DOSSIER
RESUMEN GRUPOS DE AUTOAYUDA Y SERVICIOS PROFESIONALIZADOS DE AYUDA: BASES PARA LA COLABORACION
PROMOCION DE GRUPOS DE AUTOAYUDA: CENTROS DE AUTOAYUDA (CLEARINGHOUSES)
Este trabajo analiza la importancia de los grupos de autoayuda en el contexto de las estrategias de intervención social, así como su contribución al cambio de los paradigmas convencionales en la provisión de servicios sociales y de salud. Se analizan las diferencias y posibles bases para la colaboración e integración entre los grupos de autoayuda y los servicios profesionalizados de ayuda. Se discute la importancia que tiene la promoción de grupos de autoayuda a través de centros de información, promoción y formación (clearinghouses) y finalmente, se recogen un conjunto de recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud con respecto a la promoción y mejora de la autoayuda y su mayor integración con los sistemas formales de provisión de servicios.
Grupos de autoayuda. Intervención social. Promoción de la autoayuda. Centros de apoyo a la autoayuda.
This paper analyzes the importance of self-help groups in the context o social intervention of strategies, and its contribution to changes in the conventional paradigms of services provision. Differences and bases for a greater collaboration between self-help groups and professional services are analyzed The importance of promoting self-help through clearinghouses is also discussed Finally, the paper discusses a number of recommendations of the World Health Organization for the promotion of self-help and its integration within human services.
Self-help groups. Social intervention. Self-help promotion. Clearinghouses.
El apoyo y la ayuda mutua existen desde los mismos orígenes de la organización social y encarnan una filosofía que, como señaló Hess (1982) reconoce, desarrolla y estimula el poder de las personas no sólo para ayudarse a sí mismas, sino también para ayudar a otras personas a ayudarse a sí mismas. Esta filosofía ha encontrado aplicaciones en numerosos ámbitos de intervención social: la familia, la tercera edad, la enfermedad mental, las adicciones, las discapacidades y las enfermedades crónicas, y el éxito de grupos y programas de apoyo refuerza la idea, cada vez más extendida, de que éstos son recursos que no pueden ignorarse por profesionales y responsables de la intervención social (Gracia et al., 1995).
El movimiento de la autoayuda representa una contribución fundamental al cambio de paradigmas convencionales de la provisión de servicios sociales y de salud. Su limitada dependencia de los profesionales y servicios institucionales, su orientación basada en la educación y en el apoyo de los iguales y su confianza en el aprendizaje basado en la experiencia caracterizan, entre otros factores, esa contribución (Borman, 1992). Los grupos de autoayuda también representan una nueva forma de solidaridad que Romeder (1990) sitúa en el contexto del resurgimiento de las actividades de carácter voluntario que está teniendo lugar en las sociedades occidentales a medida que se acerca el final de siglo. En efecto, la ayuda mutua es una actividad voluntaria, y los grupos de autoayuda son grupos voluntarios que forman parte de la comunidad y cuya solidaridad añade un nuevo dinamismo al ámbito de la actividad voluntaria. La ayuda mutua, al contrario que otras formas más tradicionales de ayuda, facilita el desarrollo de la autonomía personal, permite satisfacer necesidades humanas básicas como las necesidades de seguridad, afecto, sentido de pertenencia y autoestima, y promueve la acción social. Pero además de fortalecer el componente voluntario de la sociedad, los grupos de autoayuda proporcionan nuevos recursos a los profesionales. En este sentido, son también, cada vez más reconocidos los grandes beneficios que los grupos de autoayuda proporcionan a sus miembros, familias y a la sociedad en general, al proveer recursos a bajo o ningún costo, a amplios segmentos de la sociedad, en particular aquellos más desventajados: personas discapacitadas, con condiciones crónicas, enfermos mentales, la población anciana, etc.
El movimiento de la autoayuda no pretende ser una panacea ni ofrecer soluciones a todos los problemas. Lo que sí ofrecen estos grupos es un acercamiento alternativo o complementario a los servicios sociales y de salud existentes y, en numerosos casos, en ausencia de soluciones y apoyo de profesionales e instituciones han sido estos grupos quienes han tomado la iniciativa y han ofrecido ayuda y respuestas a los problemas.
Instituciones y organizaciones profesionales de ayuda comienzan a reconocer que su labor en solitario no es suficiente para proporcionar los recursos y el apoyo social tan vital para el bienestar de las personas y las comunidades donde viven (Warren, 1992). Cada vez es mayor el reconocimiento de que las necesidades humanas, particularmente las de las poblaciones más vulnerables, no pueden ser satisfechas en su totalidad por instituciones y servicios profesionales. El ejemplo de la salud mental ilustra de forma dramática esta situación. Diversas estimaciones consideran que anualmente entre el 15 por 100 y el 20 por 100 de la población desarrolla síntomas psicopatológicos o de enfermedad mental (president's Commission on Mental Health, 1978; Andersen, 1978; Dohrenwend et al., 1980; Murphy, 1986; World Health Organization, 1993), porcentaje que sería mucho mayor si se le añadieran otros síntomas menos severos (la ansiedad, por ejemplo). Aunque se emplearan todos los recursos profesionales disponibles en el ámbito de la salud mental, no más de un 3 por 100 de la población podría recibir los servicios profesionales en cualquier momento dado (Biegel et al., 1984). El caso de la salud mental demuestra claramente la necesidad de desarrollar estrategias de intervención alternativas, tanto en éste como en otros ámbitos, si se pretende atender adecuadamente a la población más necesitada. La utilización de redes informales de ayuda y apoyo se encuentra, sin duda, entre las más poderosas de esas estrategias alternativas de intervención (Gracia et al., 1995).
Como ha señalado Gottlieb (1983), en el ámbito de la salud mental los conceptos de red social y de apoyo social proporcionan una nueva perspectiva y un conjunto más amplio de opciones para la intervención. No sólo estos conceptos nos recuerdan que los servicios profesionales constituyen únicamente una fracción de los recursos disponibles, sino que también nos guían hacia intervenciones que son capaces de utilizar el potencial de los vínculos sociales para responder a condiciones vitales cambiantes. Este nuevo acercamiento a la intervención social puede así mejorar, complementar u ofrecer alternativas al acercamiento convencional de los servicios sociales y de la salud (Garbarino, 1983). Este punto de vista queda reforzado por los resultados de un estudio realizado por iniciativa de la Asociación Psicológica Americana con el objetivo de identificar programas de prevención efectivos para grupos de riesgo a lo largo del cielo vital que pudieran servir como modelos para los profesionales (Price et al., 1989). Entre las características o facetas comunes de los programas que habían demostrado su efectividad se encontraban, entre otras, la provisión del apoyo social y su intento de fortalecer las redes naturales de apoyo (familia, comunidad, escuela).
De acuerdo con Gottlieb (1983), la contribución de las redes sociales naturales en la salud y el bienestar difiere de la de los sistemas formales de apoyo en cinco aspectos fundamentales: a) su accesibilidad natural; b) su congruencia con las normas locales acerca del momento y forma en que el apoyo debe ser expresado; e) sus raíces en relaciones duraderas entre iguales; d) su variabilidad, comprendiendo desde la provisión de bienes y servicios materiales a la simple compañía; y, e) su libertad e independencia de los costes económicos y psicológicos que tienen lugar cuando se utilizan los recursos profesionales. Como señala este autor, puesto que las anteriores características son centrales en los procesos de apoyo social, desde la perspectiva de la provisión formal de ayuda y de la colaboración profesional con las redes informales de apoyo, los esfuerzos deben dirigirse a su preservación y fortalecimiento.
El logro de una relación positiva y mutuamente beneficiosa entre las fuentes informales y formales de ayuda requiere también de cambios en el rol profesional tradicional que implican aspectos relacionados con las actitudes, ideología y formación (Froland et al., 1981). Estilos de ayuda basados en la reciprocidad y la participación directa de los implicados se encuentran, con frecuencia en contradicción con el marco de referencia profesional tradicional. La práctica profesional se basa en un largo período de formación y en el acceso a un cuerpo de conocimientos especial y tiende a mantener cierta distancia y una relación de desigualdad con el receptor de la ayuda (Riessman, 1990). Las relaciones asimétricas y las reticencias de los profesionales para compartir el rol de proveedor de ayuda son características opuestas a la forma de funcionamiento de los grupos primarios y a los procesos informales de apoyo que allí se desarrollan y, en este sentido, pueden constituir un importante obstáculo para la colaboración fructífera entre ambas fuentes de ayuda. Es importante, en este sentido, una nueva orientación en la formación profesional. Una nueva orientación que sea capaz de reflejar otras formas de definir los problemas y sus soluciones, que sea capaz de identificar e involucrar a las redes informales de apoyo en la comunidad, que sea sensible a las normas que rigen las redes informales de ayuda, que favorezca un cambio desde una perspectiva de déficits a una de potencialidades y de promoción de las habilidades y recursos comunitarios, que incorpore los principios de autodeterminación, autoconfianza y ayuda mutua en el proceso de provisión de ayuda, y que promueva relaciones basadas en igualdad y en la responsabilidad compartida (Froland et al., 1981).
Por otra parte como advierte Gottlieb (1983), los esfuerzos de los profesionales por capitalizar los recursos y el potencial de las redes naturales de apoyo también puede entrañar riesgos y tener efectos contraproducentes. La socialización de estas fuentes naturales de ayuda en la cultura profesional, su utilización como apéndices de los servicios profesionales, su control y burocratización, la derivación de problemas poco atractivos para los profesionales, o su utilización con el único objetivo de recortar los gastos de programas sociales, contradicen el propio objetivo de la colaboración y beneficio mutuo entre los sistemas formales e informales de ayuda al desvirtuar el sentido de interdependencia y mutualidad en el proceso de ayuda, generan de nuevo relaciones caracterizadas por la asimetría, desigualdad y unilateralidad, y amenazan el funcionamiento del sistema informal de apoyo de la comunidad. Como concluyen Froland et al. (1981) la combinación de fuentes formales e informales de apoyo no resulta un proceso fácil y puede que no sea deseable o posible en numerosas circunstancias. No obstante, la búsqueda de fórmulas para lograr una mejor colaboración y articulación entre estas dos fuentes de ayuda es sin duda una valiosa línea de trabajo cuyo objetivo es lograr servicios más comprehensivos. También constituye una nueva oportunidad para lograr relaciones mas igualitarias entre las fuentes informales y los servicios profesionales de ayuda y establecer un nuevo marco desde el que sea posible negociar el equilibrio entre la responsabilidad pública y privada en la provisión de servicios de ayuda y apoyo.
Si bien los programas de intervención que incorporan el apoyo social comienzan a ocupar un lugar cada vez más relevante en el contexto de la programación de estrategias de intervención social, el lugar de los grupos de autoayuda en el contexto de las estrategias de intervención social, todavía se encuentra pobremente definido y, en ocasiones, su potencial contribución no se reconoce o tiende a ignorarse.
La importancia y significación de estrategias basadas en la ayuda mutua reside, en parte, en el hecho de que este acercamiento es capaz de responder a los principales problemas y críticas que se han realizado a los servicios profesionalizados. Problemas que Gartner y Riessman (1984) han resumido de la siguiente forma:
1. Estos servicios son demasiado grandes, burocratizados, demasiado distantes del consumidor, inaccesibles y con un control centralizado excesivo.
2. Estos servicios son demasiado costosos, con frecuencia inefectivos, resulta difícil exigir responsabilidades y se encuentran excesivamente regulados.
3. Un elevado número de profesionales en estos servicios se encuentran afectados por una enfermedad común: sentirse «quemados», y desarrollan actitudes cínicas y derrotistas como resultado de la rigidez de las fuerzas burocráticas que impregnan estos servicios.
4. Un gran número de estos servicios se encuentran sobreprofesionalizados, y donde el consumidor no se involucra y permanece apático siendo únicamente un «recipiente» de los servicios.
5. Numerosas intervenciones realizadas desde estos servicios constituyen esencialmente un labor de «parcheo», y no se dirigen directamente hacia la prevención o cura. Con frecuencia se asumen modelos patológicos y no se tratan de construir sus intervenciones a partir de los puntos fuertes y potenciales de los clientes o consumidores
Para Gartner y Riessman (1984), los anteriores puntos ilustran la necesidad de una reconstrucción de los servicios humanos, una reorganización en la que se produzca un cambio en el énfasis desde el proveedor profesional de servicios hacia el consumidor (consumidores que no son simplemente receptores sino también proveedores, que trabajan en su propio beneficio). Además, como han subrayado numerosos autores (por ejemplo, Gartner y Riessman, 1984; Riessman, 1986; Romeder, 1990; Katz, 1993) cada vez se reconoce más el hecho de que la necesidad de servicios es, en cierto modo, un pozo sin fondo, donde la expansión de los recursos institucionales y profesionales de ningún modo puede Regar a satisfacer todas las necesidades humanas. En este contexto los acercamientos basados en la ayuda mutua pueden tener una gran significación. Los grupos de ayuda mutua no son económicamente costosos, son altamente responsivos y accesibles al consumidor quienes son al mismo tiempo proveedores y receptores. Los grupos de autoayuda no son distantes, burocratizados o sobrerregulados, pueden expandirse infinitamente para cubrir necesidades en continua expansión, de forma que a medida que surge la necesidad también se incrementa el potencial para responder a esa necesidad. La capacidad de generar nuevos recursos al mismo tiempo que se produce una progresión en la organización es una faceta importante de los grupos de autoayuda (la persona que inicialmente es receptora del apoyo posteriormente se convierte en persona proveedora), que proporciona a los grupos continuidad, presencia y un estatus permanente en la comunidad. Los grupos de autoayuda no estimulan la dependencia como ocurre en los modelos tradicionales de provisión de servicios, puesto que los consumidores son a su vez proveedores de ayuda que ayudan a otras personas. No se enfatiza un modelo patológico y se insiste en los puntos fuertes y potencial de las personas, reforzando así su sentido de control. Ningún problema resulta ajeno a los grupos de autoayuda (de hecho, estos grupos se encuentran entre los primeros que trataron con problemas como el abuso del alcohol y drogas). Además, los miembros de los grupos de autoayuda generalmente cuentan con grandes cantidades de energía y entusiasmo debido en parte a que se trata de los propios problemas o necesidades (por tanto la susceptibilidad de desarrollar actitudes derrotistas y cínicas o sentimientos de «estar quemado» es mucho menor). Finalmente, como concluyen Gartner y Riessman (1984), uno de los poderes de curación es el apoyo humano y éste es proporcionado en grandes dosis en los grupos de autoayuda.
Para Frank Riessman (1986), un ardiente defensor de la necesidad de lograr una mayor integración entre los sistemas formales e informales de ayuda, a medida que el estilo y filosofía de los sistemas naturales de autoayuda comiencen a influir en los sistemas profesionales de provisión de servicios, éstos quizás comenzarán a ser menos distantes, más humanos y más informales. Si este es el caso, se produciría una revitalización de la transformación del sistema de servicios sociales, siendo más participativo y más atractivo para el usuario que con frecuencia ha criticado su carácter burocrático e ineficiente. El usuario dejaría de ser un consumidor dependiente o un crítico puesto que se encontrarían involucrados directamente en la producción y provisión de servicios. Puesto que los miembros de grupos de autoayuda no son empleados, no se encuentran sometidos a los controles burocráticos de un profesional. Una participación más directa en los servicios podría reducir la, con frecuencia, imagen negativa de estos servicios, además de contribuir a reducir las causas que motivan las constantes críticas que reciben estos servicios. La red asistencial podría experimentar así una dramática expansión con servicios más cercanos a las personas y la comunidad y más personalizados. Por otra parte, el movimiento de la autoayuda es generalmente retratado en los medios de comunicación de forma positiva y atractiva y, en general, el público percibe estos grupos como una expansión de los servicios no costosa, no burocrática y más participativa que, en general, reduce los niveles de dependencia. Ello confiere atractivo a estos servicios y puede facilitar el apoyo económico en tiempos de recortes presupuestarios. En su revisión, Spiegel (1982) también subraya el consenso general acerca de la importancia de los grupos de autoayuda como un acercamiento complementario a los servicios tradicionales. Para este autor, los acercamientos basados en la autoayuda son más flexibles, menos burocráticos y, con frecuencia más responsivos a los problemas individuales que los sistemas de ayuda profesionales. Estos grupos ofrecen ayuda concreta a los nuevos miembros y promocionan la autoestima de aquellas personas que convierten su experiencia en algo valioso que puede ser compartido con otros. De acuerdo con Spiegel, el acercamiento de la autoayuda ha proporcionado un fértil laboratorio social para poner a prueba acercamientos alternativos a la intervención situando el apoyo y el control del proceso en manos del consumidor. Además, han sido mayor el número de ocasiones en que la autoayuda ha complementado más que competido con las intervenciones profesionales.
Como concluye Riessman (1986), el movimiento de la autoayuda y los servicios profesionales son dos sistemas diferentes de apoyo y ayuda que coexisten con todavía una escasa articulación. Cada sistema cuenta con diversas limitaciones y potenciales. Una integración dialéctica de estos dos sistemas puede proporcionar no sólo un adecuado balance que ofrezca la oportunidad del aprendizaje mutuo, sino también generar una red asistencial más amplia y efectiva capaz de responder a la creciente crisis de provisión de servicios en nuestra sociedad. El presente sistema de provisión de servicios es incapaz de satisfacer todas las necesidades de la sociedad. Una mayor integración entre los sistemas informales y formales de ayuda, con una mayor participación de los usuarios constituye el camino hacia una nueva dimensión en la provisión de servicios. La autoayuda existe desde los orígenes de la organización social. El reto para los profesionales es utilizar este acercamiento con sabiduría, siendo conscientes tanto de sus potenciales como de sus limitaciones, sin temer compartir su posición de proveedores de ayuda con aquellos que la reciben.
En este proceso de integración es de gran importancia la comprensión del impacto de las organizaciones de autoayuda en individuos y grupos, y cómo estas organizaciones obtienen la aceptación de la comunidad. De acuerdo con Rappaport et al, (1985), si es posible entender los procesos de ayuda tal y como ocurren naturalmente, será posible sugerir políticas de intervención social que sean capaces de incrementar la ocurrencia de estos procesos de ayuda, en más lugares y para más personas. Para estos autores, las organizaciones de ayuda mutua pueden ser mejor entendidas como una alternativa viable (no una panacea) que puede ser estimulada por los responsables de políticas sociales. Es por lo tanto necesario situar a estas organizaciones en el contexto más amplio de los servicios de salud mental por dos razones principales. En primer lugar, las organizaciones de autoayuda necesitarán apoyo económico si se pretende que alcancen a un mayor número de usuarios potenciales. En segundo lugar, es importante tener presente la posibilidad de que los responsables de políticas sociales traten de justificar la eliminación de otros servicios necesarios apoyándose en el éxito de los grupos de autoayuda. Si este fuera el caso, pronto se pondría de manifiesto que esta línea de actuación supone una clara contradicción con respecto a uno de los principales argumentos que justifican la promoción de las organizaciones de autoayuda, es decir, que estas organizaciones de autoayuda amplían el número de alternativas disponibles para las personas que experimentan problemas en sus vidas. Es justamente esa expansión de servicios y alternativas, en particular para aquellos que tradicionalmente no han dispuesto de la capacidad de elección, el eje central de un nuevo acercamiento a la intervención social y comunitaria (Gracia et al., 1995).
En cualquier caso existe un amplio consenso acerca del importante rol que estos grupos pueden desempeñar en la sociedad contemporánea. Ya en 1978, Silverman consideraba que los grupos de autoayuda constituían servicios vitales alternativos que podían desempeñar diversas funciones en el ámbito de la salud mental. De acuerdo con este autor, en la medida en que estos grupos pueden reducir el estrés emocional y diversas psicopatologías y mejorar la competencia personal, pueden considerarse como recursos relevantes en la prevención primaria. Esta opinión también era compartida por George Albee, una de las figuras más relevantes en el ámbito de la prevención primaria, quien sugería que el conocimiento de los profesionales de la salud mental podría utilizarse en estimular la creación y desarrollo de grupos de autoayuda, en realizar un seguimiento de sus progresos y en proporcionar orientaciones y consejos cuando éstos fueran solicitados. En este sentido, Leona Tyler, en su conferencia presidencial de la Asociación Americana de Psicología de 1980, llegó a predecir que en el año 2000 los grupos de autoayuda se convertirían en el vehículo estándar para manejar numerosos aspectos relacionados con la salud mental y otras cuestiones relacionadas con la salud (Tyler, 1980).
Como ha señalado Leonard Borman (1992), los grandes beneficios que los grupos de autoayuda proporcionan a sus miembros, familias y a la sociedad son, actualmente, ampliamente reconocidos. Estos grupos proporcionan recursos a bajo o ningún costo a amplios segmentos de la población afectada por discapacidades, condiciones crónicas y otros problemas. Los grupos de autoayuda, además de fortalecer el componente voluntario de la sociedad, también proporcionan nuevos recursos a los profesionales e instituciones. De acuerdo con este autor, los grupos de autoayuda constituyen una séptima modalidad de intervención que puede sumarse a las seis reconocidas por la Asociación Americana de Psicología (intervención de crisis, manejo del estrés mediante métodos conductuales, terapia individual, terapia de grupo, terapia familiar y psicofarmacología) y dadas sus características pueden actuar como un mecanismo de apoyo para los otros seis tipos de intervenciones. En este sentido, los grupos de autoayuda contribuyen a un cambio de paradigma en la provisión de servicios. De acuerdo con Borman (1992), la forma en que los grupos de autoayuda contribuyen a este cambio de paradigma reside en su limitada dependencia de los servicios profesionales (a pesar del hecho de que en numerosos casos estos grupos son promovidos o creados por profesionales). Estos grupos se centran en el apoyo de los iguales y en la educación y su orientación se basa fundamentalmente en el aprendizaje experiencial, más que en el entrenamiento o educación formal. Al contrario que la mayoría de acercamientos profesionales los grupos de autoayuda no se preocupan en las relaciones persona a persona o caso por caso. Estos grupos no pretenden proporcionar tratamiento, puesto que no es la persona que trata profesionalmente quien desempeña un rol importante en estos grupos, sino las personas «tratadas» y con frecuencia familiares y amistades. Además, el acercamiento de estos grupos es holístico, enfatizando las dimensiones emocional, social y espiritual de la persona afectada, en lugar de centrarse principalmente en los aspectos físicos o técnicos. Finalmente otro aspecto importante en este cambio de paradigma es que no existe una dependencia de los costos de los servicios. La supervivencia de estos grupos dependen de donaciones, ayudas públicas, ventas de materiales impresos y del apoyo voluntario y compromiso de sus miembros.
Los grupos y organizaciones de autoayuda desempeñan, sin duda, un importante rol en la sociedad. La contribución al bienestar de sus miembros, los recursos que, con pocos o ningún recurso, generan, la diversidad de poblaciones a las que proporcionan sus servicios, su importante contribución a la red asistencial y sus funciones en el ámbito de la salud mental son cada vez más reconocidas. Los grupos de autoayuda pueden considerarse como una fuente de servicios en el entorno natural que opera en diferentes niveles (psicológico, económico, social e informativo), abierta a nuevos miembros, menos costosa que otras alternativas profesionales y cuyos miembros evalúan, en genera la calidad de la ayuda que reciben en términos positivos (Wollert, 1990). Como ha señalado Wollert, a pesar de estos aspectos positivos, los grupos de autoayuda también se enfrentan con problemas que pueden limitar su potencial. Por ejemplo, problemas para reclutar miembros, dificultad en el manejo de miembros disruptivos y la falta de recursos para iniciar programas educativos o realizar campañas de publicidad. Por otra parte, como ha señalado Lieberman (1989), los grupos de autoayuda, como cualquier otra estructura proveedora de ayuda, requieren de legitimización social. En este sentido numerosos autores coinciden en que para la realización completa del potencial que representan los grupos de autoayuda como un sistema natural de servicios es necesario el estímulo y la inversión social. Las instituciones y los profesionales pueden desempeñar un rol crítico en ese proceso de estímulo y legitimización de los grupos de autoayuda. Por ejemplo, Lieberman (1989) ha señalado tres estrategias básicas que los profesionales pueden upara ayudar a la legitimización de los grupos de autoayuda: la transferencia de tecnología (provisión de habilidades técnicas a través de la educación, formación y supervisión), el asesoramiento (por ejemplo ayudando en las etapas iniciales de formación de los grupos) y el desarrollo de nuevos grupos (generando así servicios para una amplia variedad de condiciones y problemas).
Un modelo, que ha demostrado ser capaz de facilitar, promover y apoyar los grupos de autoayuda ha sido la creación de un nuevo tipo de instituciones, la primera de ellas creada en Evanston, Estados Unidos, en 1974, denominadas Clearinghouses, término inglés de difícil traducción que hace referencia a centros de recogida y distribución de información, y a los que podríamos referirnos como centros de información, promoción y formación para la autoayuda. Aunque las funciones de estos centros varían, generalmente ofrecen una combinación de los siguientes servicios: compilación y distribución de listados o directorios de grupos de autoayuda, información y facilitación del contacto con grupos, asistencia técnica a grupos existentes, sensibilización pública, educación profesional e investigación relacionada con la naturaleza y efectividad de los grupos de autoayuda. (Meissen y Warren, 1994).
Wollert (1990) ha examinado con mayor detalle las similaridades funcionales de estos centros: de acuerdo con este autor pueden identificarse cuatro funciones generales:
1. Información y conexión con grupos de autoayuda. Para llevar a cabo esta función estos centros compilan datos de los grupos de autoayuda que operan en su área de captación. Estos archivos incluyen habitualmente información acerca del objetivo de los grupos, requisitos para ser miembros, horarios y localización de las reuniones, nombres y números de teléfono de miembros de los grupos con quien los miembros potenciales pueden contactar. Estos archivos se diseminan generalmente mediante listados impresos, a los servicios sociales y otros colectivos profesionales e instituciones relevantes. Algunos centros ponen también a disposición del público líneas telefónicas de información gratuitas. Si no existen grupos capaces de satisfacer las necesidades de las personas que contactan con el centro, un procedimiento habitual es la recogida de los nombres y números de teléfonos de esas personas para, eventualmente, facilitar el contacto con otras personas con las mismas preocupaciones o problemas para estimular la creación de nuevos grupos.
2. Consulta, asesoramiento y apoyo logístico. Información sobre tópicos que los miembros de los grupos han identificado como relevantes, tales como la captación de nuevos miembros, el manejo del conflicto en el grupo, la obtención de ayudas, la mejora de la dinámica de las reuniones. En otros casos, se facilitan recursos materiales, necesarios para que el grupo logre sus metas, como lugares para reuniones, material de oficina, ordenadores, grabadoras de vídeo, fotocopiadoras, etc. También, en ocasiones, el centro se encarga de la iniciación de grupos cuando, por ejemplo, no parece probable que éste sea creado por los miembros potenciales (como en el caso de condiciones poco comunes o extremadamente discapacitantes). La educación de profesionales y líderes de grupos es otra tarea importante de esos centros y con este objetivo se desarrollan programas de formación, materiales educativos, talleres, congresos, etc.
3. Educación comunitaria. Estos centros también desarrollan talleres en los que se describe el acercamiento basado en la autoayuda, se informa del rango de grupos disponibles en el área de captación del centro, o métodos de apoyo a los grupos por distintos colectivos (trabajadores sociales, psicólogos, personal sanitario, parroquia, etc.) que eviten su colonización o toma de control. En apoyo de estas actividades, generalmente, se desarrollan materiales educativos, se recogen publicaciones relevantes y se desarrollan guías para la organización de grupos. La cooperación de miembros de la comunidad en la distribución de materiales informativos y en la captación de nuevos miembros, y la utilización de los medios de comunicación (televisión, radio, anuncios en prensa, tablones de anuncios, etcétera) son estrategias comúnmente utilizadas para informar al público acerca de temas relacionados con la autoayuda y otras actividades de interés.
4. Investigación. Finalmente, otra función de estos centros, que generalmente ha recibido una menor atención es la de la investigación. No obstante, estos centros desarrollan y promocionan la investigación que puede ser relevante para la mejora de sus servicios y, dado el acceso a los grupos de autoayuda, ocupan una posición aventajada para llevar a cabo investigación básica acerca de los grupos de autoayuda, como por ejemplo la identificación de los procesos de cambio personal que caracterizan a los grupos de autoayuda o el impacto de estos grupos en las actitudes y conductas de afrontamiento de sus miembros. Por otra parte, autores como Meissen y Warren (1994), han considerado a estos centros como «una invención metodológica» que puede ayudar a superar algunas de las dificultades prácticas y metodológicas que conlleva la investigación y evaluación de los grupos de autoayuda. Para estos autores, el acceso de estos centros a muestras amplias y diversas de miembros de grupos de autoayuda, el contacto continuo con los grupos que lleva al desarrollo de una relación consolidada y mutuamente beneficiosa, y su preocupación por el bienestar de los grupos puede hacer posible una investigación de alta calidad sensible a las necesidades y autonomía de los grupos de autoayuda.
El concepto de «Clearinghouses» o centro de información y promoción de la autoayuda, representa un acercamiento innovador que ha permitido cristalizar ideas que habitualmente han resultado difíciles de traducir en la práctica (Wollert, 1990). Un ejemplo del potencial que representan estos centros para el apoyo y promoción de los grupos de autoayuda nos lo proporciona los resultados de una encuesta realizada por Wollert (1988) de 30 Clearinghouses en comunidades norteamericanas. Con un área de captación que incluía a 73 millones de personas, estos centros habían iniciado al menos 1.500 nuevos grupos de autoayuda, desarrollando 450 proyectos de educación comunitaria y compilando 29 listados regionales y locales de grupos de autoayuda a donde poder remitir a miembros potenciales. Ejemplos como éste ilustran la capacidad catalizadora de estos centros para la autoayuda, su efectividad en términos de costos y su relevancia en términos de las necesidades humanas que pueden satisfacer y, por tanto, la importancia del apoyo institucional para su desarrollo. Como ha señalado Balthazar (1990), estos centros, idealmente, actúan como centros nerviosos desde los cuales irradian todo tipo de actividades en apoyo de la comunidad de grupos de autoayuda. La existencia de estos centros lleva el mensaje a los grupos de autoayuda y a sus miembros de que no se encuentran solos y de que existe un lugar donde encontrarán un apoyo a sus esfuerzos y necesidades.
Es importante, sin embargo, añadir una nota de cautela. Estos centros también pueden ser contaminados con el virus de la burocracia, comenzando a controlar, prejuzgar y distanciarse de los grupos a los que se supone que están sirviendo (Balthazar, 1990). No cabe duda, como ha señalado Katz (1993), de que existe un dilema o paradoja inherente a la cuestión del involucramiento institucional en el movimiento de la autoayuda que este autor ha resumido en dos interrogantes: ¿no resulta incompatible el interés y apoyo institucional en las iniciativas de autoayuda desde las que se enfatiza la autonomía y la libertad de controles externos? y ¿pueden las instituciones gubernamentales estar interesadas y apoyar a grupos de autoayuda sin que al mismo tiempo se intente dominar y controlar a estos grupos? Este aspecto fue también objeto de discusión en un taller organizado por la Oficina Europea de la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization, 1986), donde se expresó la preocupación tanto por el control que se puede ejercer sobre los centros de apoyo a la autoayuda desde las instituciones que los financian, como por la posibilidad de que desde estos centros se dirija la actividad de los propios grupos de autoayuda. Este grupo de trabajo insistió en la importancia de que no ejerciera control sobre los grupos de autoayuda, puesto que una de las funciones de los centros para la autoayuda es capacitar a las personas que tomen sus propias decisiones acerca del grupo en el que desean integrarse y la forma en que éste debe funcionar, favoreciendo así un nivel bajo de intervención. También se insistió en la importancia de que la financiación de estos centros no implicara un control de su personal, un establecimiento de expectativas específicas, la imposición de estructuras sobre los grupos o la definición del tipo de grupos que reciben apoyo.
La Organización Mundial de la Salud ha desempeñado un papel muy activo en la promoción de los grupos de autoayuda. En particular la oficina europea de esta organización ha organizado diversos congresos y seminarios sobre la autoayuda, ha publicado materiales en diferentes lenguajes y ha establecido en Bélgica, un centro (clearinghouse) europeo de apoyo para la autoayuda. Además, en 1986 en una reunión celebrada en Canadá, la Organización Mundial de la Salud adoptó un documento sobre la promoción de la salud, conocido como la Carta de Ottawa, con propuestas específicas para la mejora de la autoayuda y otras formas de apoyo social en la comunidad.
La Organización Mundial de la Salud ha reconocido los beneficios de los grupos de autoayuda en el ámbito de la salud, tanto para los individuos como para la sociedad. Para los individuos la pertenencia a un grupo de autoayuda capacita a la persona a hacerse cargo, al menos en parte, del cuidado de su salud; estos grupos permiten devolver el control sobre sus propias vidas (empowerment) a las personas que se encuentran en situación de desventaja bien por sus problemas o, en ocasiones, como consecuencia del tratamiento que han recibido de los profesionales, y proporciona a las personas que tienen que vivir con un problema mayores recursos de afrontamiento. Con respecto a los beneficios para la sociedad, esta organización considera que los grupos de autoayuda contribuyen a prevenir la enfermedad y el incremento en la demanda de servicios de salud profesionales; estos grupos proveen servicios de bajo costo, complementando de forma importante a los servicios institucionales; en algunos casos, estos grupos ofrecen una alternativa a las personas; identifican nuevas formas de tratamiento o aspectos que necesitan ser considerados en ese tratamiento; y proveen modelos de formas de afrontamiento (World Health Organization, 1986). Asimismo, en un documento preparado para esta organización se especifican dos motivos que justifican el apoyo al movimiento de la autoayuda, uno humanitario y otro económico (World Health Organization, 1982). El argumento humanitario parte de la idea de que los grupos de autoayuda son iniciativas creadas y aprobadas por las personas que tienen los problemas, punto de vista democrático que justifica por sí solo la validez de este acercamiento. El argumento económico (que de ninguna manera contradice el humanitario) subraya el hecho de que, a largo plazo, los grupos de autoayuda pueden reducir los crecientes costos del sistema de salud. Estos argumentos son, además apoyados por los logros de los grupos de autoayuda reconocidos por esta organización (Branckaerts y Richardson, 1992).
La Organización Mundial de la Salud ha recomendado cambios en la formación profesional, nacional e internacionalmente, para promover y desarrollar el conocimiento y comprensión de los grupos de autoayuda (Hatch y kickbush, 1983). Por otra parte, la promoción del apoyo social, de una mayor integración social y de los grupos de autoayuda es una constante en un documento fundamental de esta organización como es «Salud para todos en el año 2000» (World Health Organization, 1993). Esta organización considera la autoayuda como un elemento de gran importancia por su relevancia en todos los aspectos de la salud, entendida ésta como bienestar físico, mental y social, tanto en la prevención y promoción de la salud como en el cuidado y la rehabilitación. Entre los diferentes métodos de apoyo a los grupos de autoayuda esta organización ha prestado una particular atención a la promoción de centros de autoayuda (clearinghouses). Así, por ejemplo, éste fue el principal tema de trabajo de un seminario organizado en 1986 por el Centro Internacional de Información sobre autoayuda y Salud por encargo de la Oficina Regional para Europa de la Organización Mundial de la Salud, donde se trata de definir y clarificar los objetivos, funciones y características operativas de estos centros de apoyo a la autoayuda.
Como resultado de este seminario se elaboró un documento en el que se acordó considerar el trabajo de estos centros en tres niveles: local, cubriendo áreas geográficas más amplias (por ejemplo, regional o nacional) e internacional. Esta diferenciación se considera importante, por una parte, porque se reconoce así la influencia de las tradiciones culturas y políticas en la forma en que operan estos centros, y por otra, para evitar posibles solapamientos. Este documento también proponía recomendaciones tanto con respecto a los objetivos generales de estos centros como metas específicas para los tres tipos de niveles propuestos (World Health Organization, 1986):
Con respecto a los objetivos generales se recomendaba que los centros de apoyo a la autoayuda deberían:
- Tratar de humanizar el sistema de salud apoyando los propios esfuerzos individuales y trabajando para que los servicios de salud sean relevantes a las necesidades individuales
- Estimular la concienciación pública sobre la existencia de los grupos de autoayuda y trabajar para crear un clima favorable a estos grupos.
- Crear nuevas opciones de autoayuda encontrando formas creatividad de manejar problemas y situaciones.
- Contribuir a la educación de los profesionales de la salud y presionar para que el conocimiento sobre los grupos de autoayuda sea incorporado en la formación profesional.
- Contribuir a la solución de problemas en aspectos relacionados con los grupos de autoayuda.
- Trabajar a partir de las necesidades de los grupos o de las necesidades de los sistemas locales de apoyo.
Con respecto a los centros locales de apoyo a la autoayuda se recomiendan los siguientes objetivos más específicos.
- Recoger y diseminar información acerca de grupos de autoayuda en el área local. Esto podría realizarse mediante listados, servicios telefónicos de información, boletines informativos y publicidad acerca de reuniones de grupos.
- Recoger y compartir el conocimiento acerca de la forma en que los grupos de autoayuda manejan los problemas.
Reunir información acerca de servicios alternativos de salud (servicios, libros, técnicas, etc.).
- Proporcionar directamente recursos prácticos. Por ejemplo, ayudas económicas para comenzar grupos, locales para reuniones, ayuda en la impresión de materiales.
- Crear redes y coaliciones entre grupos, facilitando la entrada de nuevos grupos en estas redes.
- Mejorar las habilidades de miembros individuales de los grupos y crear medios para que estas habilidades se compartan con otros grupos.
- Vincular grupos con profesionales y promover la contribución de los grupos a la educación de profesionales
Proporcionar apoyo a los grupos en su comienzo, cuando experimentan cambios o cuando los grupos finalizan su función
- Ofrecer asesoramiento individual a personas que buscan integrarse en un grupo.
- Trabajar individualmente con profesionales, capacitándoles a trabajar constructivamente con grupos.
- Establecer canales de comunicación entre grupos, gobiernos locales y autoridades en el ámbito de la salud
- Ayudar a grupos en sus contactos con los medios de comunicación.
- Aconsejar en aspectos tales como seguimiento y evaluación de los grupos.
Con respecto a los centros de apoyo a la autoayuda que cubre áreas geográficas más amplias, se considera que su rol puede variar en función de su carácter regional o nacional y que pueden adoptar o modificar algunos de los objetivos de los centros locales. Para estos centros se proponen las siguientes recomendaciones específicas:
- Apoyar a centros locales existentes.
- Movilizar nuevos sistemas de apoyo.
- Establecer vínculos entre personas con enfermedades o condiciones poco comunes para las cuales los grupos locales son inapropiados.
- Establecer redes entre centros locales,
- Cooperar con organizaciones nacionales de autoayuda especializadas.
- Establecer una red de contactos entre organizaciones nacionales de autoayuda, incluyendo encuentros y boletines informativos.
- Ofrecer modelos de distintos métodos de funcionamiento a nivel local y nacional.
- Asesorar sobre aspectos de investigación y evaluación.
- Aconsejar y proveer formación a personal de centros locales, personal de los servicios sociales y de salud y a miembros de los grupos.
- Desarrollar formas estandarizadas de gestión y archivo para el uso de centros locales.
- Actuar como un vínculo con los medios de comunicación.
- Proporcionar canales de comunicación con gobiernos centrales.
- Facilitar el seguimiento y evaluación de centros locales.
Finalmente, con respecto a los centros internacionales de apoyo a la autoayuda, se considera que aunque los centros deberían determinar sus propias políticas, estructura y formas de funcionamiento, deberían trabajar dentro de un marco internacional, estableciendo vínculos, realizando intercambios y compartiendo la formación y los recursos. Los vínculos internacionales y redes entre países pueden desempeñar, además, un papel de gran valor en reducir el aislamiento y la vulnerabilidad en la que se encuentran todavía, en numerosos países, las personas que apoyan el movimiento de la autoayuda.
Este documento finaliza proponiendo las siguientes recomendaciones de carácter general, a la Organización Mundial de la Salud:
- Continuar organizando y financiando encuentros entre representantes de grupos de autoayuda para intercambiar experiencias y desarrollar estrategias de apoyo a estos grupos, y hacer un llamamiento a los gobiernos nacionales a que realicen esas mismas tareas.
- Estimular cambios en la formación profesional. Estos cambios deberían permitir que los propios grupos de autoayuda educaran a trabajadores de la salud y servicios sociales en período de formación acerca de su trabajo y el rol de la persona lega en el cuidado de la salud.
- Patrocinar investigaciones relevantes sobre la autoayuda y la salud y sobre el papel de la persona lega en el cuidado de la salud.
- Avanzar en políticas para la promoción de la salud, incorporando a los grupos de autoayuda.
- Investigar con mayor profundidad el posible uso de las tecnologías de la información, sus ventajas prácticas y sus problemas éticos, así como las formas en que los sistemas pueden ser compatibles entre diferentes países.
- Asegurar la continuidad y expansión del Centro Internacional de Información sobre Autoayuda y Salud, ampliando especialmente la red entre centros nacionales de apoyo a la autoayuda.
También se recomienda a la Organización Mundial de la Salud que urja a los gobiernos nacionales a:
- Desarrollar políticas nacionales acerca de grupos de autoayuda y los sistemas de apoyo que les permiten florecer sin que se produzca una colonización o toma de control por los profesionales o los sistemas de salud; y considerar seriamente propuestas sobre políticas sugeridas por grupos y centros de apoyo a la autoayuda.
- Apoyar el desarrollo de centros de apoyo a la autoayuda nacionales, de acuerdo con las líneas sugeridas anteriormente
- Estimular a las autoridades regionales y locales para que faciliten el trabajo de centros de apoyo a la autoayuda locales y regionales y apoyar la creación de nuevos centros, de acuerdo con el marco de referencia planteado anteriormente.
- Involucrar a organizaciones y grupos de autoayuda, directamente o a través de centros de apoyo a la autoayuda, en discusiones sobre políticas y prioridades en el ámbito de la salud.
