizar debido a que no son uniformes e intervienen múltiples factores. Del mismo modo, este tipo de fases predeterminadas tienden a desaparecer, a Dios gracias, de la literatura científica, a lo que ha contribuido la evolución de los servicios, los grupos de ayuda y la misma evolución de la sociedad que permite "la desaparición" del "estigma del retrasado mental".
Los hermanos constituyen un grupo que también requiere atención, por sí mismos, y por la extraordinaria ayuda que pueden prestar al niño con SD y a la buena marcha de la dinámica familiar.
En un Congreso sobre Familias celebrado en 1991 en Santander, hubo una interesante mesa en la que intervino un buen grupo de hermanos de niños con SD. Sus impresiones, que han sido publicadas, resultan bastante elocuentes (Flórez y Hurtado de Mendoza, 1992). Para ellos un primer gran problema es la falta de información sobre la realidad que está viviendo la familia. Igualmente pueden surgir sentimientos de celos ante la mayor atención que recibe el hermano con SD. Finalmente, aparecen sentimientos positivos, de proteccionismo y satisfacción personal (los datos posiblemente estén mediatizados por las actitudes de los padres). Ciertamente, la adaptación adecuada de los padres hacia el hijo con SD y el modelo que representa esta aceptación y adaptación suelen ser suficientes para que el resto de la familia adquiera unas actitudes similares. Si no existen unos criterios comunes en la pareja respecto a la aceptación y educación del niño con SD, esta situación se transferirá negativamente al resto de los miembros. especialmente a los hermanos.
Por las características de los adolescentes, esta nueva situación -nacimiento en la familia de un niño con SD puede ser vivida como amenazadora para su estima ante el grupo de referencia.
En los estudios de Grossman (citados por Candel et al., 1993), la habilidad del hermano normal para adaptarse pareció estar íntimamente relacionada con la forma en que los padres aceptaban la situación, así como con el que abiertamente hablaran del problema. Se encontró mayor problema en la adaptación cuando el hermano deficiente era del mismo sexo y cuando era mayor que ellos.
Aunque las variables orgánicas asociadas con el SD ejercen una influencia innegable en el curso y la organización del desarrollo del niño, también es cierto que este desarrollo se lleva a cabo dentro de un contexto, definido en primer lugar por la familia.
La familia influye en el desarrollo del niño no sólo por la estimulación que prescribe sino por las relaciones emocionales que establece con el niño, base del desarrollo de la personalidad y de su evolución. Dunst et al. (1990) encontraron que el bienestar personal y familiar predicen muy bien las características conductuales del niño, mientras que el apoyo social lo hace en menor grado.
Respecto de la colaboración familiar en la estimulación posterior o educación institucionalizada, su papel sigue siendo fundamental, aunque no tan insustituible como en los primeros años de vida.
Tras esta sucinta presentación de los principales ejes de la interacción y la dinámica familiar con un niño con SD, ofrecemos a continuación las claves generales de intervención psicosocial en estas familias:
1.º Evaluación de los determinantes de las reacciones de la familia:
Habida cuenta que -como hemos visto- la disfunción familiar va a depender, sobre todo, de ciertos aspectos señeros, deberemos, en primer lugar, atender a estos indicadores y evaluarlos como paso previo a cualquier intervención. Así constataremos:
- El estado socioeconómico: la crisis trágica, aquella en la que se frustran las metas y aspiraciones, relacionada con la crisis de valores, es más típica en las clases medias, que suelen tener una mentalidad más competitiva. La crisis de la organización de papeles y los problemas diarios, relacionados con la crisis de la realidad, son más típicas de los grupos con bajos ingresos.
- El conocimiento que tienen de la naturaleza del SD: a mayor conocimiento se dan menos sentimientos de culpa y aparecen menos mecanismos de defensa tales como la negación.
- El nivel de adaptación, actitudes y variables de personalidad (como ansiedad rasgo, optimismo disposicional, neuroticismo, etc.) de los padres. Así, Gath (1977), sugirió que la estabilidad emocional antes del nacimiento puede mediatizar los efectos de la adaptación familiar.
- Las atribuciones y los sistemas de creencias y valores de los padres.
- La vulnerabilidad familiar en relación al hijo y en lo tocante a sus problemas físicos o de salud y sus problemas de conducta.
- Las repercusiones que tiene la aparición del niño con SD en las necesidades familiares (atención al resto de la familia, sobrecarga de responsabilidades a los otros hijos, mantener el sistema de normas y disciplina), conyugales (relaciones sexuales, apoyo mutuo, centralización de la atención al niño). En este punto se constata que si antes del diagnóstico hay una fuerte armonía o disarmonía conyugal, éstas aumentan; y personales (problemas psíquicos, conflictos de roles en una madre trabajadora, etc.).
2.º Atención al ciclo vital. Como ya se ha indicado, Turnbull y Turnbull (1986) han relacionado las fases del ciclo vital con los problemas más comunes que tienen los familiares: diagnóstico, escolaridad y empleo. En la actualidad se da por supuesto, que el impacto del niño sobre la familia es continuo, por ello tenemos que saber qué es lo que le preocupa actualmente a los padres: p. ej. si su hijo tiene que empezar la escolaridad las dudas acerca de a qué centro ir, etc., serán las principales preocupaciones en ese momento.
3.º Actividades de consejo: se pueden distinguir según sean principalmente de tipo educativo, o que tengan por objeto las actitudes y sentimientos del cliente. Las primeras tienen por función aumentar los conocimientos de los padres acerca del SD, de las causas y probable pronóstico, así como de las técnicas de tipo práctico (modificación de conducta). Las segundas, van dirigidas a que los padres conozcan mejor sus defensas y ansiedades y el modo de afrontarlas y tengan el apoyo necesario para elaborar positivamente el duelo, entendido como un proceso de reorganización de la angustia emocional basado en un conocimiento objetivo del diagnóstico y pronóstico. Este proceso ha de permitir la descarga efectiva de todas las reacciones emotivas intensas que pueden contribuir a la creación de mitos y tabúes que fijan o paralizan los mecanismos de superación del conflicto que se vive.
Un elemento importante en este trabajo es la eliminación de "culpabilidades", las fantasías de culpa en este terreno constituyen uno de los mecanismos más destructivos de superación y crecimiento (Ríos, J. A., 1994). Lo primero que los padres necesitan es apoyo emocional y una información correcta. No existe un único método de consejo que se pueda catalogar como el mejor, hay tantas técnicas como consejeros... Ahora bien, el modelo a seguir debe delimitarse atendiendo a las características de la población concreta subsidiaria de la intervención. De este modo, los principios a tener en cuenta son:
a) El consejero debe permitir libertad total a la expresión de las emociones. En el intercambio social ordinario se supone que la gente se controla, por ello muchos padres necesitan un lugar en donde poder comunicar sus sentimientos. Al hacerlo, no sólo se encuentran mucho mejor si no que suelen caer en la cuenta de que estos sentimientos son perfectamente normales y que no tienen nada de condenables.
b) Una de las funciones más importantes del consejero es enumerar las diversas opciones que están al alcance de los padres, haciendo ver las ventajas y desventajas de cada una de ellas, pero la decisión final debe dejarse al criterio de los padres.
e) El consejero no debe asumir un papel autoritario, debe dejar que los padres determinen el desarrollo de la entrevista. Si en la práctica esto significa que la mayor parte del diálogo gira alrededor de cuestiones prácticas y no de los sentimientos, el consejero debe aceptarlo.
d) No debe convertir la intervención psicosocial familiar en un curso sobre SD.
e) No se debe engañar ni alentar a los padres con una perspectiva demasiado optimista dado que ello conducirá ás tarde a la frustración.
No debe dar la impresión de que es más entendido en la materia de lo que realmente es.
4.º Programas de entrenamiento específicos: Por último, ofrecemos -como sugerencia- algunos programas de intervención que pueden ser eficaces:
A) Entrenamiento para eliminar el estrés:
- Informar a las familias sobre el estrés que produce el diagnóstico de un hijo con SD.
- Revisar las estrategias de afrontamiento (centradas en el problema versus centradas en la emoción).
- Evaluar los estilos emocionales de respuesta para modificarlos.
B) Adquisición de habilidades específicas: (ver Hawkins y Singer, 1989):
B1) Enfoques comportamentales: se trata de aproximaciones orientadas tanto a modificar la conducta del niño como la de los padres. Si mejora la conducta del niño al malestar de los padres decrecerá (Baker, 1984). Aquí puede ser conveniente utilizar -según cada caso-: - Entrenamiento en Relajación. - Entrenamiento en Comunicación.
- Entrenamiento en Modificación de Conducta (ver Verdugo Alonso, 1994).
- Entrenamiento en Habilidades Sociales.
B2) Enfoques cognitivos: Centrados en la identificación y modificación de respuestas cognitivas. Taylor (1983) propone una teoría sobre la adaptación cognitiva, según la cual, el ajuste a los acontecimientos se encuentra mediatizado por tres dimensiones de adaptación cognitiva: a) Atribuir una causa al suceso (Bernheimer, Young y Winston (1983) encontraron que las madres de niños con SD experimentaban menos estrés que aquellas madres de niños que se les diagnostica retraso en el desarrollo o retraso de origen desconocido), b) establecer la sensación o percepción de control del acontecimiento en particular y más intensamente sobre la vida de uno: los padres con un locus de control interno tienden a adaptarse mejor, e) incrementar la propia autoestima; este aspecto se consigue atendiendo selectivamente a los aspectos positivos o a los beneficios de la situación y/o comparándose favorablemente frente a otros. Por lo tanto, se les enseña a detectar las autocríticas y las autoverbalizaciones negativas o irracionales y a sustituirlas por respuestas más positivas y adaptativas.
5.º Por último, al margen de todo lo indicado, la mejor intervención psicosocial tal vez sea aquella que se centre en el principio de la NORMALIZACION (Wolfensberger, 1980, Verdugo Alonso, 1993) consiguiendo o intentando que las familias con niños con SD lleven vidas completamente normales y hagan las mismas cosas que el resto de las familias, de modo que a ellos y a sus hijos/hermanos con SD se les proporcione y obtengan la dignidad completa que por derecho propio y como personas les corresponde.
