El Rol de los Factores Personales y Familiares en la Autodeterminación de Jóvenes con Discapacidad Intelectual

La autodeterminación y sus implicaciones en la infancia, la adolescencia y la vida adulta están adquiriendo cada vez un mayor protagonismo debido a la relevancia que tiene la expresión y el ejercicio de la autodeterminación en la vida de las personas con y sin discapacidad. Actualmente, son muchas las organizaciones de carácter asistencial y educativo que están integrando conceptos como calidad de vida, autodeterminación y apoyos individualizados en la gestión de sus centros, surgiendo asímismo nuevas demandas tanto para los profesionales que trabajan en ellas (psicólogos, terapeutas ocupacionales, educadores, etc.) como para la investigación en este campo.

Las oportunidades de elección, autonomía y autodeterminación se están convirtiendo en una parte importante de las demandas de las personas con discapacidad desde los movimientos de autodefensa. El impulso de estas ideas hace que poco a poco estén siendo incorporadas en los derechos de las personas con discapacidad (Wehmeyer, 2004) y deben incorporarse progresivamente también en el ámbito educativo, ya que son muchas las posibilidades de autonomía y autodeterminación de los estudiantes con discapacidad si tienen a su disposición los apoyos y recursos adecuados. Centrar la atención en la promoción del comportamiento autodeterminado y el aprendizaje autodirigido se plantea como pieza clave en una educación inclusiva (Turnbull, Turnbull, Shank y Smith, 2004). Resulta indispensable crear materiales de trabajo y aumentar las experiencias y buenas prácticas que ayuden a fomentar la autodeterminación en diferentes contextos cotidianos (e.g., Etxabe et al., 2013; Ponce, 2010). En el caso específico de los jóvenes con discapacidad intelectual, la autodeterminación se puede identificar como un componente crítico en la educación secundaria que permite a estos estudiantes tener experiencias exitosas de transición a la vida adulta (Field, Martin, Miller, Ward y Wehmeyer, 1998).

Teniendo en cuenta esta nueva situación y las demandas que se derivan de ella, es interesante centrar la investigación en la identificación de los elementos del ambiente (como las oportunidades de elección y autonomía en la escuela o la familia) y los factores personales (como la capacidad de aprendizaje y la mejora del funcionamiento) que median en el desarrollo y la expresión de la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual. Así, estos factores se pueden tener en cuenta en el diseño de estrategias, intervenciones y apoyos enfocados a la promoción de la autonomía y la autodeterminación (Wehmeyer y Abery, 2013), de manera que los profesionales (psicólogos, educadores, etc.) puedan diseñar programas o actuaciones ajustadas a las necesidades. Múltiples experiencias e investigaciones constatan que promover la autodeterminación se asocia con el logro de objetivos positivos (Martorell, Gutierrez-Recacha, Pereda y Ayuso-Mateos, 2008; Shogren, Palmer, Wehmeyer, Williams-Diehm y Little, 2012) y la mejora de la calidad de vida (McDougall, Evans y Baldwin, 2010; Pascual-García, Garrido-Fernández y Antequera-Jurado, 2014; Wehmeyer y Schalock, 2001).

Desde el Modelo Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer, 1999, 2014) y su redefinición bajo el prisma de la Teoría de la Agencia Causal (Shogren et al., 2015), el comportamiento autodeterminado hace referencia a aquellas acciones volitivas que permiten a la persona actuar como agente causal de su propia vida, operativizándose en cuatro características esenciales (autonomía, autorregulación, empoderamiento y autoconocimiento), que se reformulan actualmente en tres dimensiones con equivalencia funcional (ver Tabla 1) que definen una acción como autodeterminada: volición, agencialidad y creencias sobre las acciones y el control ejercido (Shogren et al., 2015).

Tabla 1

Relación entre las características esenciales de la Teoría de la Agencia Causal y el Modelo Funcional de Autodeterminación (extraído de Shogren et al., 2015, p. 31)

El desarrollo de la autodeterminación y la expresión de estas dimensiones generales surgen del aprendizaje y adquisición de un conjunto de componentes elementales interrelacionados, los cuales se adquieren en la interacción de la persona con su entorno. Así, para poder mostrar conductas autodeterminadas (con un carácter intencional y volitivo dirigido a convertirnos en el agente causal), es necesario poseer una serie de características disposicionales (rasgos, habilidades, actitudes y conocimientos), así como un ambiente favorecedor que nos permita poner en marcha dichas competencias y aprender otras nuevas. Walker et al. (2011) plantean que la promoción de la autodeterminación debe realizarse teniendo en cuenta los factores personales y ambientales sobre los que se tienen que dirigir las actividades de intervención, los distintos tipos o métodos de promoción posibles (modelado, instrucciones, adaptaciones o cambios en el ambiente…) y las posibles variables mediadoras y cómo estas pueden afectar a la eficacia de las intervenciones. Teniendo esto en cuenta, parece imprescindible enfocar la investigación hacia el estudio de los factores relacionados con la autodeterminación con el objetivo de poder diseñar protocolos eficaces de promoción e intervención o ajustar los existentes (Mumbardó-Adam et al. 2017).

Actualmente, existen múltiples investigaciones que analizan el rol que juegan los factores personales y ambientales en el desarrollo y expresión de la autodeterminación (Nota, Ferrari, Soresi y Wehmeyer, 2007; Shogren, Wehmeyer, Palmer y Paek, 2013; Wehmeyer y Garner, 2003). En general, los autores subrayan que factores personales como la edad, el nivel de funcionamiento intelectual y conducta adaptativa, así como la posesión de determinadas habilidades, creencias y actitudes, parecen jugar un rol en el desarrollo de la autodeterminación. Sin embargo, sigue siendo necesario aumentar la investigación en este campo para poder esclarecer el papel diferencial de cada una de estas variables personales. En primer lugar, los resultados obtenidos en relación con género han sido diversos, algunos han indicado la existencia de diferencias (Nota, Soresi, Ferrari y Wehmeyer, 2011), mientras que otros no han replicado esas mismos resultados (Lee et al., 2012; Wehmeyer y Garner, 2003). En relación a la edad, cierta evidencia sostiene la existencia de una tendencia en la obtención de puntuaciones más elevadas en autodeterminación según las personas tienen mayor edad (Nota et al., 2011; Wehmeyer, 1996), aunque no todos los estudios han encontrado esta tendencia. En tercer lugar, tradicionalmente se pensaba que las limitaciones en el funcionamiento intelectual determinaban de manera directa el nivel de autodeterminación. Sin embargo, a pesar de que la investigación avala que existe una relación consistente y significativa entre el funcionamiento intelectual y el nivel de autodeterminación (Wehmeyer, 2007), los resultados de la investigación ponen también de manifiesto que esta relación no es sencilla y que puede no ser significativa cuando se tienen en cuenta otros factores (Lee et al., 2012; Stancliffe, Abery, Springborg y Elkin, 2000; Vicente et al., 2017).

En contraste con la gran cantidad de investigaciones que han estudiado el papel de los factores internos en la autodeterminación, existe un número más reducido de trabajos que exploran el rol de los factores externos, ya sean culturales, familiares o educativos (Shogren et al., 2013; Wehmeyer et al., 2011; Zhang, 2005). Uno de los factores del entorno, que ha sido poco investigado a pesar de ser de vital importancia para el desarrollo de la autodeterminación, es el entorno escolar. Shogren et al. (2013) encontraron un modelo predictivo significativo formado por dos variables personales (edad y discapacidad intelectual) y dos variables del contexto educativo (horas académicas con los iguales y experiencia en establecimiento de metas) que explica el 22% de la varianza de las puntuaciones en autodeterminación. En esta misma línea, un estudio similar realizado en España (Vicente et al., 2017) destaca, sin embargo, la importancia de la intensidad de necesidades de apoyo de los estudiantes evaluados como principal factor explicativo de su nivel de autodeterminación (por encima de otros factores personales, como el grado de discapacidad, o de factores educativos relacionados con la escolarización o el tipo de centro). Igualmente, Mumbardó-Adam, Shogren, Guàrdia-Olmos y Giné (2017) indican la relevancia de los factores ambientales (oportunidades en la escuela y en casa) en la autodeterminación.

Al igual que el entorno escolar, parece claro que el contexto familiar juega un papel fundamental como apoyo a la autodeterminación de los jóvenes con discapacidad intelectual, siendo la investigación en este campo una necesidad urgente (Arellano y Peralta, 2015; Wehmeyer, 2014). Tradicionalmente, se ha estudiado la influencia del lugar en el que vive la persona con discapacidad (Wehmeyer y Bolding, 1999); sin embargo, es necesario analizar también otros factores familiares que pueden estar asociados al nivel de autodeterminación (estructura familiar, estilos educativos, etc.). En este sentido, Wehmeyer et al. (2011) indican que los diferentes estilos parentales y la estructura familiar pueden tener influencia sobre el desarrollo de la autodeterminación en función de las pautas de enseñanza que aplican con sus hijos en relación a estrategias y habilidades asociadas con la conducta autodeterminada.

En general, podemos concluir que si bien es cierto que tanto los factores personales como los ambientales juegan un rol importante en la autodeterminación, la naturaleza de las relaciones que se establecen entre estos factores parece ser compleja. Sigue siendo necesario aportar nuevas evidencias empíricas que ayuden a comprender mejor el papel que juegan los factores asociados en el nivel global de autodeterminación y en cada una de las dimensiones que la conforman. Concretamente, el objetivo de esta investigación es realizar un análisis sobre qué tipo de factores personales y familiares pueden determinar la existencia de diferencias significativas en el nivel de autodeterminación y sus características esenciales en jóvenes con discapacidad intelectual, de manera que se contrasten los clásicos factores personales (género, edad y nivel de discapacidad intelectual) que han sido comúnmente incluidos en las investigaciones con factores familiares (situación laboral de los padres, número de hijos en la familia y posición que ocupa la persona con discapacidad entre los hermanos), que apenas han sido estudiados.

Participantes

Los participantes del estudio fueron 71 jóvenes con discapacidad intelectual de entre 11 y 17 años (M = 14.7, DT = 1.1). La distribución de la muestra en relación a las variables personales y familiares incluidas en el estudio se proporciona en las Tablas 2 y 3, respectivamente.

La selección de los participantes se realizó a través de un procedimiento de muestreo incidental, gracias a la participación de más de 20 centros educativos y asociaciones de toda España.

Tabla 2

Descriptivos de la muestra en relación a los factores personales

Tabla 3

Descriptivos de la muestra en relación a los factores familiares

Instrumentos de Medida

Los instrumentos de evaluación utilizados en el presente estudio fueron la escala ARC-INICO de Evaluación de la Autodeterminación y un cuestionario elaborado para recabar información sobre las variables personales y familiares evaluadas.

La escala ARC-INICO de Evaluación de la Autodeterminación (Verdugo, Vicente, Fernández, Gómez-Vela y Guillén, 2015; Verdugo, Vicente, Gómez-Vela et al., 2015) es una herramienta formada por 61 ítems diseñados para ser contestados por la propia persona con discapacidad intelectual (rango de edad: 11-19 años). La escala está fundamentada bajo el modelo funcional de autodeterminación, por lo que proporciona una puntuación global de autodeterminación y también puntuaciones parciales para cada una de sus cuatro secciones (autonomía, autorregulación, empoderamiento y autoconocimiento). Puntuaciones altas indican un nivel alto de autodeterminación y sus características esenciales. Existen evidencias que avalan las adecuadas propiedades psicométricas de la escala, pudiéndose garantizar tanto la fiabilidad (coeficientes de consistencia interna altos, α = .92), como su validez basada en la estructura interna y estudiada a través de análisis factorial exploratorio y confirmatorio (Verdugo et al., 2013; Verdugo, Vicente, Gómez-Vela et al., 2015; Vicente, Verdugo, Gómez-Vela, Fernández y Guillen, 2015).

El cuestionario para recabar información sobre los jóvenes evaluados era un formulario sencillo que debía ser cumplimentado por profesionales (psicólogos, educadores, etc.) que conocían bien a la persona. Dicho cuestionario incluía información sobre los factores personales (género, edad, nivel de discapacidad intelectual) y familiares (situación laboral de los padres, número de hijos en la unidad familiar y lugar que ocupa la persona evaluada entre los hermanos), así como también información sobre aspectos educativos que no han sido incluidos en este estudio.

Procedimiento

La recogida de los datos se llevó a cabo ajustándose a la disponibilidad de los centros participantes. Los centros, los familiares y los propios participantes fueron adecuadamente informados del objeto y el procedimiento del estudio, expresando voluntariamente tras este proceso de información si aceptaban participar en el trabajo de campo (recogiéndose los correspondientes consentimientos informados). Se aseguró la confidencialidad de los datos, asignando a cada participante un código que garantizaba el anonimato. Cabe destacar, además, que todas las evaluaciones fueron supervisadas por, al menos, un miembro del equipo de investigación.

Análisis de Datos

Los análisis estadísticos utilizados combinan un análisis descriptivo inicial y un análisis inferencial mediante pruebas t y ANOVA de un factor, con pruebas a posteriori para comprobar cómo varía el nivel de los participantes en autodeterminación y en sus características esenciales, utilizando como variables independientes factores personales (género, edad y nivel de discapacidad intelectual) y familiares (ocupación del padre y la madre, número de hijos en la unidad familiar y lugar que ocupa la persona evaluada en la familia). Los datos utilizados fueron analizados usando el software estadístico SPSS v.21 (IBM, 2012).

En primer lugar, los resultados obtenidos para analizar el impacto de los factores personales en la autodeterminación de los jóvenes evaluados (ver Tablas 4, 5 y 6) mostraron que ni el género (t = 0.101, p > .05), ni el rango de edad (F = 0.469, p > .05), ni el nivel de discapacidad intelectual (t = 1.344, p > .05) implicaban la existencia de diferencias significativas en la puntuación global obtenida por los participantes en autodeterminación. Al igual que para la puntuación general, tampoco se observaba que las variables personales incluidas en el estudio tuvieran influencia en ninguna de las cuatro puntuaciones parciales obtenidas en la escala. Los datos indicaban que el nivel de autonomía, autorregulación, empoderamiento y autoconocimiento de los participantes no variaba ni por ser hombre o mujer, ni por su edad, ni por tener discapacidad intelectual leve o moderada.

Tabla 4

Estadísticos descriptivos y resultados de las pruebas t para el factor género

Nota. N = número muestra; M (DT) = media (desviación típica); t = t de Student; sig. = nivel de significación.

Tabla 5

Estadísticos descriptivos y resultados de la ANOVA para el factor edad

Nota. N = número muestra; M (DT) = media (desviación típica); F = índice F ANOVA; sig. = nivel de significación.

Tabla 6

Estadísticos descriptivos y resultados de las pruebas t para el factor personal discapacidad intelectual (DI)

Nota. N = número muestra; M (DT) = media (desviación típica); t = t de Student; sig. = nivel de significación.

En contraste, en relación a las variables familiares, se encontraron resultados muy interesantes que apoyan la idea de la influencia de los factores ambientales en la autodeterminación (Tablas 7 y 8). Los datos apuntaban que el hecho de que los padres estuvieran trabajando no era un factor significativo de variación con respecto al nivel de autodeterminación de los jóvenes con discapacidad intelectual. Los resultados reflejaban que existían diferencias significativas en el nivel de autonomía (t = -2.427, p < .05), autoconocimiento (t = -1.999, p < .05) y en la puntuación global de autodeterminación (t = -2.398, p < .05), a favor de aquellos participantes cuyo padre no se encontraba trabajando en el momento de la evaluación. Resalta, además, que en el caso de ser la madre la que tenía o no trabajo no se encontró la misma diferencia significativa en el nivel de autonomía (t = -.515, p > .05), sino que las diferencias fueron significativas en el resto de dimensiones de autodeterminación (autorregulación, t = -2.281, p < .05, empoderamiento, t = -2.217, p < .05, y autoconocimiento, t = -2.867, p < .05), así como también en la puntuación global de autodeterminación (t = -2.037, p < .05).

Tabla 7

Estadísticos descriptivos y resultados de las pruebas t para el factor familiar: situación laboral de los progenitores

Nota. N = número muestra; M (DT) = media (desviación típica); t = índice t; sig. = nivel de significación.

*p < .05, **p < .01.

Tabla 8

Estadísticos descriptivos y resultados de los ANOVA para los factores familiares relacionados con la estructura (nº de hijos y lugar entre los hermanos)

Nota. N = número muestra; M (DT) = media (desviación típica); F = índice F ANOVA; sig. = nivel de significación; Lugar herm. = lugar que ocupa entre los

hermanos; S1 = sección autonomía; S2 = sección autorregulación; S3 = sección empoderamiento; S4 = sección autoconocimiento; Autod. = autodeterminación.

*p < .05, **p< .01.

Además de la situación laboral de los padres, se realizó ANOVA de un factor para estudiar la influencia de las variables familiares relacionadas con su estructura y tamaño de la familia. Por un lado, los resultados mostraron que existían diferencias significativas en la puntuación de autonomía (F = 4.773, p < .05) y el nivel global de autodeterminación (F = 3.054, p < .05) en función del número de hijos que formaban la estructura familiar (incluyendo al hijo con discapacidad). Por otro lado, teniendo en cuenta el lugar que ocupaba la persona evaluada entre sus hermanos, se encontraron también diferencias significativas en estas mismas dos puntuaciones (autonomía, F = 4.114, p < .05, y autodeterminación, F = 3.413, p < .05), así como en la puntuación obtenida para la sección de empoderamiento (F = 3.118, p < .05).

Realizar análisis a posteriori (HSD de Tukey) permite examinar en profundidad las diferencias significativas encontradas y explorar el rol que juegan los factores estudiados en la variable independiente. En primer lugar, en relación al número de hijos de la familia (Tabla 9), se observaban diferencias estadísticamente significativas en las puntuaciones obtenidas en la sección de autonomía entre las familias con más de cuatro hijos y el resto de familias con menos miembros, de manera que los jóvenes con discapacidad intelectual que pertenecían a las familias con cuatro hijos o más mostraron un nivel de autonomía significativamente mayor que el resto de participantes cuyas familias tenían menos miembros. En relación a esta misma variable, los análisis post hoc indicaban que existen diferencias significativas en el nivel global de autodeterminación solo en los jóvenes de familias con dos hijos y aquellos de familias con cuatro o más hijos, a favor de estos últimos. En cualquier caso, aunque las diferencias únicamente fueron significativas en los casos resaltados, a nivel descriptivo (Tabla 8) se observa una tendencia de incremento de las puntuaciones obtenidas tanto en las secciones como en la escala global según aumenta el número de hijos de la estructura familiar.

Tabla 9

Resultado de las pruebas a posteriori (HSD de Tukey) para la variable independiente “número de hijos”

Nota. Sig. = nivel de significación; S1= sección autonomía; S2 = sección autorregulación; S3 = sección empoderamiento; S4 = sección autoconocimiento; Autod. = autodeterminación.

*p < .05.

Por último, en relación a la variable relacionada con el lugar que ocupa la persona evaluada entre los hermanos (Tabla 10), los análisis a posteriori indicaron que existían diferencias significativas en las puntuaciones obtenidas en la sección de autonomía entre los participantes que son el hijo mayor de la familia y aquellos que son el hermano mediano y pequeño, a favor de estos dos últimos, que mostraban mayor nivel de autonomía en ambos casos (no apreciándose diferencias significativas con aquellos que son hijo único en la familia). Por otro lado, los datos también mostraron que existían diferencias significativas en la sección de empoderamiento y en la puntuación global en autodeterminación en aquellos participantes que eran el hermano mayor y aquellos que eran el menor de la familia, a favor también de los miembros más pequeños. En este sentido, a nivel descriptivo destaca que las medias más bajas fueron obtenidas en todos los casos por los participantes que tenían el rol de hermano mayor de la familia.

Tabla 10

Resultado de las pruebas a posteriori (HSD de Tukey) para variable independiente “lugar entre los hermanos”

Nota. Sig. = nivel de significación; S1 = sección autonomía; S2 = sección autorregulación; S3 = sección empoderamiento; S4 = sección autoconocimiento; Autod. =

autodeterminación.

*p < .05.

La investigación sobre las implicaciones de la autodeterminación en jóvenes con discapacidad intelectual es un campo complejo que actualmente está en pleno auge a nivel internacional. Cada vez son más los estudios empíricos dirigidos a dar respuesta a este objetivo, de la misma manera que cada vez son más las organizaciones que reclaman la necesidad de conocer más sobre cómo trabajar y promover la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual.

En esta línea, los resultados de este estudio proporcionan evidencias para facilitar la comprensión sobre el rol que tienen las variables personales y ambientales en el nivel de autodeterminación de los jóvenes con discapacidad intelectual. A nivel inferencial, los datos ponen de manifiesto que las variables familiares estudiadas (situación laboral del padre y la madre, número de hijos en la familia y lugar que ocupa la persona con discapacidad entre sus hermanos) desempeñan un rol importante en el nivel de autodeterminación de los participantes evaluados, por encima de los factores personales incluidos en el estudio. Resalta que, a diferencia de lo encontrado en los estudios tradicionales, que destacaban la influencia de las variables personales en la autodeterminación (Carter, Owens, Trainor, Sun y Swedeen, 2009; Nota et al., 2011; Shogren et al., 2007), los resultados encontrados en este trabajo se alinean con aquellos que destacan la importancia que tienen los factores ambientales (en este caso, familiares) en el desarrollo y la expresión de la autodeterminación y sus características esenciales (Nota et al., 2007; Stancliffe et al., 2000; Wehmeyer y Bolding, 2001; Williams-Diehm Wehmeyer, Palmer, Soukup y Garder, 2008). Además de esto, en el caso de este estudio resalta especialmente que los factores familiares estudiados no habían sido tenidos en cuenta nunca en la investigación empírica precedente, a pesar de que el contexto familiar se considera que tiene un rol fundamental en la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual (Wehmeyer, 2014).

Teniendo en cuenta los resultados obtenidos en este estudio, se puede defender que las variables relacionadas con la estructura familiar, como son el número de hijos que hay en la familia o el lugar que ocupa la persona con discapacidad entre los hermanos, están jugando un papel determinante en el nivel global de autodeterminación y en algunas de las dimensiones que conforman este constructo. Por un lado, los datos indican que los jóvenes con discapacidad intelectual que pertenecían a familias con cuatro hijos o más mostraron un nivel de autonomía significativamente mayor que sus homólogos cuya familia tenía menor número de hijos. En relación al nivel global de autodeterminación, únicamente se encontraron diferencias significativas entre los que pertenecían a familias con dos hijos y aquellos de familias con cuatro o más hijos, de nuevo a favor de las familias de mayor tamaño.

Por otro lado, íntimamente relacionado con estos resultados, los datos indican también que los participantes que eran los hijos de menor edad de la familia mostraban, por lo general, mayor nivel de autonomía y empoderamiento y también mayor nivel global de autodeterminación, en contraste con sus iguales que asumían el rol de hermano mayor en la familia.

En definitiva, los hallazgos encontrados sugieren la importancia de la familia, concretamente el papel de los hermanos en el desarrollo y la promoción de la autodeterminación, y abren nuevas líneas de investigación enfocadas a indagar el papel que tienen para promover las dimensiones relacionadas con la autodeterminación de sus hermanos con discapacidad intelectual. Wehmeyer (2014) apelaba a que generalmente se ha pasado por alto el rol que tienen los hermanos en la promoción de la autodeterminación, a pesar de ser fieles compañeros a lo largo de la vida de la persona con discapacidad intelectual que pueden, si se les proporciona la ayuda adecuada, promover su autonomía y autosuficiencia. Esta afirmación está en línea con los hallazgos empíricos obtenidos en este trabajo, que parecen indicar que cuantos más hermanos tenga la persona con discapacidad, y además cuando éstos son mayores que él o ella, mayor papel de apoyo y enseñanza de habilidades y competencias específicas relacionadas con la autodeterminación podrían estar ejerciendo.

En cualquier caso, la discusión y relevancia de los resultados encontrados deben contemplarse teniendo en cuenta las limitaciones de la investigación. Una de las principales limitaciones del estudio está asociada al procedimiento de selección de la muestra y al tamaño de la misma. Son múltiples los motivos que dificultan la realización de una selección aleatoria dentro de la población de personas con discapacidad intelectual, sobre todo si la muestra no es población adulta. Un procedimiento de muestreo incidental implica dificultades para poder asegurar que dicha muestra sea representativa, aunque durante todo el proceso de recogida se intentó en todo momento garantizar que se contaba con participantes en todo el rango de edad y de distintas Comunidades Autónomas de España. Otra limitación reseñable es que el número de variables introducidas en el estudio es restringido. Es casi imposible reflejar en un único estudio la complejidad de factores que pueden asociarse al constructo de autodeterminación. Este trabajo se centra exclusivamente en algunas de las variables personales clásicas analizadas en los estudios e incluye, en contraste, factores familiares que según la literatura teórica especializada se asocian con autodeterminación, pero sobre los que se carece de evidencias empíricas. Sin embargo, otros factores personales, educativos o del contexto social y familiar no incluidos en este trabajo podrían estar jugando un rol importante. Por ello, sigue siendo necesario continuar realizando estudios que incorporen nuevas variables de estudio (i.e., derivadas de las implicaciones extraídas en este trabajo) y plantear diseños de investigación potentes orientados a confirmar la existencia de un posible modelo explicativo subyacente al desarrollo de la autodeterminación y sus características esenciales.

Concretamente, el estudio presentado contribuye a aumentar el conocimiento internacional en este ámbito. En nuestro país, este trabajo, junto a otros predecesores (Gómez-Vela, Verdugo, González-Gil, Badia y Wehmeyer, 2012; Martorell et al., 2008; Verdugo, 2011), abre futuras líneas de investigación cuya finalidad sea aumentar la comprensión que tenemos sobre la autodeterminación como constructo complejo, relacionado con variables tanto personales como ambientales y sobre la eficacia de la puesta en marcha de programas de promoción de la autodeterminación desde la etapa educativa.

Extended Summary

Discussion about implications of self-determination in childhood, adolescence, and adulthood is becoming increasingly mainstream, largely owing to the importance attached to the expression and exercise of self-determination in the lives of people with and without disability. The education sector in particular should strive to progressively incorporate opportunities for choice, autonomy, and self-determination, given the potential for students to improve when they have access to the appropriate support and resources.

According to the Functional Model of Self-Determination (Wehmeyer, 1999, 2014) and its subsequent redefinition from the perspective of the Causal Agency Theory (Shogren et al., 2015), self-determined behavior refers to volitional actions that allow the person to act as the causal agent of their own lives. Once operationalized by four key characteristics (autonomy, self-regulation, empowerment, and self-knowledge), the self-determined action is now reformulated using three dimensions referring to the function that the action serves for the individual (see Table 1): volition, agency, and beliefs about actions and control (Shogren et al., 2015).

Specific attributes (traits, skills, attitudes, and knowledge), combined with an enabling environment that allows us to apply these attributes and learn new ones, are prerequisites for the demonstration of self-determined behaviors (intentional and volitional acts which enable us to become causal agents). Walker et al. (2011) recommend considering the following factors when promoting self-determination: personal and environmental factors where intervention activities should be targeted; possible types or methods of promotion; and potential mediating variables and their impact on the effectiveness of interventions. Bearing this is mind, it is vital for researchers to study the factors associated with self-determination, in order to design and amend efficient protocols for promotion and intervention.

Numerous studies have analyzed the role of personal and environmental factors in the development and expression of self-determination (Nota et al., 2007; Shogren, Wehmeyer, Palmer, & Paek, 2013; Wehmeyer y Garner, 2003). As a general rule, authors emphasize that personal factors, such as age, level of intellectual functioning, and adaptive behavior, as well as the possession of certain skills, beliefs and attitudes, seem to play a role in the development of self-determination (Lee et al., 2012; Nota, Soresi, Ferrari, & Wehmeyer, 2011; Stancliffe, Abery, Springborg, & Elkin, 2000; Wehmeyer y Garner, 2003). However, there is still a need to increase research efforts in this field to clarify the role of each of these personal variables.

There is a large body of research into the role of internal factors in self-determination. In contrast, there has been limited research into the role of external factors, be they related to culture, family, or education (Shogren et al., 2013; Wehmeyer, et al., 2011; Zhang, 2005).

While we can be certain that both personal and environmental factors play an important role in self-determination, the nature of the relationship between these factors is more complex. There is still a need to provide empirical evidence that will help us to better understand the role that associated factors play, not only in the overall level of self-determination, but also in each of its component dimensions. The specific objective of this research is to analyze the types of personal and family factors most likely to determine the existence of significant differences in both the overall level and essential characteristics of self-determination in young people with disability. We measured the personal factors most commonly included in studies (gender, age, and level of intellectual disability), against family factors (parents’ employment status, number of children in the family and sibling position of the person with disability), which to date have largely been neglected by researchers.

For our research, we obtained information on self-determination (using the ARC-INICO Scale by: Verdugo, Vicente, Gómez-Vela et al., 2015), as well as personal and family characteristics of 71 students with intellectual disability aged between 11 and 17.

For young people assessed in this study, results on the impact of personal factors in self-determination showed that neither gender (t = 0.101, p > .05), age (F = 0.469, p > .05), nor level of intellectual disability (t = 1.344, p > .05) determined the existence of significant differences in the overall score for self-determination, or in the scores for each of the sections of the scale (autonomy, self-regulation, empowerment, and self-realization).

In contrast, results reveal the important role that environmental variables, specifically family factors, play when it comes to the development and promotion of self-determination during a young person’s school years.

The data showed significant differences in levels of autonomy (t = -2.427, p < .05), self-realization (t = -1.999, p < .05), and overall score for self-determination (t = -2.398, p < .05), in favor of participants whose father was not working at the time of assessment. However, in cases where the mother was working or unemployed, differences were significant for self-regulation (t = -2.281, p < .05), empowerment (t = -.217, p < .05), and self-realization (t = -2.867, p < .05), as well as in the overall score for self-determination (t = -2.037, p < .05).

In addition to the employment situation of parents, variables relating to family structure and size also appear to play a relevant role. In relation to the number of children in the family (including the child with disability), the results show significant differences in the score for autonomy (F = 4.773, p < .05) and in the overall level of self-determination (F = 3.054, p < .05), in favor of larger families. As for the sibling position of the person with disability, the results showed significant differences in the same two scores (autonomy, F = 4.114, p < .05, and self-determination, F = 3.413, p < .05) and in the score for the section on empowerment (F = 3.118, p < .05), in favor of participants with intellectual disability who were the youngest sibling.

The results of our research keep up with other studies that highlight the importance of environmental factors (in this case, the family factor) in the development and expression of self-determination and its essential characteristics. In addition, our findings provide evidence to justify further research into the role of siblings, specifically how they can promote the different dimensions relating to the self-determination of their brother or sister with intellectual disability. Wehmeyer (2014) pointed out that the role of siblings in this respect has generally been overlooked. This is despite the fact that they are faithful life-long companions to the person with intellectual disability. With the appropriate support, siblings are ideally placed to help promote the self-determination and self-sufficiency of their brother or sister with intellectual disability.