ESPACIO ABIERTO
RESUMEN EVOLUCION DEL PARADIGMA Y SITUACION ACTUAL
CUESTIONES CONCEPTUALES: CLASIFICACION, PROGRAMAS Y TENDENCIAS DE EVALUACION
- 1. Competencia laboral
- 2. Deficiencia, discapacidad, minusvalía y rol laboral
- 3. Clasificación de los programas laborales
- 4. Tendencias futuras en evaluación laboral
BIBLIOGRAFIA
El empleo constituye una medida fundamental de inserción del individuo en su medio social. La integración laboral del paciente esquizofrénico ha adquirido una relevancia creciente en los países occidentales, figurando como una dimensión fundamental en diversos programas de ámbito europeo (por ejemplo, las iniciativas Helios, Horizon, etc.). Existen diversos problemas conceptuales de gran importancia en el abordaje de dicha dimensión, como son su consideración con el concepto de Minusvalía, Discapacidad y Rol. De igual forma, deben tenerse en cuenta los aspectos relevantes sobre la clasificación y la instauración de programas específicos en nuestro ámbito. La presente revisión aborda dichos aspectos, planteando el estado actual del marco conceptual y los diversos conceptos manejados en este área.
Empleo. Esquizofrenia. Valoración laboral. Integración laboral.
Work constitutes a major way to integrate individuals into their social environment. Job integration in schizophrenic patients has acquired a growing importance in Western countries, becoming an important dimension of several European programs (e.g., Helios, Horizon, etc.). There are some relevant conceptual problems concerning that dimension, such as its relationship to the concepts of «Handicap», «disability» and «rol». These aspects should be taken into account in the classification and implementation of specific programs. This review raises those aspects, describing the present state of the conceptual framework and different aspects regarding this area.
Employment. Schizophrenia. Job valuation. Job integration.
El trabajo proporciona los medios para conseguir independencia económica, establecer la identidad personal y aumentar las relaciones sociales de los sujetos. Por lo tanto, el empleo desempeña un papel central en la integración social en la cultura occidental, donde estar fuera del mercado de trabajo significa estar fuera de la sociedad (Bluestone, 1989).
La disfunción en el rol laboral es percibida como causa de minusvalía por los enfermos mentales. Esto es particularmente importante para los pacientes esquizofrénicos. Un estudio sobre valoración y reducción de la discapacidad psiquiátrica de la OMS (el WHO Collaborative Study on the Assessment and Reduction of Psychiatric Disability, 1988) encontró que el funcionamiento laboral era el aspecto más alterado en los pacientes esquizofrénicos, además del autocuidado y el funcionamiento familiar. En contraste, los esquizofrénicos se parecían más a la población en general en cuanto a su interés por obtener un trabajo. La habilidad para obtener y mantener un empleo se considera un factor determinante en la valoración de resultados (Johnstone y Lung, 1994). La disfunción en el funcionamiento laboral también se considera característico de la esquizofrenia, y este déficit puede que persista sin mejoras durante años (Lysaker y cols., 1993). A pesar de estos datos, los aspectos psicosociales del empleo generalmente se desatienden en este tipo de población. Una persona con discapacidad psiquiátrica es más susceptible de ser estigmatizada, culpada y condicionada en una situación de empleo que cualquier otra persona discapacitada. Por lo tanto, en comparación con los discapacitados físicos o con trastornos del desarrollo, los problemas para integrarse en el trabajo se pueden entender como un fallo de la persona con minusvalía de causa psiquiátrica. (Anthony y Blanch, 1987). El rol laboral no se explora adecuadamente en muchos estudios epidemiológicos. Existe una considerable controversia entre los distintos estudios sobre la validez de los datos sobre el tema proporcionados por cl Epidemiology Catchment Area Project en EE.UU. (según el cual, el 43 por 100 de los esquizofrénicos encuestados estaban empleados) (Angell y cols., 1992). Otros estudios han encontrado un porcentaje de empleo de entre el 10 y el 26 por 100 entre los adultos con enfermedades mentales severas en los Estados Unidos. La mayoría de los sujetos, según dichos estudios, desempeñan ocupaciones no especializadas (Anthony y Blanch, 1987). El porcentaje de esquizofrénicos que buscan empleo sería de sólo el 6 por 100.
Opiniones similares resultan de los trabajos de Attkinsson y cols. (1992). El promedio de empleo para personas con enfermedades mentales graves es mayor en programas de apoyo comunitarios, y oscila entre el 11 y el 60 por 100 en aquellos pacientes esquizofrénicos que reciben algún tipo de rehabilitación ocupacional (Attkinsson y cols., 1992). El entrenamiento laboral intensivo puede tener éxito a la hora de promocionar del 25 al 45 por 100 de los casos para el trabajo competitivo. Por otra parte, el porcentaje de abandonos es de hasta el 40 por 100 dentro de los seis primeros meses de los mencionados programas que, por otra parte, tienen un modesto impacto cuando se trata de colocar a los pacientes en puestos de trabajo y, en numerosas ocasiones, fallan en la preparación de los sujetos para futuros empleos normalizados fuera del programa (Dauwalder y cols., 1992).
La integración vocacional es un campo extremadamente complejo y multidisciplinario que no ha recibido la debida atención hasta años recientes. La historia de la rehabilitación laboral en enfermos mentales crónicos en Estados Unidos y Europa ha sido revisada por varios autores (Anthony y Blanch, 1987; Wesoleck y McFarlane, 1991; Seyfried, 1991; Green, 199 l). Los programas de rehabilitación para los enfermos mentales crónicos empezaron más tarde que los dirigidos a pacientes con trastornos del desarrollo, aunque tienen muchos aspectos en común. Durante muchos años, el interés se centró en cambiar el tradicional modelo de rehabilitación «train-then-place» (entrenamiento-después-colocación) por otros como «place-then-train» (colocación-después-entrenamiento) 0 «choose-get-keep» (elegir-conseguir-mantener). Otro objetivo fue sustituir el «screening-out», (cribaje) que empleaba la valoración psicológica tradicional por el principio de exclusión cero, el cual defiende la promoción del trabajo para todos los minusválidos, independientemente de si sufren una limitación por dispacidad o funcional. (Wheman y Moos, 1988).
Los empleos protegidos fueron sobrepasados por una serie de programas de empleo transitorio y empleo con apoyo. Después de ser desarrollados en Estados Unidos, la mayoría de estos programas se implantaron en Europa sin tener en cuenta aspectos básicos del mercado laboral o las necesidades y demandas de los empresarios europeos. Por lo tanto, la cooperación entre instituciones académicas, organizaciones no gubernamentales, empresarios privados y agencias de orientación laboral ha estado casi ausente. Esto genera, problemas importantes de comunicación entre los servicios de salud menta los profesionales de la rehabilitación laboral y los usuarios (Boevink, 1993).
Así pues, la legislación está lejos de la práctica real, la teoría raramente se aplica y hay una carencia general de investigación de calidad sobre resultados y costes en relación con los diferentes programas. Actualmente, se presta más atención a las experiencias prácticas, intentando integrar diferentes enfoques en programas flexibles.
Como señala Attkinsson (1992), la comparación entre estudios en este área es extremadamente difícil debido a varios factores: discrepancias conceptuales, variedad en las definiciones, heterogeneidad de instrumentos de valoración y técnicas, diferencias en las metodologías empleadas y falta de datos epidemiológicos adecuados. La comparación entre estudios internacionales se ve obstaculizada por varios factores relativos a los trabajadores, tales como el porcentaje de presencia de la mujer en el trabajo, la asistencia a la escuela, la edad de jubilación, las tendencias sociodemográficas y el porcentaje de desempleo. Según Morgan (1975), los porcentajes de desempleo por encima del 2 por 100 pueden obstaculizar seriamente el acceso al trabajo competitivo, mientras que los porcentajes de desempleo por encima del 6 por 100 pueden dar lugar a una casi total inaccesibilidad al empleo normalizado para los enfermos mentales. Las tasas de desempleo difieren enormemente de los Estados Unidos a los países europeos, donde están frecuentemente por encima del 10 por 100. Asimismo, varía la legislación sobre pensiones de invalidez y de protección para los minusválidos.
La rehabilitación y el tratamiento se pueden considerar como procesos bastante estables si se comparan con el mercado laboral. El empleo no puede ser fácilmente conceptualizado como una «técnica de tratamiento» y muchos programas de seguimiento del empleo no se adecuan a las alternativas del empleo con apoyo. Una definición muy estricta de las alternativa laborales para los minusválidos puede impedir su adaptación a los cambios en el mercado de trabajo.
También es importante tener en cuenta que los programas ocupacionales no tienen por qué ser implantados para todas las personas con enfermedades mentales graves tales como la esquizofrenia. En primer lugar, es necesario diferenciar entre enfermedades mentales graves y minusvalías psiquiátricas ya que no todos los pacientes crónicos quedan incapacitados debido a su enfermedad. En segundo lugar, algunos pacientes pueden no querer trabajar, particularmente en sociedades no tan orientadas al empleo como la occidental. En tercer lugar, algunos discapacitados obtienen trabajo sin necesidad de orientación laboral debido a que su educación, sus circunstancias o sus experiencias de trabajo previas les proporcionan la posibilidad de integrarse en el mundo laboral sin demasiada dificultad. En cuarto lugar, algunos otros pacientes pueden pasar directamente de un empleo transitorio a uno competitivo sin ningún apoyo laboral. Desgraciadamente, los estudios de resultados y epidemiológicos actuales no proporcionan datos sobre estas cuestiones.
La creciente necesidad de rehabilitación laboral adecuada a los discapacitados psiquiátricos hace frente a todos estos problemas. Algunos de ellos están contemplados en nuevas leyes como la «Americans with Disabilities Act» (Ley sobre Americanos con Dispacidad), de julio de 1990. En Europa, la ineficacia del «esquema de cuotas» como medio de hacer que los empresarios contraten a trabajadores enfermos mentales ha provocado cambios en la legislación (Floyd, 1991). El aumento de la oferta de programas laborales provoca el tener que elegir entre alternativas y asegurarse de la calidad y la valoración adecuada de resultados
La falta de un acuerdo internacional sobre la terminología usada en la valoración laboral representa un obstáculo importante para un desarrollo adecuado en este campo. El marco de trabajo conceptual de conceptos claves tales como normalización, minusvalía y rol laboral puede ser determinante en el desarrollo de programas ocupacionales y su evaluación. Por otra parte, carecemos de una clasificación operacional de las distintas alternativas ocupacionales,
Según O'Brien (1986), la competencia laboral (habilidad para llevar a cabo actividades funcionales y significativas, cualquiera que sea la asistencia que se necesite) forma parte de los logros relacionados con la normalización. El concepto de competencia de O'Brien difiere de la definición de la OMS de 1988 en la exclusión de la ayuda asistida. Esto puede contribuir a una mayor comprensión de las diferencias principales en la rehabilitación laboral de minusválidos físicos y mentales
La Clasificación de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de la OMS de 1980 (Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, ICIDH) proporciona un sistema de codificación para describir las consecuencias personales y sociales de la enfermedad. Estos tres conceptos no tienen una interacción unívoca entre ellos. Una persona puede tener déficits y discapacidades, pero no ser minusválida (Susser, 1990). Deficiencia («impairment») se define como una pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica o anatómica. Discapacidad («disability») es cualquier restricción o carencia (resultante de una deficiencia) de la habilidad de actuar de la manera o dentro del rango de lo considerado normal para un ser humano. Discapacidad en el funcionamiento laboral incluye cualquier alteración de la habilidad para organizar y participar en actividades rutinarias relacionadas con la ocupación del tiempo, tales como la motivación, la cooperación o la rutina de trabajo. Minusvalía («handicap») se define como «una situación de desventaja para un individuo dado resultante de una deficiencia o discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol que es normal para ese individuo». La minusvalía tiene lugar cuando hay una interferencia en la habilidad para mantener lo que se denominan «roles de supervivencia» (OMS, 1980)- v. g., un paciente afecto de esquizofrenia que es incapaz de obtener y mantener un puesto de trabajo debido a sus déficits y discapacidades-. Por ejemplo, los síntomas esquizofrénicos tales como la falta de control conductual, el aislamiento social y la distraibilidad son deficiencias. Un individuo esquizofrénico que sufra estos síntomas tendrá discapacidades subsecuentes, tales como la falta de motivación, la falta de cooperación y los problemas para mantener una rutina de trabajo. Eventualmente, estas deficiencias y discapacidades le incapacitarán para obtener y mantener un trabajo (minusvalía laboral). De este modo, el término «minusvalía psiquiátrica» («psychiatric handicap») puede ser preferible al de «discapacidad psiquiátrica» («psychiatric disability») para referirse a esta subpoblación de enfermos mentales graves.
El rol laboral ha sido definido por la OMS como «una designación genérica para una gran variedad de roles sociales que tienen al trabajo como denominador común. Los roles laborales se definen normalmente en términos de tareas específicas y deberes, habilidades requeridas y conocimientos y estándares de actuación y resultados» (OMS, 1988). La versión revisada del ICIDH por la Décima Versión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) usa el término «minusvalía del rol» (,role handicap,) e incluye más roles sociales, dando importancia a la minusvalía de rol que se atribuye a los pacientes por otras personas o agentes (Cooper, 1993).
El enfoque ICIDH de la minusvalía es dimensional y no es apropiado para una clasificación por categorías. Se puede definir el nivel de disfunción de un paciente en varios roles de supervivencia, pero no se puede discriminar entre el paciente minusválido del que no lo es. Aparece una clara contradicción, ya que existe una demanda social para detectar, no sólo los roles alterados, sino también la población minusválida con el fin de establecer estrategias de planificación a varios niveles. Hay una necesidad tanto de puntos de corte como de criterios operacionales para identificar la población «minusválida» dentro de un grupo de trastornos o dentro de una sola alteración. Los programas vocacionales se pueden beneficiar de estos criterios operacionales ya que algunos enfermos mentales graves son minusválidos y otros no.
De acuerdo con su enfoque dimensional, el ICIDH advierte explícitamente contra el uso de los adjetivos descriptivos «mental» y «físico» en relación con la minusvalía (OMS, 1980). Se ha determinado que estos términos se aplican mejor a las deficiencias, pero las disfunciones del rol observadas en pacientes enfermos mentales pueden ser cualitativamente diferentes de los roles alterados en pacientes con déficits físicos. El concepto de O'Brien de competencia establece una diferencia bien clara entre, por ejemplo, las disfunciones del rol de las deficiencias visuales profundas y la esquizofrenia. Una persona ciega puede alcanzar niveles de competencia normales en muchos roles de supervivencia cuando se le da una ayuda adecuada mientras que, por el contrario, las ayudas técnicas son poco relevantes para un paciente esquizofrénico.
Seyfried (1991) ha revisado las principales diferencias entre el minusválido físico y el mental (el término «minusvalía mental o psíquica» puede incluir también los pacientes psiquiátricos y los afectos de trastornos del desarrollo). La rehabilitación ocupacional del primer grupo está encaminada a capacitar a la persona para enfrentarse a las demandas de su entorno físico de una manera nueva. La rehabilitación del enfermo mental está, por el contrario, encaminada a proporcionar al sujeto la habilidad de hacer frente a su entorno social. La valoración laboral es también diferente. Seyfried concluye que «la creación de la identidad laboral es incomparablemente más difícil para el discapacitado psiquiátrico que para el minusválido «físico». De este modo, conceptos tales como «minusvalía psíquica» y «minusvalía física» pueden ser extremadamente importantes para la valoración y la rehabilitación laboral. Asimismo, «minusválido psíquico» puede ser preferible a «enfermo mental crónico» para referirse al grupo de pacientes que pueden beneficiarse de los programas ocupacionales, ya que es la minusvalía y no la severidad del estado lo que determina la necesidad de apoyo laboral. De igual forma, existe una relación compleja entre programas ocupacionales para la minusvalía por enfermedad mental crónica y minusvalía por retraso mental (Anthony y Blanch, 1987).
Los programas laborales se pueden clasificar en dos grupos principales. En primer lugar, están aquellos que promueven la integración del paciente en el mercado laboral. Estos pueden incluir orientación vocacional, entrenamiento y clubes de trabajo. En segundo lugar, tenemos aquellos programas que proporcionan empleo a los minusválidos psíquicos. Incluyen una gama entera de empleos competitivos y con apoyo (Wehman y Moow, 1988; Verdugo y Jenaro, 1993). Otros programas están a mitad de camino entre ambos grupos, estando más cerca de la promoción o la provisión dependiendo de factores locales o individuales. Este es el caso del trabajo prelaboral, los talleres protegidos y el empleo transitorio. De todas formas, la distinción tradicional entre empleo protegido vs. competitivo, con apoyo vs. independiente, de jornada completa vs. a tiempo parcial o permanente vs. transitorio no proporciona un marco adecuado para clasificar todas las opciones de empleo que existen en la actualidad. Además, el significado del mismo término puede variar significativamente entre EE.UU. y Europa, de un país europeo a otro o incluso entre diferentes regiones del mismo país. Las «industrias afirmativas» con ánimo de lucro son difíciles de encuadrar en la clasificación tradicional. Lo mismo ocurre con las «empresas sociales», un modelo ocupacional que combina el empleo con sueldos bajos con incentivos motivacionales en una organización mezcla de subvención-ánimo de lucro. Su flexibilidad permite la adaptación a diferentes políticas sociales y legislaciones en materia fiscal.
Existe una urgente necesidad en lograr un consenso internacional sobre los conceptos claves y las dimensiones relativas a la rehabilitación laboral. Es también necesario adaptar los instrumentos de evaluación laboral a los pacientes esquizofrénicos. Asimismo, se están desarrollando otros focos de interés, como son la evaluación autodirigida, la reevaluación sistemática, la mejora de las medidas de calidad centradas en los resultados y la integración de datos complejos en la evaluación, como pueden ser los rasgos hereditarios, los biorritmos y las disposiciones.
Por otra parte, los sistemas informatizados están desempeñando un papel cada vez más determinante en el desarrollo de este campo. Los sistemas de realidad virtual permiten simular diversas situaciones de empleo y muchas tareas que requieren funciones cognitivas y motoras similares al trabajo real Wesoleck y McFarlane, 1991). Además, el trabajo asistido por ordenador puede inducir cambios importantes en la integración del paciente esquizofrénico al mercado laboral. El teletrabajo es una alternativa factible para los discapacitados (aunque se puede producir el efecto contrario al que se buscaba, es decir, incrementar el aislamiento de las personas y la desconfianza de los empresarios hacia un tipo de trabajo que queda fuera de su supervisión directa).
Por último, el tiempo y las actividades de ocio se están convirtiendo en un área importante en la rehabilitación. Los programas de tiempo libre y los costes relacionados con dichas actividades acapararán un número creciente de estudios en los años venideros.
